Мама Тимофія повідомляє:
7 жовтня 2013 м.
Ми вдома вже 9 днів, але скоро думаю, треба буде їхати ставити зонд, бо Тимошка почав недоїдати. Після вулиці охоче їсть, а ось вдома — не доїдає свої 70 мл. Зараз у нього часто болить животик, не допомагає ріабал, не боботик.
Укрлів — препарат від печінки, нам не підійшов, потекла стома, хворів на животик, довелося скасувати його. Зі стільцем так і продовжуються проблеми — то тече, то не какає цілодобово. Вагу поки не набираємо, але й не втрачаємо, слава Богу! Тимку замучили зубки, ріжуться відразу кілька, а кальцію не вистачає катастрофічно, всі ясна опухлі, сверблять, слини течуть, він злиться, дуже погано спить.
13 листопада 2013 м.
Тимошка вже на лікуванні у Німеччині, навіть не віриться, що це так.
Першого дня взяли мазки з носа, горла, аналіз калу. Сьогодні поставили сечовий катетер, щоб зібрати сечу за добу, це цілий пристрій, який потрібно носити разом з дитиною, двічі кололи вени, намагалися набрати кров, але набрали не повністю, він зовсім ні, завтра намагатимуться ще. Син змучений, хто б не зайшов, сльози. Умови хороші, ставлення також. Нині, слава Богу заснув. Ми на карантині, з палати не дозволяють виходити, доки не перевірять нас на бактерії. Отакі у нас справи. Величезне спасибі всім за допомогу та підтримку, дякую, що дали Тимку шанс жити та прагнути одужання! Дякую, Богу, що посилає нам таких чудових та добрих людей! Міцного всім здоров'я та нехай Господь зберігає Вас та Ваших діток, сенс нашого життя. Низький уклін і привіт від Тимофійки, який починає прокидатися!
16 листопада 2013 м.
Тимко, починає потроху звикати, сьогодні більше спав, ніж зазвичай, я вирішила тому що ситий! Їсть збільшену в дві суміш і рис. Лікарі здивовані, як він жив без довгострокового катетера і з такою малою кількістю суміші, де брав калорії? Сказали, що дитина розвинена і це мене дуже порадувало. Зняли сечовий катетер, який стояв дві доби, Тімік задоволений та мама теж. Уріна забрано на аналізи. Сьогодні, вперше купувала Тимофійчика, правда це ванна йому не сподобалася, і він сильно плакав, вирішивши, що мама його хоче втопити. Довелося швидко обмити душем, але я думаю, що йому свіже. Зважуємо сечу та кал, регулярно. Сьогодні, животик хворів трохи менше, але все одно хворів.
21 листопада 2013 м.
Здрастуйте, дорогі друзі! Хочу повідомити Вам, що Тимошку капають третій день крапельницю, без перерви, він втомився, хоче рухатися, тупотіти ніжками, гуляти на вулиці, а тут одне й те саме. Вчора, мали робити гастроскопію з біопсією і колоноскопію, Тимці не давали їсти 11годин, він дуже просив і вередував. Зрештою, нічого не зробили, пояснивши, що були невідкладні випадки та перенесли на середу. У середу робитимуть один наркоз і встановлюватимуть довгостроковий катетер, після чого зроблять гастроскопію та колоноскопію. Тимко брали ще раз кров, робили кардіограму, узі серця та судин.
Узі показало, що права частина затромбована і немає потрібного відтоку крові, відповідно туди катетер поставити не можна і ставити в ліву частину. Без катетера лікар сказав, що нам не обійтися. Мінімум поставлять на рік, а там, як Бог дасть, дивитимуться за станом. Аналізи крові та сечі не погані, але нестача натрію та калію, втім, як завжди. Перейшли повністю на інше харчування, їсть не із задоволенням, але доводиться. Хоча воно досить смачне, якщо порівняти з нутрілоном, просто мабуть організм звик за рік і тепер важко перебудуватися. Тимка — боєць, він так намагається, Бог дає йому сили, дякую йому за все! Став посміхатися лікарям та медсестрам, дуже цікавий зараз вік. Флора порушена, т.к. вдома кололи рік антибіотики, перебуватимемо на карантині.
24 листопада 2013 м.
Привіт Вам від Тимофія, він почувається, слава Богу, — добре. У нас радість — Тимко, другий день дають по пів чайної ложки морквяного пюре і дозволили пробувати банан, щастя немає межі, ложку не відірвати, це потрібно бачити. Потім істерика, що мало. Ввели дві нові суміші, але їсть їх не охоче, намагаюся його привчити, йде справжня боротьба. Вчора і сьогодні просилися, щоб нас відключили від інфузомату, ходили погуляти, бо він залежався зовсім, нервує, показує ручками на вулицю. Дякую Богу та лікарям, ми набираємо вагу! Стілець рідкуватий, але я думаю, що це через нове харчування, головне, щоб болю не було, як раніше. Не хочу навіть згадувати про це. У нас з'явився нежить і чхає часто, лікарка слухала сказала, що хрипів немає, промиваю ніс фіз.розчином і роблю інгаляції.
28 Листопада 2013 г
Учора і сьогодні, у Тимки дуже важкі дні, але з Божою допомогою, і за допомогою молитов багатьох людей, ці дні пройшли більш-менш нормально. Тимофію вшили довгостроковий катетер, зробили гастроскопію (все нормально) та колоноскопію. Взяли частинку товстої кишки на аналіз, ще раз перевірити, перш ніж видаляти. Дослідження робитимуть у Швейцарії та через 3 тижня має бути відповідь, так сказав професор Вессель. Імовірно, — кінець січня, початок лютого, буде основна операція з подовження кишечника, заразом, щоб усе було за один раз і один наркоз, професор закриє стоми і якщо Швейцарія підтвердить, що весь товстий кишечник не робітник, він буде вилучений.
30 Листопада 2013 м.
Тимоша, вчора ввечері, вже відійшов від наркозу, зняли катетер на ручці. Оскільки температура піднімалася до 39,8 і не збивалася нурофеном, йому ввели метронідазол та новалгін внутрішньовенно. Блювота тривала після годівлі, його перевели на елеотранс і неокейт 20 мл, сьогодні все стабільно, дякувати Богу. Мабуть, стали працювати препарати, нормалізувалася температура, немає блювоти, їсть. Сьогодні, на 3 години нас відключили від крапельниці, а так весь час капаємось. Їсть погано, т.к. вистачає крапельниці, розчин роблять спеціально для нього, капають саме те, що йому не вистачає.
5 Грудня 2013м.
Тимофій, почувається нормально, набряки зійшли. Сьогодні, ще вводили сечогінний засіб в інфузію, метронідазол капати до понеділка. Температура 37,2, налагодилося, слава Богу! Робили узі внутрішніх органів, все гаразд. Капають нас по 17 годин на добу,6-7 годин: перерва, виводжу його надвір, і він швидко засинає на свіжому повітрі.
14 Грудня 2013г
Доброго вечора, друзі! Привіт Вам від Тимофія та найкращі побажання від мене! Хочу повідомити, що надійшла відповідь гістології, діагноз підтвердився і товста кишка у нас, на жаль, не робоча. За радикальної операції, вона буде вся видалена, нічого тут не поробиш. Температури, слава Богу, поки що немає. Сечогінні колоти перестали. Апетит поганий, вирішили поміняти суміш. Сьогодні і вчора брали кров на аналізи, з пальця і з катетера, результати не дуже хороші і сьогодні, нам дали перерву від крапельниці. 3,5 години.
18 Грудня 2013м.
Новин у нас не багато, але вони добрі! Температури та набряклості немає, але інфузію ще підбирають за часом, за швидкістю, за аналізами. Сьогодні, наприклад, нам дали 6 годин перерви від інфузії, вчора, 5годин. Ось поки що стрибаємо від 4 годин перерви до 6 годин, але потрібен час, щоб точно підібрати, адже кожен організм - індивідуальний. Апетит не дуже, але професор каже, що це нормально. він ситий інфузією. Слава Богу, вага набираємо! Велике дякую Вам за все, за Вашу допомогу та підтримку, за віру та молитви, за надію на здорове майбутнє, за те, що йдете з нами до переможного кінця! Дякую Богу, що Ви є!
23Грудня 2013м.
Тіма за місяць набрав, як удома за рік не набирав. Підібрали харчування, не лише суміш та баночні пюрешки, ми вже тричі їли рибу! Кров беруть із катетера, а коли колють пальчик, тут така система, що він теж не плаче, раніше, для нього це було дуже болісно, адже вен нема, як вони не намагалися, але кров набрати було проблемою, та й він бідний, весь виколотий, плаче, трясеться. Професор сказав, що ще 500 гр доберемо і ходитимемо! Набравши вагу, Тимофій навчився вставати навколішки і підніматися сам. Вже ходить по палаті вздовж стін, столів і всього за те, що можна триматися! Внутрішні органи, слава Богу, теж гаразд! Вже завдяки всьому цьому, сюди треба було їхати і я від щирого серця, щодня. Бажаю Вам і Вашим діткам міцного здоров'я та радості! Привіт усім від Тимки та низький уклін від нашої родини! Бережи Вас Бог!
27 Грудня 2013 року
Привіт дорогі друзі! Інфузія, як і раніше, 18 годин та перерва — 6 годин. Температури та набряків, слава Богу, немає. Швидкість інфузії зараз — 17 мл на годину. Вагу набираємо і це тішить. Хоча з харчування, в останні дні — суміш з рисом та яблучно-бананове пюре, нічого більше не хоче і не змусити. Від решти, болить животик, і він це зрозумів, і відмовився їсти. Сподіваюся, що це є тимчасово. Стілець рідкий. Настрій гарний, відчув сили, хоче ходити, скрізь лізить, робить шкоду і набиває шишки. На Різдво йому подарували книжечку і собачку, тепер ми засипаємо тільки з Тузиком в обійм, притискаючи його до себе, і цілуючи. Тимофій, дуже любить медперсонал, одну з медсестер став називати баба, я йому кажу, що це не твоя бабуся, а він все одно за своє. Так, діти швидко все забувають! Була розмова з професором щодо операції, вони вирішили, що це ніяк не зробити в один етап. На жаль, операцій буде кілька, інакше ніяк, щоб не втратити Тимофія. Говорили з ним з приводу пересадки кишечника, але він сказав, що через 5-6 років піде відторгнення і, звичайно, ніхто цього робити не буде. На середину січня так і запланована операція з подовження тонкої кишки. Товсту, він не радить видаляти, тому що у них у розробці, підсадка ганглій, за допомогою стовбурових клітин і через 5-10 років це буде можливим.
Видалити можна завжди, а назад не повернеш, але вирішувати нам. Професор, входить до п'ятірки найкращих хірургів світу і має більше 80 операцій з подовження кишечника, йому видніше. Проситиму Бога, щоб керував його руками і допоміг врятувати Тимофія, і пройти цей нелегкий шлях! Отакі у нас справи. Привіт Вам від Тимки та низький уклін від мене! Бережи Вас і Ваших діток, Господи! Будьте здорові! Дякую за те, що Ви з нами, що підтримуєте, допомагаєте, моліться та вірите у Тимку! Це дає йому сили йти далі!
23 січня 2014 року
Здрастуйте, дорогі. Хочу повідомити Вам дуже важливу новину – вчора зробили операцію з подовження кишечника. У 9-25 ранку, Тіма був уже в операційній і о 19-00 тільки вийшов професор, і я змогла поговорити з ним. Цей день видався для мене нескінченністю і добре, що він уже позаду! Операція тривала трохи більше 7 годин, решта часу була підготовка — наркоз загальний та епідуральний, встановлення катетерів у ніжки та ручки тощо. Була зроблена ще одна біопсія тонкої кишки, яка показала відсутність ганглій, більшість кишки вражена. На щастя, функції всмоктування зберігаються та її подовжили, тепер вона вся складає десь 1,40. На превеликий жаль, стоми вивели дві, бо кінцева ділянка кишки, що функціонує, виявилася без гангліїв і та, яку подовжили і приєднали - теж. Дуже великий ризик непрохідності тощо.
Загалом операція пройшла добре, кровотечі не було. Після операції, ми добу перебували у реанімації, т.к. стан був дуже важким: температура — 40 та тиск 200, накладено було більше 10 внутрішніх швів тощо. То був дуже важкий день і ніч для Тимошки, зараз теж нелегко, але ми вже в палаті. Звичайно, все у трубочках, зондах, під апаратами, але у палаті. Температура знизилася, тиск став нижчим. Деякий час, не можна не їсти, не пити, харчування лише через інфузії. Тіма — великий молодець, він дуже бореться, а я беру з нього приклад!
28 Січня 2014 року
Доброго вечора, дорогі наші друзі! Ось уже минулося 5 днів після операції, це були дуже важкі дні для Тіми та для мене. Тимофій, потихеньку, відходить від такої складної операції: вчора і сьогодні, вже грав із іграшками, намагався щось розповісти мені та медсестрі, знову почав усміхатися і це тішить! Знеболюють його, за допомогою епідурального катетера, який стоїть у хребці, він підключений до міні-апарату, який через певний час, видає дози норопіну. Також він видавав міні дози опіуму, який скасували у неділю. Інфузії капають відразу три одночасно, також отримуємо антибіотик та новалгін.
Три дні, як п'є елеотранс, запровадили сьогодні суміш — по 20 мл, але поки що вона виходить через зонд. Потрібен час, поки запуститься кишечник і заживуть, хоч трохи, шви! У зв'язку з тим, що стоїть епідуральний катетор, який має зняти в середу — стоїть сечовий катетер та апарат, що контролює серце, тиск та пульс. В одній зі стом, вивели трубочку, яка теж поки що стоїть. Болі, періодично виникають, особливо вночі, купуємо їх додатково натиснувши на апарат, щоб він видав додаткову дозу норопіну. Апарат видає додаткову дозу тільки 1 раз на годину більше не можна.
Поривався кілька разів вставати і знову ліг, весь у сльозах. Намагається перевертатись, потім знову лягає, у колишнє положення на спині. Сьогодні, за вікном, чудова погода — світило сонечко, наче весна і Тимоша весь день мені показував ручкою, що хоче на вулицю і плакав. Намагаюся йому пояснювати, але поки що він не хоче мене розуміти.
Величезне материнське спасибі всім за підтримку, допомогу, молитву, віру та надію! Дякую, що проходьте цей шлях разом із Тимкою, що любите його, це дає йому сили та впевненість! Дякую Богу і Вам, друзі, що він живий, що знову почав усміхатися і радіти незважаючи ні на що! Привіт Вам від нього повітряний поцілунок. Бережи Вас і Ваших діток, Господи! Будьте здорові!
.jpg)
