Данилу потрібен курс реабілітації вартістю 6000 гривень. Детальніше в новинах про дитину.
_______________________________________________________________________________________________________
«У нашого сина Данила пошкодження мозку. Зараз йому 7,5 років і він не може тримати предмети в руках, не може сидіти, не може перевертатися, не може говорити та має дуже поганий зір. Лікарі пов'язують пошкодження з родовою травмою, отриманою при народженні. Щойно Данечка народився, він закричав і лікарі вставили численні трубки в його тіло для підтримки життєво важливих процесів. Початкові обстеження виявили значний набряк мозку. І йому поставили жахливий діагноз: полікістоз мозку.
Ми боролися за здоров'я нашої дитини протягом кількох довгих років. There were medications and massages and complex rehabilitation exercises, trips to centers and abroad, stem cell injections and meetings with American and Chinese specialists.
We managed to get rid of severe epileptic seizures, which not only interfered with life, but and were again damaging brain cells. The child's condition stabilized. And for a very long time, almost 7 years, we fought for sleep, which at nights was practically non-existent
Danechka now sleeps at night, he's not tormented by epileptic seizures, and we learned to eat with a spoon.
We really want to relieve him of the extremely painful and movement-restricting spastic tension in almost all the muscles of his body. Because of this muscle tension, it's hard for him to fall asleep and even lie down. Oral medications prescribed by doctors do not help cope with this phenomenon. We found the only solution in using the muscle relaxant Dysport (ботулотоксин). При введенні в м’язи, він протягом розслабляє руки та ніжки дитині протягом шести місяців. Ми можемо лежати і навіть посміхатися.
Ми дуже любимо нашого сина і просимо вас допомогти нам купити ампулу Диспорту, яка коштує майже 6 тисячі гривень, щоб полегшити його біль."
Дивіться способи допомогти тут.
03.05.2017
"Дуже дякую "Бджілці" за допомогу у придбанні препарату "Диспорт". Прокололи Дані у м'язи. Більшість пішла на м'язи рук, - вони були більш спастичні!
Після обколки за тиждень стало помітно краще з руками. Хоч вони до кінця так і не розгинаються, але піддаються набагато легше.
Щоб закріпити ефект лікарста, необхідно правильно їх розім'яти. Найкраще з цим впорається фахівець-реабілітолог. В Одеському будинку з ангелом нам відмовили вкотре через епіактивність в енцефалограмі.
Проте на наш запит позитивно відповів новий реабілітаційний центр у Борисполі. Центр погодився взяти на реабілітацію Данечку та виставив нам рахунок на лікування. Тому знову просимо нам допомогти закріпити ефект від ліків та пройти курс у цьому центрі. Дякую."
26 квітня 2013м.
Новини від Наталії, мами Данила: "Результати після введення ін'єкцій стовбуровими клітинами стали помітні вже за кілька тижнів. Данило перестав кашляти, почувається добре. Щодня під наглядом фахівців проходить лікувальну гімнастику та масаж. А у вільний від занять час відпочиває та дихає свіжим повітрям".
2 квітня 2013м.
Данило з мамою вже прилетіли до України. Фотозвіт з лікування у Китаї можна переглянути у галереї.
Ось що нам написала мама:
"Даня наступного дня після прильоту затемпературила, поки не знаємо причину, може на зубик черговий.
Результати поки такі: Даня почав краще спати, принаймні поки спить вночі непогано, вдень так само мало спить по 15-20 хвилин. Розробили нам ніжки та ручки – стали краще розгинатися. Хоча і в сильному тонусі, але можна розігнути і зігнути. Даня став вимовляти нові звуки типу «бу», «агу», але поки їх чути, коли він обурюється, пхикає або кличе вранці, коли хоче їсти. А результат від клітин нам сказали треба почекати кілька місяців. Їм потрібен час, щоб прижитися, встановити чи відновити зв'язки. Хоча інші батьки кажуть, що після першого курсу можна й не побачити таких результатів лише після повторення. Ну, поживемо, побачимо. Втім, ми записалися на повторний курс на серпень місяць."
13 березня 2013м.
Допис від мами Дани:
"Про результати важко говорити. Поки особливих змін не бачимо, але батьки, які тут бував не раз, кажуть, що клітинам треба прижитися, а результати можуть бути помітні через кілька місяців."
11 березня 2013м.
Мама нам розповіла про стан Дані:
"Даня все лікування добре сприймає, правда плаче на акупунктурі та деяких інших процедурах, але що тут вдієш, треба потерпіти. Ми дуже раді, що без ускладнень та практично без температури пройшли 2 підсадки стовбурових клітин. Процедура триває недовго, хвилин 15-20, невеликий укольчик у спину, але після потрібно лежати півдня і потім 5 днів поспіль ставлять крапельниці. Завтра на нас чекає чергова підсадка і ми дуже сподіваємося, що вона так само пройде добре. Процедур багато, але Даня молодець!
Тільки крапельниці нам даються важко, – Дані складно знайти вени, дуже тоненькі, не завжди можуть потрапити. А потім він теж неспокійно тримає ручку, доводиться сидіти з ним і силою утримувати, щоб не виривався."
25 лютого 2013м.
Новини з Китаю про Дану:
"Наступного дня, після прибуття Дані провели невелике обстеження, зробили МРТ мозку. Головлікар висловив думку, що Дані необхідно провести шунтування. Каже, що Даня має багато зайвої рідини в голові. Потрібно порадитись із нашими лікарями, від них я такого до цього не чула.
Із Данею почали займатися. Цілий день проходить у вправах, 10-12 занять щодня. Ставлять голочки в голову, обличчя, шию, руки, голки дихосу, обколюють ліками, виписали трав'яні чаї спеціальні, різні масажі рук, ніг, голови, ЛФК та ін. Загалом, доводиться цілий день бігати по кабінетах з першого на 3 поверх. Але це добре, вже на 4 день ми звикли та Даня вдається спати вночі тому, як стомлюється дуже.
28 числа вводитимуть першу партію стовбурових клітин. Дуже сподіваємося на добрий результат. Потім напишемо як усе минулося.
Тут багато слов'ян, десь 10 наших дітей зараз проходять лікування в цій клініці. На дверях надруковано назви процедур російською, мабуть, тут завжди багато росіян. Є кілька перекладачів, які допомагають нам розібратися у всьому. Місто дуже велике. Будинки дуже високі, дороги дуже широкі, обсяги будівництва довкола нас і не снилися. Їжа нам не підходить – дуже гостра. Даню годуємо всім вітчизняним. Готуємо на пароварці, як удома. "
19 лютого 2013м.
17 лютого Данило з батьками вилетів до Китаю.
Вже ми отримали новини від мами:
"Освоюємося поки що, важко до тимчасової зміни звикнути. Не можемо увійти до ритму Китаю. Дорога дуже вимотала - 3 перельоту, один Москва-Пекін 8 годинника дуже важко. Під кінець навіть голова почала паморочитися. І Даня в Пекіні почав вередувати. Сьогодні цілий день обстежились. А завтра з 9.00 розпочинаються процедури."
30 січня 2013м.
Інформація від батьків Дани:
"Квитки ми вже купили, візи замовили, чекаємо за тиждень, коли будуть готові. Вилетіти ми маємо 17 числа наступного місяця. Летіти довго - через Москву та Пекін, загалом добиратися 23 години. На квитки пішло 2230 доларів (6 квитків на 3 пасажира, туди і назад) + 605 доларів на квитки Авіаліній Китаю з Пекіна до Тайюань (6 квитків на 3 пасажира туди і назад), разом 2835 доларів пішло на квитки. Візи також сплатили в Консульстві Китаю на двох і дитину - 2250 грн. Дякую всім, хто нас підтримує та співпереживає. "
14 січня 2013м.
Мама пише, що поки все по-старому, Даня вночі будує концерти, зуб лізе ще із серпня місяця. Почали давати ліки, що виписали у поліклініці – топіромакс. Воно протисудомне, але поки що дії взагалі не видно, вже пішла 3 тиждень прийому.
19 грудня 2012м.
Наприкінці листопада Дані зробили укол диспорту у ручки, безкоштовно – підійшла черга у поліклініці. Тепер потрібні інтенсивні заняття для рук. У листопаді-грудні власним коштом батьки повезли сина на реабілітацію до Сімферополя, до клініки "Дарина", де роблять масажі та акупунктури китайські фахівці. Зараз Даня ще проходить реабілітацію в Одесі: масаж, розтяжки, ЛФК, логопед, акупунктуру по точках.
Даня став трохи спокійнішим, але вночі все одно не спить. Трохи закріпилася спинка, але він не сидить. Їсть з ложечки, апетиту особливого немає, мама запихає їжу йому в рот. Вдень теж погано спить, засинає 2-3 рази на 10-15 хвилин. Тонус м'язів ніг став сильнішим. За словами мами, більше нічого нового в розвитку хлопчика немає. Ми сподіваємося, що незабаром мам нам напише про більш суттєві зрушення у розвитку Дані.
17 травня 1913 м.
Мама Данила висловлює величезну подяку всім тим, хто підтримує їх як фінансово, так і морально.
«Дитина до літа трохи погладшав, округлилися щічки, але вага набирає як і раніше, повільно. Зате добре витягнувся у зростанні, - за останні пару місяців підріс на 3-4 див. Це для нас багато, бо після всіх лікарень та реанімацій Даня практично не зростала півтора року, а потім по сантиметрах почали рости. Зараз ведемо переговори із нейрохірургами. Ще потрібно зробити кілька обстежень для того, щоб визначити, чи потрібна дитині операція із впровадження шунту в голівку. Продовжуємо терапію на китайських травах, як ми призначили після першого курсу лікування. Масажі та гімнастика щодня без перерви. А вночі знову погано спимо, сон ніяк не налагодиться».
