24.09.2015
Віка досі у Німеччині. У неї йде зниження гормону (Преднізолон). Його мали знизити ще в травні в нуль, потім у вересні, але через нестабільність аналізів досягти цього не вдалося. ЗНизьке зниження тепер тільки в листопаді.
Ще з'явилася інфекція у сечі. Зараз найсуворіше спостереження кожні 2 Тижня.
06.07.2015
"Нарешті аналізи у Вікулі почали приходити в норму, чому ми та лікарі дуже зраділи. І раптом, ні з того, ні з цього, 26 червня у Вікі піднялася температура до 39. Ми дуже злякалися. 27.06 температура 38.4. Слабкість, сильний головний біль та запаморочення. Зв'язалися із лікарями. Поки що припустили, що це через те, що 26 червня Віке вирвали зуб, який ріс паралельно ще не випав. Нині спостерігаємо за її станом.
З 20 по 29 липня Віку запросили до табору, до якого їдуть усі нирки. Тут 11 діток різного віку. Віка дуже спалахнула поїздкою. А з лікарями ми домовились, що вони 10 днів поспостерігають її, тому що болі в ногах не йдуть зовсім. А тепер ще почалися нічні кошмари. Ночами зовсім не спимо. Але лікарі сказали, що це наслідки прийому великої дози імуносупресії.
На даний момент у Німеччині вже тиждень стоїть спека під 40 градусів. Вікі категорично не можна перебувати на пекучому сонці, тому більшу частину часу проводимо вдома.
Ми дуже вдячні за Вашу підтримку!" Сім'я Пелін
18.05.2015
Стан Вікторії залишає бажати кращого. Постійна слабкість, вранці нудота. Через ухвалення медикаментів сильно запалені ясна. Страждає, т.к. дуже боляче їсти. Організм дівчинки виявився дуже чутливим до таких сильних препаратів, як імуносупресія. Ще одна проблема – у Вікі, сильний тремор рук. Не може ні домашньої роботи написати, ні малювати. Але при цьому намагається виконати всі домашні завдання, щоб закінчити навчальний рік. Цей стан її дуже засмучує. Аналізи та контроль лікарів триває щотижня. Вже четвертий рік Віке колять вінку на руці щонайменше раз на тиждень. Але вона справлялася раніше - впорається і зараз! Адже стійкості та витримки цій дівчинці не позичати!
Дякуємо Вам усім величезним за підтримку!
06.04.2015
Віку вже готувалися виписувати із лікарні. Навіть казали, що можна у вересні не приїжджати, а приїхати на обстеження наступного січня. Але раптом у неї піднялася температура, і наступного дня знову лікарня. Зараз необхідний 2 десь у тиждень обов'язковий контроль аналізів, т.к. був дуже сильний збій у ниркових показниках.
Цитомегаловірусна інфекція ще є у Вікі в крові. Лікар сказала, що повільно, але впевнено вірус зменшується, але мінімальних показників досягне місяця через 2-3 у кращому випадку. Ця інфекція при загостренні може вбити як нирку, а й інші органи. Віка продовжує пити антибіотик "Вальцит" у великих дозах. На даний момент її стан потребує постійного контролю. Незабаром із цього приводу відбудеться консиліум лікарів.
02.02.2015
Велике спасибі всім, хто допоміг та допомагає Віці! До кінця березня її забезпечено всіма необхідними медикаментами. Потім їй знову знадобиться наша допомога.
23.01.2015
"У понеділок були у клініці, здавали аналізи. Вони нас не порадували, багато показників дуже впали нижче за норму: еритроцити, гемоглобін, вітамін Д і ще багато. Відчуває Вікуля себе не дуже, дуже слабка. Знову на вулиці 2 кроку і пошук лави, а вдома теж, трохи з Темою пограла-відразу йде лягає. Дуже це мене все насторожило, ще й ноги знову 3 Дня поспіль дуже болять і ночі знову проводимо з Парацетамолом. Наразі призначили нам планове обстеження після трансплантації, це багато різних лікарів потрібно пройти. Перед цим до них потрібно записатися, потім вистояти чималі годинні черги. Але навіть не в цьому питання, а в тому, що таких лікарів, як очний чи стоматолог, ми повинні шукати самі. Минулого разу у грудні ми їздили в Дюссельдорфі зір перевіряли, т.к. тут лікарі на місяці 2-3 вже розписано терміни. Найголовніше, щоб виявили причину болю в ніжках і з ниркою все було добре.
Ми не втомлюємося Вам дякувати за Вашу підтримку та допомогу! Я низько кланяюся кожному, хто нам допомагає та підтримує. Для нас це дуже важливо!"
Мама Вікі
05.12.2014
Лист від мами Вікі: "Через недбалість фінансового відділу нашої клініки, інакше я сказати не можу, фонд Херц відмовив нам в оплаті гарантованих 8 тис євро, через те, що клініка не написала їм лист-запит на цю суму. Ми з Вікою (волонтером) вже місяця 3 просимо вислати в Херц листа від фінансового відділу, але там є непідйомна фрау Аккоста, якій це важко зробити. Вже лікарі їй писали та просили. А Херц не приймає ні від мене ні від волонтерів запиту на виплату, тільки від клініки. Ніколи не думала, що можуть працювати такі безвідповідальні люди. Але що є, то є. Адже це не її дочці необхідна життєво важлива таблетка і оплата клініки... А тепер про Вікула: всю ніч не спали через болі в ногах знову. Ми їх і гріли та розтирали, але сльози градом текли все одно всю ніч. Зараз лежить під ковдрою і носа не висовує. Ми повторно подали документи до МОЗ та у всі інстанції. Сподіваємось, що зміна міністрів в Україні призведе до позитивних результатів. Наші рідні активісти в Одесі не опускають руки і йдуть напролом заради Вікулі, за що їм величезне спасибі. Ось такі наші не радісні новини. Тепер вирішуватимемо питання з фінансовим відділом. Дякую Вам величезне за підтримку та надану допомогу!"
03.12.2014
За весь час лікування Вікі на рахунок фонду надійшло 30814 гривень. Допомога надана на суму 36766,07 гривень. Зараз Віке необхідно приймати багато різних препаратів, щоб не перекреслити всі раніше пройдені етапи лікування. Приймати їх потрібно щодня, у жодному разі, не відступаючи від прописаного графіка. Ми продовжуємо збирання коштів на лікування Вікі, т.к. на місяць на її лікування потрібні препарати на суму 6246,65 євро. Батькам дівчинки не під силу щомісяця збирати таку суму. У гривневому еквіваленті, на півроку прийому препаратів, необхідно зібрати 705960,15 грн.
02.12.2014
Віку, як і раніше, мучать болі в ногах ночами. У четвер була консультація із генетиком. Він сказав, що у Вікі генетичне захворювання – нефронефтіз. Це захворювання генетично вбиває нирку від народження. Можна з ним прожити максимум до 20 років, якщо під час не зробити пересадку. Після пересадки це захворювання не виявляється. Лікар дуже здивувався, що це захворювання не виявили ще у дитинстві. Тут це видно навіть на УЗД.
Дякуємо всім за допомогу!
19.11.2014
Віка, як і раніше, п'є дуже багато таблеток. На преднізолоні вже погладшала на 4,5 кг. Вона завжди просить їсти і не наїдається зовсім. Мама намагається її обмежувати, але виходить важко. ЖВік Віки тепер залежить і завжди залежатиме від наявності певних медичних препаратів і від кваліфікованої медичної допомоги. У місяць їй потрібні препарати на суму 6246,65 євро. Імуносупресія п'ється все життя, для придушення імунітету та запобігання відторгненню нирки. Ця кількість препаратів розписана на півроку, надалі дозу зменшуватимуть.
Батькам Вікі та їй самій дуже потрібна ваша допомога! Страшно було до операції, коли Віка могла будь-якої хвилини впасти в кому. Але їм ще страшніше, т.к. не випита вчасно пігулка перекреслить усі, пройдені раніше, етапи лікування.
17.10.2014
Сьогодні був дуже напружений день. Сьогодні нас трохи приголомшили, що терміново треба, щоб до 1 листопада на рахунку клініки була сума в 150 тис. євро. Це той максимум, який передбачала лікарня. Фонд Херц ще обіцяні 8 тис не перерахував, гроші з Мегафона, Білайна та Вебмані ще не всі виведені, у зв'язку з лімітом на виведення на місяць. Та й цю суму ми зібрали, т.к. я розраховувала, що все обійдеться дешевше. Ми були у фінансовому відділі, просили роздруківку щодо витрат. Але, на жаль, вони в повному обсязі не надали, т.к. у них тут робиться це квартально і поки всі лікарі не скинуть всі виконані обстеження-вони не можуть дати повну роздруківку. Через це не маю права відкрити знову збирання. Сьогодні вночі Вікуля знову не спала від болю, весь день тримається дуже високий тиск та пульс. Постійно знижують медикаментозно. Сьогодні розписали нам препарати, які ми маємо приймати все життя. Нині доза дуже збільшена, т.к. иммунносупрессия не накопичується оскільки потрібно. Полазила за цінами в інтернеті це приблизно 2500 доларів щомісяця, якщо закупити їх в Україні. Розумію, що тут буде набагато дорожче. Ці медикаменти має видавати держава, але у зв'язку з військовим становищем на жаль зараз не видає.
13.10.2014
Всі ці ночі ми не спимо від болю, або спина, або живіт чи шов. Жодні знеболювальні не допомагають. Нам їх уже змінювали кілька разів. Дуже важко дивитися на ці неймовірні нічні болі. Тиск також через це дуже сильно піднімається, пульс у нас нижчий 130 жодного разу ще не був. Останні 2 дня на вулиці ходимо від лави до лави. Лягає на них і лежить, іти не може. Нічим зайняти її навіть не можу через цей стан. Вчора була наша улюблена доктор Тайлан у нас, сказала, що все у нас добре з аналізами. Просто потрібно пережити, поки внутрішня гематома почне зменшуватися. Гемоглобін наш стрибає ще в різні боки, але менше 80 вже не падає. Тата нашого виписали, але він дуже слабкий і так само страждає від болю. Сьогодні з ранку знову пішов до лікарів за рецептом на болезаспокійливі препарати. Молимося, щоб якнайшвидше цей хворобливий і ослаблений період у нас пройшов і ми порадували вас нашими чудовими новинами.
29.09.2014
Пишу Вам із реанімації. Вікуля дуже погано і рано відходить від наркозу. Їй уже вкололи третю заспокійливу, але вона не діє. Вона кричить, що хоче до туалету. Лікар пояснив нам це тим, що нирка розпочала роботу. З самого ранку принесли 14 таблеток та антибіотик, все це вона вирвала. Потім дали заспокійливе для сну, воно не подіяло. Папу забрали в 6 ранку та в 11 він уже віддав свою нирку доньці. Багато крові втратив, т.к. багато артерій і важко та довго їх зшивали. Вікуле операцію розпочали о першій годині дня і Слава Богу нирка запрацювала одразу. Тривала операція більше 4 годин. Батька до ранку залишили у реанімації, т.к. Кровив шов і була підозра, що могли робити ще один наркоз. Я не сплю вже четверту добу, намагалися мене сьогодні відправити додому в 11 вечора, але в 12.30 зателефонували та попросили терміново прийти. Встигла лише поїсти за весь день. Ось сидимо на табуретці біля доньки. Вона трохи побуянила тут, вони від того, що нічого не розуміють російською, попросили бути присутніми. Вікуля дуже набрякла, у неї обличчя в 2 рази побільшало. Але це через те, що нирка велика, а талія маленька. Вливали багато рідини. Завтра сказали, що буде ще гірше, виходитиме наркоз і будуть болі, але треба пережити. З ранку дізнаємось про наші аналізи. Стільки сліз та болю сьогодні минуло, що не можу передати словами. Все життя пролітали перед очима. Дякую за підтримку! Ми вам дуже вдячні!
11.09.2014
Привіт! Завдяки Вашій небайдужості та добрим і чуйним серцям, ми з Вікулею перебуваємо зараз у Німеччині, в Університетській клініці міста Кельна. Вже пройшли повне обстеження. Донором буде Вікулін тато. Він пройшов уже всі комісії і маємо письмовий дозвіл на операцію. Операція планується на 26 вересня. Вже 2 тижня Вікуля знаходиться на діалізі На діаліз ходить із задоволенням, т.к. після найсуворішої дієти лише під час діалізу їх годують піцею та морозивом. З 16 вересня будуть вливати імуносупресію та процедур сказали, що буде багато, т.к. операція різногрупна. Імунітет садитимуть у нуль. Після операції необхідно спостереження і перебування тут протягом півроку для особливого контролю. Знову ж таки, через те, що операція з несумісності. Вікуля тримається і мріє вже про звичайне життя, коли зможе спілкуватися з однолітками і їсти нормальну їжу. Дякуємо всім Вам за Вашу допомогу та підтримку. Нам це зараз дуже необхідно!
09.02.2014
Звертаюся до всіх із криком про допомогу! У Вікулі дуже погіршилися аналізи, пожовкла. З'явилася слабкість. Навколо рота зелений трикутник. Ухвалено рішення в терміновому порядку завтра їхати до лікарні. Але оскільки якщо їхати до Києва, то тільки на діаліз, і перебувати там 3 місяця. Причому якщо погоджуватися на діаліз, це може бути лише перитоніальний, т.к. гемодіалізу дитячого в Одесі немає. В Ізраїль немає можливості поїхати і зробити родинну пересадку, оскільки зібрано лише 10% від суми. Вчора говорили з клінікою Білорусії, спочатку був повний відмова, але ми вимолили, щоб приїхати й обстежитись у них.
Донорами в Білорусії ми з чоловіком знову ж таки не підходимо через несумісність по групі крові, якщо пересаджувати там нирку, то тільки трупну і чекати її іноді можна 2-3 року. А це завжди потрібно бути на діалізі. Щоб поставити нас у лист очікування потрібно, щоб у нас на рахунку було мінімум 50 тис. доларів. (а у нас на даний момент зібрано тільки 30 тис. доларів). Такі обов'язкові умови. Так як час працює проти нас, ми проситимемося стати на чергу нирки, але знову ж таки все впирається в гроші. Дуже хочеться пересадити живу нирку від нас і встигнути зібрати ці гроші на Ізраїль, молитимемося, щоби це так і було. Але хвороба підступна, вона керує зараз часом, а не ми. Прошу всіх про допомогу, становище дуже критичне — дитина будь-якої миті може впасти в кому. Низько кланяюсь усім за допомогу!
21.02.2014
Приїхала наша Вікуля. Хороших новин мало, нам визнали вже термінальну стадію хронічної ниркової недостатності, аналізи ще стали вищими. З очима проблема, визначили, що початкова стадія катаракти. Необхідне термінове лікування. На даний момент знову приймає близько 20 таблеток на день+уколи для гемоглобіну та для лікування очей теж. На чергу до листа очікування поки не поставили, потрібно 50 тис. доларів мінімум. Рахунок ми отримали на операцію, на 54000$ і це ще не все, як сказали лікарі. Чесно кажучи, трохи руки опустилися, я не знаю, що робити далі. Білорусь це трупна нирка, і термін її життя набагато менший, ніж пересадка спорідненої. На Ізраїльську клініку збирання йде дуже повільно, стан погіршується. Багато нас притискають просто до стіни із запитанням: «Чому не робите в Білорусії, там набагато дешевше?».
Так, там дешевше, але трупну нирку іноді чекають на 3-4 року, і термін життя цієї нирки в 2 вдвічі менше, ніж від живого родинного донора, а в нас цього часу немає. Може багато нас звинуватить у наших діях, але як будь-якій мамі, мені хочеться найбільше у світі позбавити свою дитину від страждань, і хочеться життя та здоров'я своїм дітям. Чесно кажучи, морально не можу.
07.03.2014
Доброго дня дорогі наші помічники! Аналізи Слава Богу за тиждень не здійнялися, а тримаються стабільно. Лікуємо очі, п'ємо дуже багато ліків для підтримки нирок та гемоглобіну. Дзвонила з лікарями Ізраїлю, потім нам відповіли, що більше консультацій у телефонному режимі давати вони нічого очікувати, т.к. стан у дитини дуже тяжкий, тому відповідальність на відстані ніхто брати не хоче. Вони пропонують для подальших консультацій ще одне обстеження. Ми його точно поки що не потягнемо. Замовили ще один курс медикаментів, ось за тиждень наші друзі повинні привезти нам. Спробуємо ще якийсь час протягнути на їхніх ліках, різниця в порівнянні з нашими звичайно істотна. Вікуля дуже сумує за спілкуванням з однолітками. Дякую Вам усім величезне, за те, що у наш тяжкий час, тоді, коли в країні відбуваються такі страшні речі, Ви залишаєтеся небайдужими до нашої біди.
24.04.2014
Сьогодні Вікуля нас дуже налякала. Прокинувшись вранці, я почула: «Мамо, мені погано! У мене дуже паморочиться в голові і нудить.» Тут же пішла до кімнати і лягла. У мене земля з-під ніг пішла, я побачила її зелений колір обличчя, тремтячі губки і страх, неймовірний страх в очах. Я не знала, що робити, що робити, з'явився такий самий страх і безвихідь. Вона тільки надвечір відійшла, почала їсти і спілкуватися. Відганяю від себе погані думки, але сил більше немає. У мене вже немає сну, ходимо по черзі з чоловіком у кімнату і молимося, щоб не було найстрашнішого. Часу залишилося зовсім небагато, а збір загальмувався. Якщо ми знову відстрочимо постановку на чергу, ми втратимо надію. Нам вислали рахунок із Мінська на 60 тис. доларів. Допоможіть нам врятувати дочку, адже має стільки планів і бажань на майбутнє.
