22.05.2026 р.
Новини від мами Каті:
"У понеділок ми були на плановому візиті у гастроентеролога. І, мабуть, там вона підхопила вірус. Температура невелика, 38.5, але не збивається нічим. У неї весь час блювота та напади, особливо, вночі. Сьогодні їй краще, температура 37.4, щось поїла.
У березні у нас була зустріч із неврологом. Ми були щасливі, що нові ліки допомагають, невролог сказала ще підняти дозу. Вранці 23 березня я підвищила Каті дозу, відвезла її на кілька годин до школи, за півгодини мені зателефонували, що Каті погано, сильно болить голова, не може ходити. Я примчала, викликали швидку, поїхали до ургенції. Там Каті  намагалися прибрати головний біль кількома ліками, перевірили кров, терміново зробили КТ голови, бо в неї ще й сильний тремор був. Дякувати Богу, КТ не відрізняється від попереднього. Виписали, сказали спостерігати. У результаті місяць нападів, головного болю, їй весь час було холодно. Нові ліки, в результаті, скасували і зараз поступово зменшуємо дозу і сходимо з нього. Потім пробуватимемо наступне.
Також Катя мала візит до вертебролога. Бо Катя вже близько року не може лежати та спати прямо. У неї починає паморочитися голова. Вона спить напівсидячи. Якщо уві сні випадково подушка сповзає, вона прокидається і піднімає її. Дуже важко робити КТ та УЗД, вона не може лягти прямо, їй підкладали подушку, але все одно їй низько. Вертебролог зі свого боку порушень не побачив, сказав, що швидше за все від ушкоджень мозочка.
У результаті лікарі не знають, як це прибрати.
Всім дякую за підтримку!!!!!"
З повагою, Олена, мати Каті.

10 грудня 2025 м.
Новини від мами Каті:
"Катя перехворіла на грип "А" дуже важко. І вона після вірусів дуже тяжко відновлюється. Рве, нічого не може їсти, проблематичне, що їй треба пити багато ліків вранці і ввечері, їх не можна пропускати, а вона все вириває. Але ми шукаємо різні підходи, пробуємо запивати різними напоями, маленькими порціями потроху. До школи вожу зараз ненадовго і вона все одно там засинає, гадаю, це наслідок грипу. Також ми поступово вводимо нові ліки від епілепсії.

У нас нова невролог, вона теж намагається ввести її в ремісію щодо нападів, тому додала треті ліки. Вводимо, поступово збільшуючи дозу, 3 місяця. Згодом нова консультація.

До грипу ми з Катею вже ходили без інвалідного візка. Візок дуже великий і з нею дуже важко в переповненому метро. Тому ходили без неї, я її везла самокатом. Вчителі в школі та лікарі дуже дивувалися та хвалили Катю, яка вона молодець! Зараз їздили на колясці, бо вона слабка, але знову намагаємося без неї, щоб не втратити цю навичку.

Як і раніше, ходимо займатися з нашим корекційним педагогом, щоб навчитися читати. Усе йде дуже важко. Вона не чує букв, і щойно поясниш їй, наприклад, що «і» читається як «і», вона все одно в наступному слові читає «и». І потім не розуміє змісту прочитаного. Але все одно окремі нескладні слова з двох складів прочитати вже може.

Займатися може недовго, якщо сильно перевтомився, потім засинає. В іспанській школі вчителі з розумінням ставляться до цієї проблеми. Зробили їй ліжко з матів, постелили ковдру та подушечку. Надіслали мені фото з уроку, де Катя солодко спить після напруженої роботи. Це дуже добре, що їй дають поспати, щоб мозок відпочив та не провокував напади".
З повагою, Олена, мати Каті.

16.06.2025м.
Новини від мами Катюші:
"Ми з грудня 2024м. живемо в кімнаті в Бадалоні, це поряд із Барселоною. Катя з листопада мала сильні проблеми з диханням, кілька разів в ургенції нам робили рентген, але нічого не показало. Екстрено здавали онкомаркери. Один був збільшений, але трохи. Нині проблема є, але зменшилася. Наразі ми проходили планову перевірку з онкології і нашому онкологу не сподобався один показник у імунограмі. Вона каже, що раніше він був нормальним, але на минулій перевірці він був знижений, а зараз взагалі сильно впав. Вона порадиться з імунології, наскільки це дуже небезпечно. І, якщо я правильно її зрозуміла, це якось могло призвести до проблем із диханням. Періодами у Каті бувають напади, періодами, нестача сил. Ходить до школи на кілька годин. Ми дуже вдячні за цю нагоду. Ще нам у шпиталі виписали документи на безкоштовний інвалідний візок. Навіть рентген хребта для цього робили. Щоб правильно вибрати. Поки що чекаємо на неї. Катя вже трохи сутулиться, бо спить майже сидячи. Якщо лягає, паморочиться в голові. 

Ми через це дуже важко робили МРТ голови у квітні, бо вона не могла лежати горизонтально. 

МРТ показало значне зменшення обсягу мозочка. Але лікарка сказала, що приблизно однаково з МРТ минулого року, Слава Богу!"

02.05.2024м.
Катя періодично лежала вдома із нападами. Зараз підхопила якийсь вірус, блювота під час кашлю, боюсь, щоб знову на напади не переросло. Зробили МРТ. Лікарі, які писали висновок сказали, що порівнювати атрофію з минулим МРТ має невролог. Тому поки що ми в невіданні. написали лише, що зменшився гіпокамп. Відразу після МРТ я замовила висновок невролога для другої думки. Наразі я його ще не отримала. У нас консультація з неврологом має бути 17.05. Поки що пройшли офтальмолога. Вона сказала, що все по-старому. Зробила пробу, яка показала, що вона не може бачити предмети, які швидко рухаються. Але це ми вже знали раніше. Головне, що не знайшли погіршення.
З повагою, Олена, мати Каті.

24.07.2023м.
Дякую! Ви як завжди приходьте на допомогу у потрібний момент!
Ми пройшли обстеження з онкології: MIBG та аналізи крові нормальні, Слава Богу!
Написано, що є післяопераційні зміни, але онколог сказала, що це, можливо, рубці чи фіброз. Призначила ще один аналіз, результати по телефону наприкінці серпня. У ході обстеження з'ясувалося, що нирка, де видалено наднирник, зменшилася. Призначили консультацію нефролога.
У Каті знову були напади нудоти та блювання з нападами епілепсії. Лежали 2 дня в ургенції з нападами кожні 10 хвилин. Лікарі збільшили дозу протисудомного препарату 1.5 раз і в неї нудота тепер без видимих нападів. Дуже довго вдома відновлювалася та відновлюється досі. Зараз нудота поменшала, але майже нічого не може їсти. Знову у нас призначено зустріч із гастроентерологом.
Налаштовували та ремонтували слухові апарати. Звуки у них чує трохи краще, слова так і не чує.
Дуже дякую, що не забуваєте!

З повагою, Олена, мати Каті.

15.12.2022м.
У лютому 2022 Каті прокапали 4 курсу ритуксимабу (антитіла людини та мишей). Цей препарат дуже непросто переноситься. Катя кілька днів не могла ходити, у неї боліли ноги, голова, шия, живіт. Була висока температура. Довелося звернутися до ургенції. Там нас обстежили, перевірили на різні інфекції, зробили рентген ноги.  Скасували на тиждень ритуксімаб. Згодом, на щастя, наступні курси пройшли легше. 
Від цього препарату дуже сильно падає імунітет і будь-яка слабка інфекція стає дуже небезпечною. З цього часу ми постійно потрапляли до ургенції з незбивною температурою, кілька разів лежали в лікарні, після деяких інфекцій Каті на відновлення знадобилося близько. 2-Х місяців.
Після лікування ретуксимабом Катя здала аналіз крові, але антитіла все одно виявилися позитивними. Хоча ефект від лікування був дуже помітним. Лікарі хотіли провести наступний курс лікування у вересні, але вирішили поки що спостерігати. Можливо, через те, що організм ще не відновився від такого серйозного лікування.
Незважаючи на позитивний ефект, Катю продовжує нудити кілька разів на день через незрозумілу причину.
У травні 2022 Каті зробили перевірку MIBG. Дякувати Богу, все стабільно. Таку перевірку роблять раз на пів року, через сильну радіоактивність контрасту.
У серпні нудота різко посилилася, потім у неї почали починатися напади епілепсії під час нудоти. Дійшло до того, що її трясло майже весь час. Навіть на 15 Хвилинною енцефалограмою показало епілептичний напад. Їй виписали ліки, вони майже повністю прибрали напади. Але на енцефалограмі є моменти, які турбують лікарів. Нудота продовжується і причина її незрозуміла. 
Каті також зробили нічну сомонографію, де перевіряли дихання, оскільки вона часто задихається уві сні. За результатами, на щастя, нічого поганого не показало. Також їй робили УЗД черевної порожнини, аналізи крові, результати яких ми ще очікуємо. 
Через низький імунітет у Каті вже більше місяця не проходить отит, кілька разів потрапляли до ургенції з високою температурою та болем у вусі. Після курсу першого антибіотика та гормону у неї зник апетит, з'явилися великі проблеми зі сном, вона стала дуже нервовою та неспокійною, я не могла від неї відійти. Посилилася нудота. Потім різко знову почалися сильні напади багато разів на день. У Каті погіршилося самопочуття і наклалося все одразу, спочатку зник сон, вона не засинала до 2- х ночі, потім засинала в обнімку зі мною і варто тільки мені встати, вона кричить, навіть антибіотик вночі я йду готувати з нею на руках, знову почалися сильні напади, отит не проходить більше місяця, вона пропила антибіотик і гормон, стала почуватися від цього дуже погано, не їла, постійно плакала, але в плакали ми розуміємо, що її сильно нудить і від цього починаються сильні напади, але якщо не вилікувати вухо, у дитини може бути менінгіт. Сьогодні вона  з ранку нічого не їла, тільки недавно мені таки вдалося її нагодувати і вона "вирубалася", хоча вже прокидалася кілька разів, не могла зрозуміти, де вона, щось говорила і тряслася.
Чекаємо на зустріч з лікарем. 
Також Каті 2 дня тому зробили рентген шлунка, оскільки незрозумілі причини нудоти, що переходить у напади. Результатів поки що немає. Ще нас посилали до іншого шпиталю на консультацію та обстеження з слуху, оскільки Катя не чує слова. Лікарі рекомендували провести МРТ, щоб спробувати побачити, через що зникла чутка. Поки що дату нам не призначили. Також кілька разів були планові обстеження слуху у Сан Пау та у центрі слуху. Ще ми пройшли обстеження у офтальмолога, він поки що скасував окуляри, які Каті виписували раніше, оскільки зір у неї знову змінився, але поки інші окуляри не виписали, призначили додаткове обстеження. 
Дуже хочу, щоб моя донечка одужала. Вона така гарна та добра дівчинка. Вона так страждає від того, що не чує. Через напади у неї погіршується пам'ять, вона багато чого забуває. Від того, що не чує, почала невиразно говорити. Як тільки ми прилетіли на обстеження, невролог сказала, що Каті терміново потрібна реабілітація, особливо мозочка. Але поки що ми пройшли тільки 2 консультації-співбесіди з реабілітологом, один раз екстрено.
На реабілітацію ми ходимо платно на корекційно-розвиваючі заняття до чудового педагога, що спеціалізується на таких порушеннях.  Я відразу побачила результат від занять, тому ми дуже їх чекаємо і засмучуємося, якщо через хворобу доводиться їх пропускати.
Дуже дякую, що не забуваєте нас! Завдяки всім небайдужим людям Катя має шанс перемогти хворобу!
З повагою, Олена, мати Каті.

02.02.2022м.

Здрастуйте.

Через новий напад блювоти Каті зробили рентген шлунка, результатів поки що немає.

Ми купили слухові апарати за 3316 євро, які покращують її слух. Вона стала краще чути звуки та слова окремо.

Здавали антитіла після лікування пульс-терапією. Результат прийшов, як і раніше, позитивний, тому лікарі прийняли рішення капати ритуксімаб - це антитіла миші та людини, за схемою щотижня протягом місяця, потім оцінити ефективність і, якщо допомагає, ще 6 місяців, щомісяця. Цей препарат дуже пригнічує імунітет. Нам його прокапали минулої середи і мали сьогодні, але вночі у Каті піднялася висока температура і його скасували до одужання.

Дякую Вам величезне за допомогу та підтримку!

З повагою, Олена.

29.11.2021

Доброго дня!

16 грудня нас госпіталізували до Сан Пау для подальшого обстеження та лікування.

Зробили люмбальну пункцію під наркозом, взяли аналіз крові.

Потім 3 дня робили крапельниці пульс-терапії та виписали додому.

Наразі Катя відновлюється після цієї процедури. Скаржиться на слабкість, біль у животі, періодично болить спина після пункції. Зустріч з лікарем призначена на 1 грудня. Вже будуть готові результати пункції та аналізів.  Лікар оцінить стан дитини та скаже, що робити далі.

Нам змогли підібрати слухові апарати, які можуть покращити слух Каті, сума рахунку 3319 євро. Раз на тиждень ми їздимо до центру слухових апаратів для налаштування.

Дуже дякую всім, хто не залишився байдужим до нашої біди.

З повагою, Олена.

01.11.2021м.

Доброго дня!

Ділимося останніми новинами.

Прийшов позитивний аналіз на антитіла anti-Hu-D, що асоціюються з нейробластомою. Кажуть, що вони можуть не збігатися за часом і вироблятися на кілька років раніше за саму нейробластому.

Поставили діагноз: паранеопластичний енцефаліт з прогресуючою атрофією мозочка. Пропонують додаткове обстеження та лікування, пов'язане із зменшенням симптомів. Вилікувати його вони не можуть, тому що не усунуто причину: організм виділяє антитіла на нейрообластому. Наш випадок дуже рідкісний і трапляються лише описи в медичній літературі про такі випадки.

Хочемо висловити всім велику подяку за вашу допомогу та підтримку у такий важкий для нас час.

З повагою, Олена.

29.09.2021м.

Привіт!

11 вересня ми прилетіли до Барселони.

У Каті за кілька днів до відльоту почалося сильне блювання та напади зі втратою мови. Дуже хвилювалася, як ми у такому стані долетимо. Але політ пройшов більш-менш нормально.

У Барселоні ми взяли аналізи крові. Прописали Каті суміш. Завдяки рекомендаціям лікарів  вже кілька днів блювоти немає, але поки що є майже нічого не може і ослаблена. На момент приїзду через блювоту Катя була сильно зневоднена. Крім цього, лікарі сказали, що має дистрофію. На даний момент готові ще не всі аналізи, щоб зрозуміти причину її стану.

Ми зробили МРТ всього тіла та голови. МРТ показало гіпоплазію (атрофію) мозочка.

Лікарі вважають, що 1.5 роки тому, коли у  Каті вперше почалося сильне блювання, у неї був набряк мозку. Що його викликало через стільки часу з'ясувати складно.

22-23 вересня Каті зробили MIBG-сцинтографію, обстеження, яке в Україні не проводять.

Результати ще не готові, але телефоном лікар сказав, що, Слава Богу, все добре.

Пройшли обстеження слуху, він дуже погіршився, вона вже майже нічого не чує. Лікар сказав, що слуховий апарат навряд чи допоможе, але все одно слід спробувати підібрати. Раптом хоч якось краще чутиме.

Також ми пройшли обстеження інших фахівців, які виявили, які ще є порушення.

Наслідки атрофії мозочка, на жаль, практично незворотні, але їх потрібно зупинити, щоби не було нових. Лікарі пропонують розробити програму реабілітації, за рахунок якої можна покращити навички. Катя почне її проходити тут. Коли програма буде остаточно сформована під її потреби та можливості, вона зможе продовжити вже в Україні.

На даний момент ми чекаємо на аналізи,    які будуть готові упродовж трьох тижнів. Протягом цього часу лікарі спостерігатимуть за станом Каті, чи не продовжує вона втрачати вагу, призначати різні дообстеження.

Будемо дуже вдячні за допомогу!

Під час обстеження та стану дитини було призначено додаткові консультації лікарів та обстеження, які не входили до початкового кошторису. Крім того, дуже великі витрати на оренду житла, перекладача та проживання. Дитині потрібно купувати дороге спецхарчування.

Дуже дякую всім, хто нам допомагає!

З повагою, Олена.

20.08.2021м.

Здрастуйте.

Сьогодні сплатила рахунок у клініці Сан Пау, Барселона. Чекаємо на розклад лікування.

Дякую Вам за допомогу!

З повагою, Олена.

07.07.2021м.

Доброго дня!

Катя почувається не дуже добре.  Дуже погано їсть, її постійно нудить, знову знижується вага, а він і так критичний. Чує якесь гудіння у вухах, вночі через це не може заснути. Майже щоночі кілька разів щось схоже на судоми. Лікарів це дуже непокоїть,  вони кажуть, всі ці симптоми дуже серйозні, потрібно терміново зробити обстеження та розпочати лікування.

Дуже дякую всім, хто не залишився байдужим до нашої біди.

З повагою, Олена.