Ромі лише 5 років, однак життя приготувало йому чимало випробувань. У дитини фокальна симптоматична епілепсія з комплексними парціальними, вторинно генералізованими нападами; атоніко-астетичний синдром з вираженими координаторними порушеннями; затримка психомовленнєвого розвитку; БКБГ-дієта; порушення обміну сірковмісних амінокислот; комплексний імунодефіцит.
Історія хвороби Роми. З листа мами хлопчика:
Вісім місяців вагітності минали безтурботно і легко, була лише невелика застуда в першому триместрі. Здавалося, що все буде добре, і мій малюк народиться здоровим рожевощоким карапузом. За десять днів до пологів я прийшла на планову консультацію, і з того моменту життя моє різко змінилося.
Під час огляду почалася кровотеча (лише через кілька місяців мені пояснили, що лікарка спровокувала відшарування плаценти), але лікарка мене заспокоїла і відправила додому зі словами: «Іди додому, почнеться сильніше — викличеш швидку».
Я, не маючи досвіду і покладаючись на професіоналізм лікарки, поїхала додому. Але вдома мій спокійний малюк влаштував у животі таке, що стало зрозуміло — він бореться за життя! Ми викликали швидку (серцебиття дитини вже ледь прослуховувалося), мене повезли на екстрений кесарів розтин. У Роми була асфіксія (він не закричав при народженні), малюка забрали до реанімації, не показавши мені. Усе тільце в трубочках. Що можуть відчувати батьки, бачачи свого первістка в кюветі під апаратом? Там він пролежав пару днів, потім ми ще тиждень пролежали в лікарні і, нарешті, нас виписали. Ура-а-а! Нам здалося, що цей жах скінчився.
Удома все начебто було добре, синочок ріс: добре їв, спав. У два місяці чергова лікарка зробила щеплення від гепатиту В, і в п'ятницю ввечері світ перевернувся. Ми гралися на підлозі (робили зарядку), раптом Рома посинів, обм'як, закотив оченята і знепритомнів. Я почала його трясти, кликати, відкривати йому очі — чого я тільки не робила, але він не приходив до тями (з'явилися найстрашніші думки). Приїхала швидка допомога, лікар зробив укол і пояснив, що це в нас судоми.
Потім була реанімація, ЕЕГ, МРТ, «Депакін-сироп» (протисудомний препарат). Малюкові поставили діагноз — фокальна симптоматична епілепсія. Відчай, безвихідь, сльози і дикий біль. Три скалічені життя, назавжди переплетені разом. Кожен наш день — це боротьба за майбутнє нашого сина!
Потім потягнулися різні реабілітаційні центри (центр реабілітації ім. Я. Корчака, Одеський дитячий реабілітаційний центр (Будинок з Ангелом), лікарі, масажі, лікувальна фізкультура, іпотерапія, каніс-терапія, логопеди, психологи, басейн та т.д., та безліч медикаментів.
Думка про важкої та тривалої хвороби сина вже не приводила нас у жах, а стала звичайною. Ми не могли з цим миритися і досі відмовлялися вірити у те, що у нас хвора дитина. Але з кожним підвищенням температури (при вірусних захворюваннях, а ми підхоплювали їх дуже часто) у його знову були судоми. Ми вирішили боротися всупереч усьому і до кінця! Побували практично в всіх центрах з застосуванням різних методик. Усі зусилля не пройшли даремно, але бажаних результатів теж не було.
Відсутність позитивних результатів змушувала мене знову шукати шляхи для допомоги, щоб знайти той шлях, який приведе синочка до одужання, позбавить від страждань, які він відчуває з народження. Завдяки допомозі небайдужих людей, жовтні 2012 року під Москвою, пансіонаті «Добрий», ми змогли прослухати курс лекцій «Що робити, якщо у вашої дитини пошкодження мозку». Він був організований Інститутами Досягнення Людського Потенціалу (Філадельфія, США). Щодня був розписаний хвилин, ми всі працювали (дякую всім волонтерам, які приходили і допомагали нам виконувати програму).
Ми були на обстеженні в Харків. З травня 2012 року Ромочка складається на обліку в ХСМГЦ у Гречаніна Ю.Б. Потім ми звернулися до Київський Інститут імунології та алергології ім. Богомольця до професору Мальцеву Д. В. Він призначив малюкові лікування за результатів його аналізів, відпустивши нас з величезною надією у перемозі над епілепсією! Лікар бачить лише один вихід — потужний курс дорогих препаратів: імуноглобуліни, інтерферони, противірусні препарати.
на сьогоднішній день для лікування Ромика щомісяця необхідно 35630 грн., та це лише вартість препаратів, а ще малюкові потрібна щомісячна реабілітація та здача аналізів, витрати, пов'язані з поїздками, деякі з аналізів специфічні та не виконуються державними лабораторіями — лише приватними. До цього ми справлялися самотужки, — чоловік працює, я доглядаю за дитиною-інвалідом. Нам багато допомагали батьки, але в цього року тато потрапив до страшну аварію та йому самому необхідне дороге лікування та дві операції.
на перший погляд, здається, що наш випадок не особливий, — таких дітей, як Рома, багато і всім допомогти не можна. Але ми вміємо використовувати шанси та боротися всупереч усьому за майбутнє нашого сина!
Ми хочемо бачити його успіхи завдяки Господу та всім вам! Допоможіть нам, будь ласка! Ми готові йти до кінця!
09.09.2014
Необхідну суму на лікування зібрано. Збір закритий
26.12.13
Доброго дня!
Висловлюємо БФ «Бджілка» свою вдячність та подяку за турботу та підтримку у скрутну хвилину. Добре, що на нашому життєвому шляху зустрічаємо таких чудових людей із такими добрими серцями. Дякую Вам велике!
Наша боротьба із хворобою триває з новими силами. Після реанімації (4 грудня) нас направили на госпіталізацію до м. Києва у відділення нейрохірургії. Весь тиждень нам проводили різноманітні дослідження крові, голови. Ми здавали аналізи, робили ЕЕГ, УЗД голови тощо.
Нам намагалися два дні встановити катетер у ручки чи ніжки, але без результатів, а капатися нам багато, (поки що для початку написав лікар 21 день, а потім з аналізу видно буде). Вирішили встановити у центральну вену. У понеділок у нас був останній «вихідний» і ми прикрасили трохи палату до Нового року, щоби підняти настрій. У вівторок день звичайно був важкий та напружений — приїхав дитячий анестезіолог і Ромочці вшили катетер у підключичну вену, йому ввели медикаментозний сон і близько години вшивали, для нас — батьків, які чекають під дверима операційного блоку, пролетіла вічність. Через годину ми віднесли Ромочку в інший корпус на рентген, щоб анестезіолог міг подивитися, як катетер поводиться у вені і вже в 18-00 була перша крапельниця «Цемевена».
З 25 грудня у нас розпорядок такий: у 6-00 і 18-00 крапельниці «Цемевена» по 1,5 години. І в обід крапельниця «Октагама» 4 години. Уколи «Альфаферон» вже по 6 млн. за день.
Ромочка нервовий цілими днями, вже не знаємо з якого боку до нього підійти-плаксивий. Відійти від нього не можна - зриває катетер, спати мені (мамі) особливо не можна - слідкувати треба за катетером, щоб він не ліг на нього, не зірвав, а то він так і лізе туди ручкою, та й крутиться як дзиґа ще й на животі спати любить.
У розвитку дитини фізично та розумово дуже помітна позитивна динаміка, щодо нападів поки що не все так гладко, тому що з вірусною завантаженістю ми ще не впоралися — не справляється імунітет, а нейроінфекція одна з причин виникнення нападів. Ще нам призначили повторити МРТ головного мозку на сильнішому апараті + МРТ ангіографія (венозна фаза) подивитися відтік і приплив крові до мозку, це теж дуже важливий аспект у лікуванні епі і якщо кровопостачання буде порушено, йтиметься про операцію. Причин, які можуть викликати напади дуже багато, нам треба максимально усунути їх, щоб Ромочка міг жити повноцінним життям
Зараз Рома проходить лікування під наглядом імунолога, нейрохірурга та пілептолога. Молимо Бога, щоби все було добре! Найважче, що все впирається в гроші, повз ліки, які ми ще не можемо до купити, купа різних обстежень, аналізів і таке дороге.
Дякую всім жертвувальникам за допомогу, за все добре і добре, що Ви робите для нашого синочка! Усього Вам найкращого!
30.12.2013
Ромочці потрібен постійний догляд, на нашій «гримучої суміші» П'ять днів нас лихоманило і доводилося постійно збивати температуру високу, в п'ятницю був пік і у Ромочки все-таки сталося кілька мікро судом. Всі імуноглобуліни ми відкопали цього місяця тепер у нас з крапельницями легше — тільки вранці і лишилися й уколи.
30.12.13 день був відповідальний — синулі брали пункцію СМ на аналізи та кров. Наш хлопчик поводився мужньо і його єдиного з діток не довелося приспати. Дивлюся на нього, а він наче все розуміє і каже мені очима. «Мамо, ти більше боїшся, ніж я». І під записаний голос процедура пройшла добре, змогли набрати аж 4 мл.
Завтра ми маємо не менш відповідальний день, ми їдемо на обстеження, але вже під наркозом.
07.01.2014
У нас нарешті у тяжкій боротьбі з серпня місяця — гарні новини!
Ми перемогли два віруси з трьох у крові! Це звичайно, крапля у морі, але! Ми зрушили з місця, це для нас велика перемога! Дякую Вам, дякую! Зміни видно неозброєним оком. У лікворі (спинномозкова рідина) вони є, але титри помірні. Не зупиняємось і продовжуємо боротьбу з надією на 2014 рік!
Ще одна гарна новина — це наш доплер. Кровообіг не порушено, судини не перетиснуті.
Що не можу сказати про СКТ черепа, тут чітко видно, як нам його ззаду пом'яли, тому пластини черепа не стали на свої місця, і ми відстаємо за об'ємом голови. Виходить, мозок росте, а череп маленький і створює декомпресію на мозок. — звідси і наш внутрішньочерепний тиск. Пропонують операцію зі збільшення черепа, щоб дати можливість мозку облаштуватись.
Зараз ми ще капаємося двічі на день та уколи через день, учора набрали аналізи, чекаємо на результати.
Дякую Вам велике наші благодійники, наша «Бджілка»! Миру, здоров'я та спокій Вам, наші рідні! Велике Вам спасибі, за ваші чуйні, добрі та співчутливі серця. Хай віддасть вам Господь — за своєю щедрістю! Ті слова, які ми пишемо, підкріплені щоденною молитвою про Вас. Дякую вам за все!
12.01.2014
Наша сім'я потрапила до «турбулентність». Виникли труднощі, які слід очікувати – це наслідки хімії, яку вводять. Просто ми не очікували, що все так відразу, як «мішок на голову».
Полетіли наші аналізи та біохімія, печінкові (АСТ та АЛТ) піднялися за 100, почалася тромбоцитопенія, формула крові порушена, піднялася температура 37,7 та СОЯ (що говорить про інтоксикацію). Порушився дуже стілець (не перетравлюється їжа). Нам у терміновому порядку призначили ще детоксикаційні крапельниці та внутрішньовенно підключили «Есенціалі» і «Гептрал». Тепер ми починаючи з 6 годині ранку майже постійно під крапельницями. У четвер прийшов аналіз крові на останній вірус.
Ура! Результат: на нижній межі чутливості. І титри <1000 (а було від 10 000 - 100 000).
Трохи привели до тями крапельницями Ромика, температура спала, став нарешті спати. У понеділок вже наберуть кров на аналізи та подивимося біохімію та ОАК.
Хочемо від щирого серця подякувати «Бджілку» за допомогу, що надається нам у придбанні дорогих препаратів для нашої дитини. Велике Вам спасибі!
02.03.2014
Ромочка тримається молодцем. Потепліло, намагаємося більше гуляти, щоб наші клітини мозку збагачувалися киснем. Після Київської госпіталізації — включились у роботу — щодня ходимо на ЛФК, двічі на тиждень логопед, тричі на тиждень музика. Вдома теж не даємо собі нудьгувати. Видно, що Ромику все стало цікаво, багато розповідаю йому віршів, намагається повторювати.
«Гептрал» уколи замінили на таблетки «Гептрал» (печінкові аналізи після хімії ще дуже погані). «Кардіомагніл» (за аналізами додали, тому що в результаті лікування загуснула кров), фосфоліпіди, «Кеппра» — продовжуємо.
Бувають такі моменти, коли дуже важко, особливо коли замислюєшся про майбутнє, але зазвичай, незважаючи ні на що, намагаємося позитивно дивитися-встаємо з посмішкою). Ромочка прокидається, кажу йому, що він найкраща на світі дитина! Що ми обов'язково вилікуємось. Без якихось позитивних моментів, якщо все це не відчувати, не налаштовувати себе-далі ніяк, не протримаєшся.
25.02.2014
У Ромочки сталося 7 епі-приступу! З яких він вийшов сам, але втратив багато сил (все обійшлося без виклику швидкої допомоги та реанімації!). Добу проспав, нічого не їв і не пив. Ромочці на сьогоднішній день краще, тільки він дуже слабенький, тому ми гуляємо по квартирі і на вулиці на ручках, такий весь бліді з синцями під очима, а в очах страх, щоб більше не повторився вчорашній день.
Дуже намагаємося і хочемо швидше потрапити на обстеження, яке передбачає повне та детальне вивчення головного мозку. Одужання можливе, якщо назавжди усунути епіактивність у мозку дитини, яка постійно його руйнує! Напади не дають повноцінно розвиватися. При кожному епі-приступі у Ромочки вмирає частина клітин мозку! Потрібно з'ясувати причини епілепсії та виявити усі уражені ділянки мозку. Все це готові зробити в іспанській клініці «Текнон». У клініці є унікальне обладнання, єдине в Європі. — Магнітний енцефалограф, за допомогою якого виявляють епі вогнища! Ось це саме те, що не можуть виявити у Роми! Також клініка проводитиме повний спектр діагностичних процедур, МРТ, багатогодинний ВЕЕГ моніторинг, аналізи на спадкові захворювання. На складання всіх аналізів необхідний тиждень госпіталізації, тиждень потім потрібно перебувати амбулаторно.
Дякую Вам за підтримку та допомогу. Що допомагаєте нам у найважчі життєві моменти. Дякую Вам, люба наша «Бджілка»!
25.03.2014
Привіт, «Бджілка»! Прошу прощення за те, що так довго не писали-насичені дні в нас. Після Києва в четвер ми здавали кров (ттт потрапили з першого разу в ніжку). Набрали на: імунограму та для перевірки на 2 вірусу, які у нас пішли у січні. І я ще додала «від себе» для перевірки (як серце відчувало): печінкові проби, згортання крові та ОАК. Увечері ми вже отримали частину аналізів, які нас шокували, перше, що прийшло. — це помилка. Зателефонували до лабораторії розбиратися, а вони підтвердили результат (дуже сильно піднялися печінкові. якщо норма ALT до 41- у Ромика - 436.4 а AST до 40- у Ромика 434.1. У терміновому порядку у п'ятницю їздили в інфекційку до гепатолога розбиратися, Іванова дала нам перелік аналізів для з'ясування ситуації та сказала, що тут два варіанти:
1. або це токсичний гепатит від усієї хімії, що ми приймали і треба лягати прокопатися.
2. або за півроку крапельниць та катетерів занесли гепатит В або С.
У понеділок ми знову ходили до лабораторії, здавали кров, але вже не так вдало (кололи і ніжки, і ручки, і пальчики). Бідні діти, скільки їм треба пройти випробування. У суботу до нас приїжджала телекомпанія «Град» і знімала репортаж про нашого Ромика.
http://grad.ua/archives/39709
Величезна подяка БФ «Бджілка» і всім, хто допомагає Ромочці в його боротьбі з такою недугою. Тільки з вашою допомогою, дорогі наші, він може вийти із цієї боротьби переможцем! Дякую вам! Бережи вас Господь!
18.04.2014
Доброго дня!
У вівторок лягли у пульмонологію та почали капати імуноглобуліни внутрішньовенно. Позичили ми їх у мами Вовочки Гуменюк, щоб не гаяти час, т.к. Ромик був у тяжкому стані після хвороби і в середу вже віддали наш «борг», т.к. БФ «Бджілка» придбала 5фл. «Октагама» на суму 11 938,35 грн. Дякую за внесок у здорове майбутнє Ромика! З Божою допомогою та з такими добрими людьми сподіваємось синочок піде на поправку. Дякуємо нашим помічникам, друзям і просто чуйним людям, хто допомагає нам у цій нелегкій справі! Для нас важлива будь-яка допомога! Коханої «Бджілці» та її благодійникам — Дякую!
13.05.2014
Вчора приїхала із Києва. Все дуже страшно та складно.
Слова лікаря: «Йому потрібна замісна терапія років вісім-десять. Імунітет не справляється сам. Щоб дитина вижила, вона повинна бути на препаратах постійно ці роки.» Призначив лікування на місяць і через місяць хоче бачити Рому, і кров у пробірках не возитиме, а дитину. Деякі препарати нові та знадобиться робити пробу на препарат.
Ромочка хворіє (вже втретє на місяць). Дуже слабенький, імунітет погано працює зовсім.
Висловлюємо всім велику подяку за те, що продовжуєте бути з нами! Ви нам дуже потрібні і нам без Вас не впоратися!
29.07.2014
Добрий вечір, "Бджілка"!
.. У нас все потихеньку... У п'ятницю- 11 Липень був напад. Один (не сильний), але і все одно його дуже вимотав і Ромик майже день проспав.
Ходімо на заняття з ЛФК, ще почали ходити на Монтессорі терапію. Уколи ставимо.
Минулого тижня ми присвятили плановому обстеженню імунології в м.Київ. У вівторок здали аналізи - спасибі Боже, не так жарко було і поїздка відбулася вдало - Ромочка її переніс добре! Нас вже за півтора року в інституті приймають як рідних-все швиденько, оперативно набрали кров) і ми в 10-00 вже були вільні.
У п'ятницю з'їздила за результатами та на консультацію - Аналізи трохи погіршилися, але лікар каже:" незначно..не переживайте, формула підібраних препаратів ще працює для Роми добре" і призначив продовжувати наші щоденні уколи ... з одного боку - дуже сумно, знову мені доведеться кожен день шукати на маленькій попі місце без шишки і втішати синочка, з іншого боку дякую Богу - це не крапельниці, про які страшно згадувати ... і це працює! Дякую!
Продовжуємо: Альфаферон 3млн. і Пропес+Тавегіл, чергуючи через день...до 31серпня!
Дякуємо Вам за підтримку та допомогу, Ви нам дуже потрібні!
