Привіт! Мене звуть Іллюша, мені 6 років. Якби я міг розмовляти, моя історія звучала б приблизно так: « Моя мама завжди хотіла мати сина, і коли на світ з'явився Я, кріпак і богатир, вагою майже в 4 з половиною кг, радості у всіх не було меж. Мене привезли додому і жодних проблем я не створював, їв, спав, рано голову почав тримати, взагалі, з розвитку навіть випереджав своїх однолітків. Перші зубки прорізалися за три з половиною місяці. Взагалі я був дуже веселим, рухливим малюком, і коли мама мене кликала, я завжди повертався на звук свого імені, посміхався, гуляв. У шестимісячному віці у мене піднялася температура, вдома почався переполох, домашні засоби не допомагали і мене повезли до лікарні. Там мені відразу зробили уколи, двічі рентген і на протязі 5 днів прокололи курс антибіотика Це перевернуло моє життя. Під час ін'єкцій я переставав рухатися, тіло вкривалося холодним потом, але я не спав, не можу точно описати мій стан, але збоку було видно, що мені дуже погано. я забув … Ін'єкції не припинялися. Я став постійно плакати, не зміг спати, як раніше, відмовлявся від їжі. Потім перестав чути навколишній світ. На маму став реагувати лише коли її бачив. Я дуже хотів спати, але заснув, одразу прокидався від болю, і це здавалося тривати нескінченно. Мама списувала мою поведінку на прорізування зубів, проте, як виявилося пізніше, проблема була глибшою. У рік усі мої родичі, далекі й близькі, твердили в один голос, що я глухий, ми почали з мамою свої поневіряння лікарями, об'їздили вдвох усю Україну, і чого я тільки не натерпівся за всі ці роки.…Я боюся людей у білих халатах, вони завдають болю, а після наркозів взагалі мені дуже погано… Я дуже хочу одужати, бігати з пацанами грати в м'яч, спілкуватися з іншими дітьми, просто покликати маму нарешті, але я не вмію цього робити, мені досі недоступна мова.».  

Так би міг розповісти мій син, але поки що це неможливо… 

Діагноз: Наслідки органічного ураження ЦНС змішаного генезу (антипеританального, інфекційного, ферментативної недостатності) - сенсомоторна алалія, двостороння сенсоневральна приглухуватість1-2 ступеня, синдром дефіциту уваги з гіперактивністю, епілептиформна активність з переважанням у лобових частках, груба ЗПРР внаслідок патологій обмінних процесів із ферментативною недостатністю, мітохондріальною дисфункцією. Гіпергомоцистеїнемія, дефіцит ферментів фолатного циклу, герпетична інфекція (цитомегаловірусна вірусу герпесу1\2типу в загостренні, Епштейна-Барр вірусна поза загостренням). Імунологічний дисбаланс: дефіцит цитотоксичних клітин, моноцитів\макрофагів. 

Спочатку лікарі ставили затримку мовного розвитку, потім лікували внутрішньочерепний тиск у неврологів, відвідували деякий час сад глухих, де завідувачка запевняла мене у глухоті сина, я не вірила, нарешті виставили діагноз нейросенсорна приглухуватість 3-4 ступеня та сказали що це не лікується… Але ми не опустили руки, продовжували боротися, зверталися до всіх фахівців, здатних допомогти дитині, гомеопатам, остеопатам, лікарям медицини Тибету. Адже я знаю, дитина народилася чуючим, а втрата слуху відбулася після антибіотика.… І диво сталося, поступово, на гомеопатії, дитина почала звертати увагу на звуки, і зараз приглухуватість 1-2 ступеня. Іноді у нас буває прорив, і малюк починає вимовляти склади та іноді проривається мама, але все йде кудись. Причина криється не тільки в приглухуватості, є ще щось. Почали з раціону малюка, чому він їсть лише тушковану картоплю та кукурудзяну кашу? Чому не їсть м'яса та молока? Чому якщо мені вдається щось підмішати в їжу, він її з'їдає, але наступне годування зовсім відмовляється від їжі? Обстежилися щодо порушення обміну речовин, і виявилося, дитина підсвідомо вживає ті продукти, що його травний тракт розщеплює. У мене серце кров'ю обливається, коли готую йому їжу, настільки мізерний раціон. З 19 серпня 2013 перебуваємо на обліку в ХСМГЦ, старанно дотримуємося всіх рекомендацій, проте проблема, як виявилося не тільки в цьому, після госпіталізації в Харківському інституті неврології, з'ясувалися серйозні проблеми з неврологією, в ОДІКБ з'ясували ще одну серйозну проблему, поразку мозку вірусами, яку необхідно терміново лікувати. Кожна з цих причин не просто гальмує розвиток дитини, а безпосередньо становить загрозу життю. Я дуже люблю свого сина, все моє життя присвячене йому, дуже хочу, щоб він одужав. Додаємо всі можливі сили для цього, всі засоби, які з'являються у сім'ї, йдуть на лікування сина. 

Рішення просити допомоги прийшло дуже важко, не легко було на таке зважитися, завжди самі справлялися, але зараз становище стало дуже критичним, лікування потрібно терміново, і раптом здав тато, зліг, на тлі постійного стресу за дитину спочатку не витримало серце, потім набув цукрового діабету, і купу супутніх захворювань, схуд на 35 кг, ось уже кілька місяців непрацездатний, швидка допомога, лікарня, реанімація стають звичною для нас справою. У нас підростає донька, другокласниця, справа доходить до того, що вона із серйозним виглядом розповідає вчительці, що тато сильно захворів, мама доглядає хворого братика, а мені треба йти працювати, щоб ліки купити. Треба віддати татові належне, навіть у такому стані, крутиться як може, не склав руки, але коштів не вистачає. Моя мама, пенсіонерка, вийшла на роботу та працює практично без вихідних, щоб допомогти витягнути онука. Але, на жаль, для Ілюшиного одужання все одно недостатньо.  

Як би нам важко не було, але лікування сина ми не припинили, нам допомогли райадміністрація, хрещена Ілюшина, родичі та знайомі у міру своїх можливостей. Я їм вдячна від щирого серця, виручили у важкий період. Але потрібно продовжувати лікування. На даний період необхідно придбати слід препарати: 

Альфарона 3 млн МО 15 ампул 

Фамвір 5000мг -7 упаковок, це на місяць лікування, приблизна вартість лікарських препаратів 16 тис грн. та вартість  реабілітації у Києві, 7320 грн.

Способи надання допомоги дивіться тут.