5 января 2017 г. Несколько часов назад получили информацию — Арсений стал Ангелом!
Мы все реально понимали, что тяжело ребенку будет выкарабкаться, но надеялись и верили! А ещё давали надежду родителям, ведь остаться один на один с болезнью ребенка — очень страшно...
Огромное спасибо всем, кто помогал и финансово, и морально!
*********************************************
История Арсения очень длинная. Да, представьте себе, у маленького мальчика может быть длинная и тяжелая история уже в семь лет. Хочу написать с самого начала, чтоб всем было понятно как это начиналось, как продолжалось и как, к сожалению, пока не закончилось до сих пор.
Поставили диагноз Арсению, острый лимфобластный лейкоз, еще в декабре 2011 года, когда ему было 3 года. Перед этим ребенок часто болел, родители делали множественные анализы в больницах и частных клиниках, но реальный диагноз никто не смог определить. Тогда говорили что это золотистый стафилококк...Началось очень длительное и сложное лечение, больница надолго стала вторым домом для Арсения. За это время мальчик пережил множественные процедуры химиотерапии, которые сопровождались болью, слезами ребенка. В сентябре 2012 года было облучение головного мозга.
Благодаря лечению и молитвам семьи, Арсюша пошел на поправку, и в конце 2013 года была окончена поддерживающая химиотерапия. За это время 5-летний Арсений из ребенка превратился в маленького взрослого, который умеет сочувствовать, сопереживать, любить, с очень развитым чувством долга и ответственности. Для него открылись новые горизонты, и он спешил жить. В 2014 году в 6 лет Арсюша поступил в музыкальную школу на фортепианное отделение, ходил на хор, изучал нотную грамоту. А осенью 2015 года в 7 лет Арсений мечтал пойти в 1-й класс общеобразовательной школы, он с удовольствием прошел дошкольную подготовку и был полон надежд.
Но произошла беда — рецидив. В июле 2015 года болезнь вернулась. Теперь все мечты и планы Арсюши — под угрозой. После первого блока химиотерапии приговор — срочная операция по трансплантации костного мозга. Трансплантация может производиться только от не родственного донора, на сегодняшний день операцию такого типа в Украине не делают.
Арсюше была необходима дорогостоящая операция за рубежом. Стоимость такой операции от 150 тыс. долларов и выше. Если в течении первого лечения семья обходилась собственными средствами и помощью друзей, то на операцию пришлось открывать сбор. Сами понимаете сумма огромная.
К всеобщей радости МОЗ Украины , после долгих перепетий, финансировал операцию ребенку и перечислил деньги на счет клиники в Польше, где проходил лечение Арсений. Трансплантация прошла успешно 14 января 2016. И этот маленький герой, спустя три месяца вернулся домой на Украину восстанавливать свои силы.
И вот после девяти месяцев болезнь снова вернулась. У Арсения рецидив!!! Арсений с мамой ездили сдавать анализы в гематологию г. Одессы и выявили 60% бластов в периферической крови. С сентября у Арсюши начали болеть ножки и иногда он немного уставал. Но при этом начал немного лучше есть. Мы не могли просто так делать пункцию и всё время следили за общим анализом крови и общим состоянием. Неделю назад анализы были отличные, но состояние желало лучшего. Арсюша заболел вирусной инфекцией и она подтолкнула, бласты вылезти наружу.На данный момент Арсюша в Польской клинике, врачи предложили нам провести высоко-дозный протокол,4 блока химиотерапии счёт на 166 471 евро,в эту стоимость входит экспериментальное лекарство стоимостью 50 000 долларов и сама трансплантация счёт на 111 771 евро.Не знаю какими силами мы будем это всё осуществлять,но бросать своего сына на верную смерть мы не можем,потому что не родители должны хоронить детей.Надеемся на Вашу искреннюю поддержку и сердечную молитву!
05.01.2017
Сегодня Арсений ушел. Он долго боролся и мы все очень надеялись на то, что все будет хорошо. Но увы. Спасибо всем, кто помогал семье мальчика бороться за жизнь их сына! Сейчас им по прежнему нужна помощь, чтобы погасить долг в клинике.
15.12.2016
В конце прошлой недели родителям Арсения сказали, что самым лучшим выходом для мальчика была бы операция по удалению грибка из лёгкого. Анестезиологи категорически не хотели брать Арсения, так как после операции около недели работало бы только одно правое лёгкое. При том, что у Арсения организм ослаблен и не все органы работают как у здорового человека такая операция примерно на 50% могла бы закончиться летально. Было принято решение не делать пока операцию и продолжили онкологическое лечение.Так как много высокодозной химии Арсений не выдержит, ему решили капать первый протокол лечения лимфобластного лейкоза (как при первичном лечении при первом поступлении в гематологию). С первого дня такого лечения нормализовалась температура и улучшилось самочувствие. Арсению сейчас легче вставать и ходить. Он в хорошем настроении и с удовольствием играет со своей любимой сестричкой Анюткой. Каждую неделю доктора будут мониторить состояние Арсения, анализы и КТ. В любой день лечение может поменяться.Также, через некоторое время опять будут у доноров выделять гранулоциты и капать для борьбы с грибком и поддержания общего состояния организма.
02.12.2016
"В понедельник Арсению сделали КТ, проверяли как себя ведёт грибок. К сожалению, грибок ведёт себя плохо, старый очаг не только не уменьшился, но и немного разросся и по лёгким раскидал маленькие точки. Пока его не очень много, но плохо то, что грибок не реагирует на очень сильный противогрибковый препарат. Из-за этого температура поднимается 3 - 4 раза в сутки. С инфекцией слава Богу получилось справиться и последние посевы уже были отрицательные. С пятницы начали ставить граноцит и в воскресенье по чуть - чуть стали расти лейкоциты. Во вторник лаборанты под микроскопом смотрели нет ли среди них плохих, но к счастью в крови только хорошие клеточки (сегодня лейкоцитов 0.2). Из-за длительного полного отсутствия лейкоцитов в мочевом пузыре активизировался вирус BK. И с мочой у нас опять старые проблемы. Всё это усугубляет общую картину и удорожает лечение.
Для того, чтобы помочь Арсюше справиться со злощасным грибком и снять воспаление мочевого пузыря у нашего папы с крови отобрали гранулоциты, так как сейчас группа крови у них совпадает, и сегодня откапают половину. Будем молиться о том,чтобы Арсения организм принял эти клеточки как свои родные, и начал наконец таки вырабатывать свои!
Мы очень благодарны всем, кто нам помагает и поддерживает! Да, для нас сейчас очень тяжёлое время, но мы с верой и надеждой смотрим в завтрашний день! Мы очень любим нашего сына и будем за него бороться! Пусть Господь хранит Вас и Ваши семьи!"
28.11.2016
"Здравствуйте, дорогие друзья! Состояние Арсения остаётся стабильно тяжёлым. Это связано с тем, что в посевах крови с бровяка нашли бактерию, и, несмотря на антибиотики, её уровень в крови так и не снизился. В связи с этим вчера вечером Арсению сняли бровяк и поставили подключичный катетер на время. Всю ночь была высокая температура и болело горло после наркоза. Он совсем обессилел и всё время хочет спать.Также в понедельник делали КТ лёгких, чтобы посмотреть как реагирует грибок на новое лекарство. К сожалению, очаг не уменьшился, и вчера Арсению прокапали максимальную дозу противогрибкового препарата. Анализы нас совсем не радуют. Лейкоцитов нет совсем — 0, а кровь и тромбоциты периодически вливают.
Результаты генетического анализа нас тоже немного расстроили, так как толком анализ сделать не удалось. Во взятом материале не выявили ни одной клетки, способной делиться, и поэтому непонятно, остался в организме Арсения сломанный ген или нет. С сегодняшнего дня Арсюше начнут колоть граноцит, чтобы хоть как-то стимулировать организм, и возможно это поможет ему выйти из кризиса.
В связи с тем, что в костном мозге очень мало клеток, да и те, что уцелели после блока, практически не жизнеспособны, доктора приняли решение готовить Арсения к срочной трансплантации от другого донора. В данный момент клиника уточняет, сможет ли донор участвовать в процедуре трансплантации стволовых клеток. После этого начнётся проверка и подготовка донора. За это время нам надо привести Арсения в чувства и найти деньги на саму трансплантацию. К сожалению, клиника не соглашается провести такую процедуру в долг. Министерство пока не дало ни письма, ни гарантий. Счёт на трансплантацию составляет 111771 Евро. Предполагаемая дата трансплантации — 20-25 декабря.
Не знаю, какими словами мы, родители, должны обращаться к людям, чтобы нам поверили и поддержали! Не знаю, как говорить с представителями Министерства здравоохранения в нашей стране! Я надеюсь на милосердие и понимание добрых людей! Поддержите нашего Арсения! Мы благодарны всем! Пусть Господь хранит ваши семьи!"
05.03.2016
"Нас в среду выписали,теперь амбулаторно наблюдаемся и 3 раза в неделю надо сдавать анализы. Арсений ещё пока слабый и на улицу выходить нельзя, но настроение хорошее и мы надеемся, что всё быстро наладится. Мы благодарны Вам за помощь и поддержку."
19.02.2016
"У нас накопилось много новостей и мы хотим с вами поделиться ими. Арсению на этой неделе сделали узи и пункцию. Узи показало, что печень начала восстанавливаться, показатель билирубина в норме, значит лечение подействовало. Селезёнка немного увеличена, но функционирует нормально. Немного уплотнился жёлчный. Впереди ещё долгий путь восстановления! Пункцию делали в среду, результатов ещё нет. Предварительно можно сказать, что бластов нет и костный мозг многоклеточный. Также пришёл сегодня ответ по цитомегаловирусу - вирус не вырос, но и не уменьшился. Лечение этого вируса длительное и нам придётся ещё задержаться в госпитале, только в отделении гематологии. В понедельник планируют перевести нас туда. Вирус, который поселился в мочеполовой системе тоже уходить не спешит. В четверг Арсению повторно капали лекарство от него (вирус БК). Уже четыре дня, как Арсений обходится без парентерального питания. Конечно ему очень тяжело сейчас. Твёрдую пищу пока есть не получается, но он очень старается. Кожа восстанавливается медленно, но уверенно. Стараемся каждый день выходить на прогулку по коридору. Сегодня первый раз разрешили помыться в душе. Мы надеемся, что всё плохое, что с нами произошло также медленно, но очень уверенно навсегда нас покинет! Уже хочется как то спокойно вздохнуть и почувствовать, что всё позади! Конечно же радует, что в такие тяжёлые моменты, на нашем пути встречаются волшебные помощники! Мы бесконечно благодарны всем за поддержку и молитву!"
29.01.2016
Спасибо большое всем за помощь! Сбор пока приостанавливаем. Арсению сделали операцию. Мальчик держится молодцом! Но впереди у него еще долгий этап восстановления и, возможно, ему снова понадобится наша помощь.
11.01.2016
Новости от мамы Арсения:
"Здравствуйте! Хочу рассказать Вам новости об Армении. Мы с воскресенья лежим в боксе. В понедельник Арсению сделали пункцию и поставили катетер бровиак. Вчера начали готовить к химии, прокапали антибиотики и противовирусное, также лекарства, которые защищают слизистую. Сегодня с утра приказали первую химию. МОЗ наконец-то оплатил счёт по трансплантации, а следующий счёт на восстановление они выпишут позже"
09.12.2015
"Состояние Арсения на сегодня - идёт восстановление после тяжёлого блока, начинает понемногу кушать, хочет много, а ест мало. Вкусы каждый день меняются. Анализы понемногу поднимаются, температура спала только несколько дней назад, головная боль пока проявляется, но уже реже. Было воспаление коры головного мозга. Как говорят врачи сейчас воспаления нет. Сегодня делали повторную пункцию (спинномозговую) на наличие воспаления, результаты - чисто.
Донор не будет готов до 3 января, пересадка запланирована на 10-12 января. С Минздравом пока идёт переписка, но на оплату ТКМ мы подтверждены - решение было принято 04.12.
Сбор не прекращаем, впереди реабилитация. Счёт будет через месяца 2. Спасибо Всем за поддержку и понимание!" Семья Ульяновых
06.11.2015
"Новости у нас нехорошие: прошли 4-ре блока химиотерапии, организм Арсения на химию не реагирует - плохие клетки растут. Приняли решение совместно с "Ахматдет" изменить тактику лечения, то есть применить более тяжёлую химию. Но проблема в том, что у нас таких блоков никто не проводил. Мы приняли решение провести этот блок в Польше. Там нам выставили счёт 37650 . Сегодня мы этот счёт оплатили. Нам необходима всё та же сумма 132000 долларов, только придется снова начинать с нуля!" Семья Ульяновых
19.09.2015
"Арсений прошёл третий блок химии.Пока анализы позволяют нас отпустили на несколько дней домой.Настроение позитивное.Мы с надеждой и оптимизмом идём вперёд.Верим что люди поддержат нашего Арсюшу и помогут нам в самый сложный период нашей семьи.Спасибо всем кто откликнулся и не отказал в просьбе о помощи!" Семья Ульяновых
14.09.2015
Арсений чувствует себя не очень хорошо. Пропал аппетит и всё время тошнит. Не хочет ни с кем разговаривать, но при проводимых процедурах это нормально. Родные стараются его развлекать и поднимать настроение.
