5 січня 2017 м. Кілька годин тому отримали інформацію — Арсен став Ангелом!
Ми всі реально розуміли, що важко дитині видертися, але сподівалися і вірили! А ще давали надію батькам, адже залишитися один на один з хворобою дитини — дуже страшно...
Велике дякую всім, хто допомагав і фінансово, та морально!
*********************************************
Історія Арсенія дуже довга. Так, уявіть собі, у маленького хлопчика може бути довга та важка історія вже в сім років. Хочу написати з самого початку, щоб всім було відомо як це починалося, як тривало і як, до на жаль, поки не закінчилося до досі.
Поставили діагноз Арсенію, гострий лімфобластний лейкоз, ще в грудні 2011 року, коли йому було 3 року. Перед цим дитина часто хворіла, батьки робили множинні аналізи в лікарнях та приватних клініках, але реальний діагноз ніхто не зміг визначити. Тоді говорили що це золотистий стафілокок... Почалося дуже тривале і складне лікування, лікарня надовго стала другою домівкою для Арсенія. За цей час хлопчик пережив множинні процедури хіміотерапії, які супроводжувалися болем, сльозами дитини. У вересні 2012 року було опромінення головного мозку.
Завдяки лікуванню та молитвам сім'ї, Арсюша пішов на поправку, та в кінці 2013 року було закінчено підтримуючу хіміотерапію. За цей час 5-літній Арсеній з дитини перетворився на маленького дорослого, який вміє співчувати, співпереживати, кохати, з дуже розвиненим почуттям обов'язку та відповідальності. Для нього відкрилися нові горизонти, і він поспішав жити. У 2014 року в 6 років Арсюша надійшов у музичну школу на фортепіанне відділення, ходив на хор, вивчав нотну грамоту. А восени 2015 року в 7 років Арсеній мріяв піти в 1-й клас загальноосвітньої школи, він з задоволенням пройшов дошкільну підготовку та був сповнений надій.
Але сталася біда — рецидив. У липні 2015 року хвороба повернулася. Тепер усі мрії та плани Арсюші — під загрозою. Після першого блоку хіміотерапії вирок — термінова операція з трансплантації кісткового мозку Трансплантація може проводитися тільки від не родинного донора, на сьогоднішній день операцію такого типу в Україні не роблять.
Арсюші була необхідна дорога операція за кордоном. Вартість такої операції від 150 тис. доларів та вище. Якщо в протягом першого лікування сім'я обходилася власними засобами та допомогою друзів, то на операцію довелося відкривати збирання. Самі розумієте величезна сума.
До загальної радості МОЗ України, після довгих перепетій, фінансував операцію дитині та перерахував гроші на рахунок клініки в Польщі, де проходив лікування Арсен. Трансплантація пройшла успішно 14 січня 2016. І цей маленький герой, через три місяці повернувся додому на Україну відновлюватиме свої сили.
І ось після дев'яти місяців хвороба знову повернулася. У Арсенія рецидив! Арсеній з мамою їздили здавати аналізи в гематологію м. Одеси та виявили 60% бластів в периферичної крові. З вересня у Арсюші почали хворіти ніжки та іноді він трохи втомлювався. Але при цьому почав трохи краще їсти. Ми не могли просто так робити пункцію та весь час стежили за загальним аналізом крові та загальним станом. Тиждень тому аналізи були чудові, але стан бажав кращого. Арсюша захворів на вірусну інфекцію та вона підштовхнула, бласти вилізти назовні. Зараз Арсюша в Польській клініці, лікарі запропонували нам провести високодозний протокол,4 блоку хіміотерапії рахунок на 166 471 євро, у цю вартість входить експериментальні ліки вартістю 50 000 доларів та сама трансплантація рахунок на 111 771 євро. Не знаю якими силами ми будемо це все здійснювати, але кидати свого сина на вірну смерть ми не можемо, тому що не батьки повинні ховати дітей. Вашу щиру підтримку та серцеву молитву!
05.01.2017
Арсеній помер сьогодні. Він довго боровся, і ми всі мали велику надію, що все буде добре. Але, на жаль! Дякуємо всім, хто допоміг родині хлопчика боротися за життя сина! Їм все ще потрібна допомога, щоб сплатити борг у клініці.
15.12.2016
Наприкінці минулого тижня батькам Арсенія сказали, що найкращим варіантом для хлопчика буде операція з видалення грибка з легені. Анестезіологи категорично не хотіли оперувати Арсенія, оскільки після операції приблизно тиждень функціонуватиме лише права легеня. Враховуючи ослаблений організм Арсенія та те, що його органи функціонують не так добре, як у здорової людини, така операція могла б бути фатальною. Було прийнято рішення поки що відкласти операцію та продовжити лікування онкологічного захворювання. Оскільки Арсеній не зміг би витримати значну кількість високодозової хіміотерапії, йому призначили перший протокол лікування лімфобластного лейкозу (як це було зроблено під час початкового лікування, коли його вперше госпіталізували до гематологічного відділення). 50% З першого дня цього лікування його температура нормалізувалася, а стан покращився. Тепер Арсеній може легше вставати та ходити. Він у гарному настрої та любить гратися зі своєю коханою сестрою Анюткою. Лікарі щотижня стежитимуть за станом Арсенія, включаючи аналізи та комп'ютерну томографію. Лікування може змінитися будь-якого дня. Також через деякий час гранулоцити знову будуть виділені з донорів та введені внутрішньовенно для боротьби з грибком та підтримки його загального здоров'я.
02.12.2016
"У понеділок Арсеній пройшов комп'ютерну томографію, щоб перевірити прогрес грибка. На жаль, грибок поводиться погано; старе ураження не зменшилося; воно навіть трохи виросло, розкидаючи невеликі плями по всіх його легенях. Поки що це не дуже поширене захворювання, але проблема в тому, що грибок не реагує на дуже сильний протигрибковий препарат. Через це у нього підвищується температура 3 - 4 разів на день. На щастя, інфекцію вдалося взяти під контроль, і останні посіви вже були негативними. У п'ятницю почали вводити гранулоцити, а в неділю кількість лейкоцитів почала трохи зростати. У вівторок лаборанти дослідили кров під мікроскопом, щоб перевірити наявність поганих клітин, але, на щастя, у крові виявили лише хороші клітини (сьогодні лейкоцити 0.2). Через тривалу відсутність лейкоцитів у сечовому міхурі вірус BK реактивувався. І у нас знову ті ж проблеми з сечею. Все це погіршує загальну картину та збільшує вартість лікування.
Щоб допомогти Арсюші впоратися з неприємним грибком та полегшити запалення сечового міхура, у нашого тата взяли гранулоцити з крові, оскільки тепер у них однакова група крові, і половина буде взята сьогодні. Ми будемо молитися, щоб організм Арсенія прийняв ці клітини як свої та нарешті почав виробляти їх самостійно!
Ми дуже вдячні всім, хто допомагає та підтримує нас! Так, це дуже важкий час для нас, але ми дивимося в завтрашній день з вірою та надією! Ми дуже любимо нашого сина і будемо боротися за нього! Нехай Господь оберігає вас та ваші родини!"
28.11.2016
"Вітаю, дорогі друзі! Стан Арсенія залишається стабільним, але важким. Це пов'язано з тим, що в посівах крові з його брови були виявлені бактерії, і, незважаючи на антибіотики, рівень у крові не знизився. Тому минулої ночі Арсенію видалили брову та тимчасово встановили підключичний катетер. У нього всю ніч трималася висока температура та боліло горло від наркозу. Він повністю виснажений і постійно хоче спати. У понеділок нам також зробили комп'ютерну томографію його легень, щоб побачити, як грибок реагує на нові ліки. На жаль, ураження не зменшилося, і вчора Арсенію ввели максимальну дозу протигрибкового препарату. Результати аналізів зовсім не обнадійливі. Лейкоцитів взагалі немає — 0і періодично переливають кров і тромбоцити.
Результати генетичного аналізу також були дещо розчаровуючими, оскільки не вдалося належним чином проаналізувати зразок. У зібраному матеріалі не було виявлено жодної клітини, здатної до поділу, тому незрозуміло, чи залишився дефектний ген в організмі Арсенія. Починаючи з сьогоднішнього дня Арсюша почне отримувати ін'єкції граноцитів, щоб хоча б стимулювати свій організм, і, можливо, це допоможе їй подолати кризу.
Оскільки в кістковому мозку дуже мало клітин, і навіть ті, що пережили блок, практично нежиттєздатні, лікарі вирішили підготувати Арсенія до термінової трансплантації від іншого донора. Наразі клініка визначає, чи підходить донор для процедури трансплантації стовбурових клітин. Після цього донора обстежать та підготують. За цей час нам потрібно привести Арсенія до тями та знайти гроші на саму трансплантацію. На жаль, клініка відмовляється проводити процедуру в кредит. Міністерство поки що не надало листа чи гарантії. Рахунок за трансплантацію становить 111771 євро. Орієнтовна дата трансплантації — 20-25 грудень.
Я не знаю, які слова нам, батькам, варто сказати людям, щоб вони нам повірили та підтримали нас! Я не знаю, як розмовляти з представниками Міністерства охорони здоров'я в нашій країні! Сподіваюся на співчуття та розуміння добрих людей! Підтримайте нашого Арсенія! Ми вдячні всім! Нехай Бог оберігає ваші родини!"
05.03.2016
"Нас виписали в середу, зараз ми перебуваємо під наглядом амбулаторних пацієнтів, і 3 нам потрібно проходити аналізи раз на тиждень. Арсеній все ще слабкий і не може виходити на вулицю, але він у гарному настрої, і ми сподіваємося, що все швидко покращиться. Ми вдячні за вашу допомогу та підтримку."
19.02.2016
"У нас накопичилося багато новин і хочемо поділитися ними з вами. Цього тижня Арсенію зробили УЗД та пункцію. УЗД показало, що його печінка почала відновлюватися, а рівень білірубіну нормальний, тобто лікування спрацювало. Селезінка трохи збільшена, але функціонує нормально. Жовчний міхур трохи потовщений. Попереду ще довгий шлях одужання. одужання! Пункцію зробили в середу, а результатів поки що немає. Попередні результати показують, що бластів немає, а кістковий мозок багатоклітинний. Також сьогодні ми отримали результати аналізів на цитомегаловірус – вірус не збільшився, але й не зменшився. Лікування цього вірусу тривале, і нам доведеться ще трохи побути в лікарні, у гематологічному відділенні. У понеділок нас планують перевести туди. Вірус, який оселився в його сечостатевій системі, також не показує жодних ознак зникнення. У четвер Арсеній отримав ще одну внутрішньовенну ін'єкцію противірусного препарату (вірус BK). Минуло чотири дні відтоді, як Арсеній отримав парентеральне харчування. Зараз йому, звичайно, дуже важко. Він ще не може їсти тверду їжу, але дуже старається. Його шкіра повільно, але впевнено відновлюється. Ми намагаємося щодня ходити по коридору. Сьогодні йому вперше дозволили прийняти душ. Сподіваємося, що все погане, що з нами сталося, також повільно, але впевнено покине нас назавжди! Нам вже хочеться зітхнути з полегшенням і відчути, що все це позаду! Звичайно, приємно, що в такі важкі часи ми зустрічаємо на своєму шляху чарівних помічників! Ми безмежно вдячні всім за підтримку та молитви!"
29.01.2016
Щиро дякуємо за вашу допомогу! Збір коштів поки що призупиняється. Арсеній переніс операцію. Хлопчик почувається чудово! Але його ще чекає довге одужання і йому може знову знадобитися наша допомога.
11.01.2016
Новини від мами Арсенія:
"Привіт! Хочу поділитися новинами про Вірменію. Ми в ізоляторі з неділі. У понеділок Арсенію зробили пункцію та встановили катетер бровіак. Вчора почали його готувати до хіміотерапії, вводити антибіотики та противірусні препарати, а також ліки, що захищають слизові оболонки. Сьогодні вранці йому призначили першу хіміотерапію. Міністерство охорони здоров'я нарешті оплатило рахунок за трансплантацію, а наступний рахунок за одужання виставлять пізніше."
09.12.2015
"Поточний стан Арсенія: він одужує після важкого блоку. Він починає їсти трохи, хоче багато, але їсть мало. Його смаки змінюються щодня. Показники крові поступово підвищуються, температура спала лише кілька днів тому, а головний біль все ще присутній, але рідше. У нього було запалення кори головного мозку. Лікарі кажуть, що зараз запалення немає. Сьогодні зробили повторну спинномозкову пункцію, щоб перевірити наявність запалення, і результати чіткі.
Донор буде готовий лише 3 у січні, трансплантація запланована на 10-12 січень. Ми все ще листуємося з Міністерством охорони здоров'я, але підтвердили оплату за трансплантацію кісткового мозку – рішення прийнято. 04.12.
Ми продовжуємо збір коштів; попереду реабілітація. Рахунок буде через кілька місяців. 2. Дякуємо всім за вашу підтримку та розуміння!" Родина Ульянових
06.11.2015
"Новини в нас недобрі: пройшли 4 блоки хіміотерапії, організм Арсенія на хімію не реагує - погані клітини ростуть. Ухвалили рішення спільно з "Ахматдет" змінити тактику лікування, тобто застосувати важчу хімію. Але проблема в тому, що в нас таких блоків ніхто не проводив. Ми ухвалили рішення провести цей блок у Польщі. Там нам виставили рахунок 37650 . Сьогодні ми цей рахунок оплатили. Нам необхідна все та сама сума 132000 доларів, тільки доведеться знову починати з нуля!" Родина Ульянових
19.09.2015
"Арсеній пройшов третій блок хімії.Поки аналізи дозволяють, нас відпустили на кілька днів додому.Настрій позитивний.Ми з надією та оптимізмом ідемо вперед.Віримо, що люди підтримають нашого Арсюшу і допоможуть нам у найскладніший період нашої родини.Дякуємо всім, хто відгукнувся і не відмовив у проханні про допомогу!" Родина Ульянових
14.09.2015
Арсеній почувається не дуже добре. Зник апетит і весь час нудить. Не хоче ні з ким розмовляти, але за таких процедур це нормально. Рідні намагаються його розважати і піднімати настрій.
