Нашій доньці, Анастасії Сисоєвій, 20 років і вона студентка. Настя була здоровою, спортивною та життєрадісною дівчиною.
У лютому Настя почала кашляти та у неї піднялася температура. Як і більшість дітей її віку, вона сприйняла хворобу як звичайну застуду. Коли, за нашим наполяганням, Настя пішла до лікаря, її негайно відправили до лікарні. Її навіть не випустили, щоб забрати речі. Вона сама зателефонувала нам і крізь сльози сказала: "Не хвилюйтеся, але вони знайшли пухлину.".
Світ перевернувся з ніг на голову. Ми вже переживали подібну ситуацію в нашій родині, коли нашій молодшій доньці, якій не виповнилося три роки, помилково поставили діагноз рак. — Повторюю: НЕПРАВИЛЬНО. Ми молилися, щоб і цього разу сталася помилка.
Але наші надії не виправдалися. У Насті діагностували масивну пухлину в легені (9,2 см). На основі результатів аналізів, біопсії та інших обстежень їй поставили жахливий діагноз: — Лімфома Ходжкіна (нодулярний склероз) з ураженням легень. У неї також був тромбоз лівої внутрішньої яремної вени. Лікування потрібно було розпочати якомога швидше. У Насті щоночі були судоми, а пухлина стискала аорту, сонну артерію та підключичну артерію. Під час судом вона втрачала свідомість. — Нам довелося викликати швидку.
Ми шалено намагалися зрозуміти, що робити. Ми "обдзвонили" всім знайомим нам лікарям в Одесі, відвідали Київ та Польщу. Зрештою, ми зрозуміли, — що для того, щоб дати Насті більше шансів на виживання, нам потрібно поїхати до Німеччини або Ізраїлю. Але в Німеччині вони вимагали офіційного підтвердження того, що у нас є повна сума на лікування. Це було нереально. Залишався Ізраїль. Ми шукали клініку, яка спеціалізується на онкології. Оминаючи дорогих посередників, ми безпосередньо "зв'язалися" з клінікою Іхілов у Тель-Авіві. Це державна лікарня, яка входить до десятки найкращих клінік світу з лікування раку. Це був наш шанс врятувати нашу доньку.
Ми полетіли до Ізраїлю. Повернувшись до Києва, лікарі попередили нас про ризик утворення тромбу та виписали препарат для розрідження крові, який ми досі вводимо Насті в шлунок двічі на день. Тож під час зльоту та посадки ми міцно трималися за руки, боячись напруги.
В Ізраїлі нам довелося повторити всі діагностичні тести, включаючи ще одну біопсію. Виявилося, що попередні тести були неточними, а лікарі в Польщі та Україні не мали права достовірно діагностувати тип і тяжкість захворювання і, як наслідок, призначати лікування. Після цього ми нарешті були впевнені у своєму виборі клініки.
Нашій доньці спочатку призначили 12 хіміотерапію, після якої може бути променева терапія. У міру прогресування лікування, залежно від результатів, план лікування може змінюватися. Ситуацію ускладнює величезний тромб розміром 5x4 сантиметра, який розташований у яремній вені Насті. За словами лікаря, якщо частина тромбу відірветься та потрапить до легені, це призведе до летального результату у більш ніж 90 відсотку випадків — . Тому ми зараз змушені залишатися в Ізраїлі та орендувати квартиру. Хоча ми живемо в передмісті Тель-Авіва, за годину їзди автобусом від клініки, орендна плата становить майже 2000 доларів на місяць. Ізраїль — — дуже дорога країна.
Лікування Насті буде тривалим і повторним, а вартість цього лікування непомірна для нашої родини. Якщо можете, будь ласка, відгукніться на нашу біду.
Ми розуміємо, що зараз дуже важкі часи для всіх, але, можливо, кожен батько зрозуміє. Зрештою, коли на кону життя вашої дитини, будь-які необхідні засоби будуть доречними. Ваша допомога може виходити за рамки грошових пожертв. — Якщо можете, будь ласка, помоліться за Настю. Нехай ніхто ніколи не переживе те, що ми зараз переживаємо. — Зрештою, жодні гроші не гарантують нашого одужання, але вони лише збільшать наші шанси перемогти хворобу, якщо ми отримаємо якісне лікування.
Ми просимо Бога, щоб усе було добре, щоб наша Настя відновила своє здоров'я. І щоб усі діти були здоровими, а їхні батьки не божеволіли від думки про втрату своєї дитини.
ДОПОМОЖІТЬ НАМ ВРЯТУВАТИ НАШУ ДОЧКУ! З ВАШОЮ ТА БОЖОЮ ДОПОМОГОЮ ВОНА МАТИМЕ БІЛЬШЕ ШАНСІВ ВИЖИТИ.
З повагою, родина Сисоєвих.
Інформацію про те, як допомогти, дивіться тут.
02.02.2021м.
Хвороба Анастасії так і не відступила, але й не потребує активного втручання. На даний момент дівчина проходить лише контрольні обстеження, на які гроші зібрано, тому ухвалено рішення про закриття заявки.
Велике спасибі всім, хто не залишився байдужим і допомагав Насті весь цей час.
03.12.2020м.
Привіт! На жаль, коронавірус дістався і до моєї родини – я та мої батьки захворіли. Стан жахливий. Але мені треба якнайшвидше одужати, адже наприкінці місяця я проходитиму чергове обстеження, щоб визначити в якому стані знаходиться моя пухлина. Іноді тут болить грудна клітка, але сама пухлина мене не турбує. Остання перевірка показала, що вона стабільна у розмірах і продовжує накопичувати контрастну речовину. Намагаюся жити сьогоднішнім днем і сподіватися, що колись усе це нарешті закінчиться.
Дякую всім, хто мене підтримує!
Настя Сисоєва.
13.01.2020м.
Всім добрий день!
Ось готові результати контрольної ПЕТ-КТ.
Все залишається, як і раніше.
Пухлина в розмірах не змінилася, але продовжує поглинати контрастну речовину, тобто світиться.
Тому заповітного слова «ремісія» ми так і не дочекалися.
Вирішено знову чекати та спостерігати за динамікою пухлини.
Лікування поки що не призначається, оскільки у цій ситуації, хіміотерапія може завдати більше шкоди, ніж користі.
На душі залишився неприємний осад, адже так хотілося, щоб це вже закінчилося.
Знову невизначеність.
Ніби я сиджу в тиші, в окопі і чекаю пострілів, і не знаю, чи ворог відступив, чи він причаївся десь поруч.
Знову жити від перевірки до перевірки та сподіватися на диво.
Чекатиму чергового обстеження і сподіватимусь, що колись мені скажуть, що я вже здорова.
Хочу ще раз сказати дякую тим людям, які мені допомагають!
З повагою, Насте.
23.05.2019м.
Всім добрий день!
Остання перевірка знову залишає нас у напрузі. Пухлина залишилася на місці. За останні три місяці вона не зросла. Отже, зростання її зупинено. Але, на жаль, накопичення контрастного речовини, яким визначають активність ракових клітин, збільшилося проти минулої перевіркою.
Призначити новий курс хіміотерапії на даний момент лікар не ризикнув. Адже, якщо світиться потік фіброзної тканини, до якого не підходить кров, то ми лише дарма отруюватимемо організм хімією. Спробувати вирізати це ядро пухлини ми теж можемо, оскільки вона пронизана судинами і приросла до аорті. І якщо її видаляти, то доведеться вирізати разом із сусідніми органами, які вона пошкодила.
Вирішено знову почекати кілька місяців, щоб дати організму відновитися, адже при кожній перевірці доводиться вживати радіоактивну речовину. Реабілітація має бути максимальною. Необхідно відновити імунітет та постійно проводити дослідження крові, щоб підготуватися до нового етапу лікування.
З великою повагою та вдячністю, родина Сисоєвих.
19.02.2019м.
Новини від Олени Сисоєвої: "Коли нам оголосили про ремісію, ми, звісно, дуже зраділи. Були й сльози втіхи, і навіть якась ейфорія від щастя. Але потім і Настюшу, і нас, накрило якесь незрозуміле почуття – ми кілька днів ходили якісь неприкаяні, наче не знали, як жити далі. Ми це списали на те, що на цілий рік нас вирвали зі звичного життя і кинули у вир усіх подій, пов'язаних із порятунком Настюшкіного життя, і ми просто досі не можемо прийти до тями. Але виявилося, що погане передчуття було не дарма. Життя, в черговий раз, піднесло нам «сюрприз». Все-таки, скільки разів ми переконувалися, що ніколи не можна до кінця розслаблятися.
Вранці ми приїхали до клініки, щоб Настеньці зняли скоби та шви. Все відбувалося без наркозу. Нитки та скоби витягували «на живу». Настюші було неприємно і дуже боляче, але вона намагалася терпіти, сподіваючись, що це її останні муки. Після цього ми попрямували до хірургів, на завершальний огляд. Тут усе почалося. Один із провідних хірургів звернув увагу, що тканина пухлини, витягнута для аналізу, була тверда. А це буває тільки після проходження променевої терапії або, якщо хвороба ще активна. Але опромінення Настя не проходила і тканини мали залишатися м'якими. Хірурги дзвонили до лабораторії та нашого онкогематолога. У результаті вони хотіли терміново збирати консиліум і класти Настюшу на операцію, щоб робити суцільний розріз - торакотомію. Другий варіант полягав у тому, щоб почекати і за два місяці зробити чергову перевірку (ПЕТ-КТ), щоб побачити пухлину в динаміці. Ми погодилися на другий варіант, і лікарі підтримали наше рішення. Тепер попереду на нас чекає два місяці напруженого очікування та перевірка, яка, дуже сподіваємось, покаже хороший результат. В іншому випадку, на порядок денний знову постає питання про нову операцію. І ми, і лікарі, дивуємося від усього, що відбувається. Вкотре підтверджується Настюшина нестандартна ситуація з її нестандартною пухлиною. Тішить тільки одне, що поки що її відпустили додому набратися сил і відновитися після операції."
15.01.2019м.
Ось і виникла певність. Нам зателефонували з ізраїльської клініки та повідомили, що лікарі вирішили робити операцію – проводити торакотомію. Причому, як нам повідомили кілька друзів, які мають знайомі лікарі в Ізраїлі, про Настюшину ситуацію там знають усі. Наш лікар розіслав її історію хвороби провідним лікарям в інші клініки Ізраїлю для того, щоб дізнатися про думку інших фахівців.
28 січня у нас відбудеться зустріч із хірургом, де нам все пояснять і призначать день операції.
Квитки ми купили тільки в один бік, тому що невідомо, коли можна буде летіти назад додому. Адже, після операції кілька тижнів доведеться перебувати у клініці та спостерігатися у лікарів.
На жаль, Міжнародні авіалінії України не відновили програму безкоштовних квитків для тяжкохворих, і нам довелося купувати їх за повною вартістю. У клініці нам повідомили, що орієнтовна вартість операції - 20000 $.
Плюс до цього прийоми лікарів, здавання аналізів, ліки тощо. Прийде знову знімати на місяць квартиру недалеко від Тель-Авіва. Тому зараз знову відкриваємо збір, оскільки часу до операції залишилося всього кілька тижнів. І все це тільки для діагностики, щоб визначитись із подальшим лікуванням.
Як кажуть лікарі, Настін випадок нестандартний. Яке буде подальше лікування – поки що невідомо.
Дякую всім за участь у долі Настюші, за підтримку та допомогу!
28.11.2018м.
Настюша закінчила всі крапельниці четвертого курсу високодозної хіміотерапії в ізраїльській клініці та повернулася додому. Тут вона продовжувала приймати таблетовану «хімію» і вчора був останній день прийому цих препаратів. Насті продовжують щодня колоти в живіт кроворозріджуючий препарат КЛЕКСАН. Мабуть, від взаємодії «хімії» з кров'ю, дома уколів утворилися червоні гематоми. Знову вкололи дорогий (1500 $), але дуже дієвий, їммуностимулятор НЕВЛАСНИЙ. Зараз сидимо трохи в напрузі - чекаємо реакції організму на цей препарат. Зазвичай пік посідає 3-4 день. Біль у м'язах, ломота в кістках, висока температура, запаморочення, ураження слизової оболонки, нудота і слабкість - ось такий виходить «букет» побочек від хіміотерапії та імуностимулятора. Минулого разу температура зашкалювала за допустимий максимум і думки лікарів-онкологів розділилися. В Одесі нас запевнили, що це побічна реакція організму на імуностимулятор, а в Тель-Авіві лікар схиляється до того, що був запальний процес. А це, у цій ситуації, дуже небезпечно. Подивимося, як буде цього разу. Загальний стан у Насті зараз характеризується двома словами – слабкість та втома. До перевірки (ПЕТ-КТ), яка призначена на 17 грудня, буде зроблено перерву в лікуванні для того, щоб залишки хімії «вимилися» з організму. Це необхідно для того, щоб через препарати хіміотерапії на томографі не світилися якісь ділянки в організмі та їх не прийняли за нові осередки пухлини. Сподіваємося, що за цей час організм відпочине та імунітет відновиться природним шляхом. Дуже сподіваємось на хорошу реакцію на лікування. Дуже чекаємо перевірки та її результати. І дуже хочемо вірити, що скоро все у Настюші буде гаразд.
З великою повагою та вдячністю, родина Сисоєвих.
27.10.2018м.
Пройшли три дні крапельниць нового курсу хіміотерапії і Настюша продовжує приймати таблетовану «хімію» - Препарат ПРОКАРБАЗИН. Після півторамісячної перерви в лікуванні у Насті знову почало рости волосся. Але, на жаль, за тиждень вони знову почнуть випадати. Окрім цього, почали руйнуватися та випадати нігті на ногах. Із цим ми зіткнулися вперше. Це все – наслідок «роботи» препаратів хіміотерапії Лікар заспокоює, що потім все відросте, але все одно, якось не по собі. Настя продовжує приймати препарати, що пом'якшують побічні дії хіміотерапії – ОМЕПРАЗОЛ (для захисту шлунка), АЛОПУРИНОЛ (для розвантаження нирок) та ПРЕДНИЗОН (глюкокортикостероїд – від болю та для підтримки психоемоційного стану).
Велике спасибі всім небайдужим людям, хто допомагає та підтримує Настюшу.
З повагою батьки.
10.09.2018м.
У Настюші сильно знижений гемоглобін, і для підвищення еритроцитів було призначено вливання донорської крові. Причому, звичайну кров Насті тепер вливати не можна, а лише опромінену. Нас попросили підписати угоду на переливання крові, оскільки існує ризик зараження гепатитом чи ВІЛ. Чужу кров організм сприйняв неоднозначно - Насті стало погано, вона відчувала сильну слабкість і вкрилася плямами. Довелося додатково вливати протиалергічний препарат. Крім цього, в нирках виявлено запалення та лікар призначив курс антибіотиків. Перед операцією, про яку ми розповімо нижче, необхідно забрати в організмі всі запальні процеси. Результати ПЕТ-КТ показали, що агресивна хіміотерапія не впоралася з пухлиною, і в ній залишилася активна частина. Тепер потрібно в третій раз протикати Настюші груди, щоб узяти зразок активної пухлини на дослідження. Це треба зробити для того, щоб визначити, чому пухлина залишилася активною і як з нею боротися далі - добивати «хімією», проводити курс опромінення або робити пересадку кісткового мозку. Але пульмонолог не дозволив робити нормальну біопсію, боячись зачепити життєво важливі органи, оскільки активна частина пухлини знаходиться поруч із серцем та аортою. Вихід один - розкривати грудну клітку. Якщо я не помиляюся, ця операція називається Торокотомія. Онкогематологи, пульмонологи та торакальні хірурги збиратимуться на консиліум і вирішувати як проводити операцію, оскільки існує кілька видів розрізів. Операція може тривати від 3 до 5 годин. Після операції потрібна госпіталізація 5 - 10 днів, якщо не буде ускладнень, оскільки в грудях залишаться дренажні трубки, які запобігають накопиченню крові та повітря. Вартість операції поки що не відома. Попередній рахунок буде виставлено після консиліуму, щоб розпочати підготовку до операції. Остаточну суму буде пред'явлено після закінчення операції, в залежності від ускладнень та кількості днів госпіталізації. Дуже боїмося за Настюшу. Страх піднімається звідкись знизу і заповнює все довкола. Але все одно, дуже хочеться вірити, що все в нас буде добре.
Велике спасибі всім, хто допомагає та підтримує Настюшу.
З повагою батьки.
