02.05.2024 місто
Шановні Благодійники! Після моніторингу поточної ситуації в існуючих реабілітаційних центрах України (відгуки клієнтів; курси реабілітації та позитивні результати для дітей, які перебувають під опікою дружнього фонду "Краб", а також особисте спілкування між матір'ю Аліси та сім'ями інших особливих дітей), ми запропонували батькам Аліси звернутися за консультацією до центру "Модричі". Цей центр дорожчий за всі попередні, але результати реабілітації позитивні для більшості пацієнтів.
Анна, мати Аліси, чула про цей центр, але оскільки ціна була значно вищою, ніж в інших, вона його не розглядала. У нашій роботі головне — рішення батьків є першочерговим. Ми можемо порадити, але батьки самі обирають, де проходити конкретне лікування. Тому всю подальшу інформацію надала мати Аліси: "Після розмови з реабілітологом та адміністрацією я дізналася, що цей центр орієнтований на досягнення конкретних результатів за короткий проміжок часу.
Так, на жаль, це набагато дорожче, ніж інші центри, де ми проходимо реабілітацію, але фахівці центру вселяють впевненість, що Аліса – їхня пацієнтка, і вони можуть допомогти їй наблизитися до нормального життя. Ми щиро віримо, що це буде більш раціональний спосіб зробити внесок у її розвиток. Сума разюче велика; наша сім'я не може собі цього дозволити. Міські програми, які частково покривали 2021 - 2023 роках, були закриті. витрати на реабілітацію нашої доньки у
Результати пацієнтів центру "Модрічі" просто чудові. Ніхто не може дати гарантій у нашій ситуації, ні лікарі, ні реабілітолог, оскільки людський мозок – це головоломка, але моя маленька дівчинка вже вихопила цей квиток у життя; їй вдалося вижити після народження, і я в неї вірю!
Завдяки вам ми бачимо прогрес у її розвитку. Як матір, це дуже тішить мене та мотивує, незважаючи на її іншу хворобу — епілепсію, яка переслідує нас і тримає в тонусі. Але Аліса – сильна дитина і обов’язково подолає свою хворобу. Наразі ми продовжуємо пошук відповідної терапії.
У травні нам роблять стоматологічну операцію. Через ліки в Аліски утворилися карієс та порожнини в зубах, через що вона погано їсть та спить. Було прийнято рішення лікувати їх під загальним наркозом. Я дуже хвилююся. Наша Ліза – чемпіонка; з такою підтримкою вона гори згорне. Рік тому я навіть не могла мріяти, що моя дитина буде повзати з одного кінця килима на інший, або що вона стане на коліна, щоб побачити свою іграшку. Так, бачите!
Здавалося, що ми раніше навіть не давали їй шансу покращити зір, але зараз я можу впевнено сказати, що вона бачить. Їй ще потрібно багато працювати над її розумінням та усвідомленням, тому ми вирішили змінити реабілітаційний центр. Ми віримо в нашу дитину; все владнається; це просто вимагає часу та наполегливої праці. На жаль, ми маємо фінансові труднощі, і ми не змогли б зробити це без вас. Я дуже прошу вашої допомоги щоб досягти цієї мети.
З повагою, Анна, мати Аліси
*******************
На прохання матері Аліси ми знову відкриваємо заявку на реабілітацію її дитини.
Завдяки допомозі небайдужих людей Аліса двічі проходила реабілітацію в центрі. "Kids Rexab".
"Слова не дозволяють висловити мою вдячність. Моїй дитині потрібні щоденні вправи для покращення здоров'я. Спеціально навчені фахівці в цій галузі роблять особливий внесок; вони коригують та надають необхідні рекомендації щодо того, як рухатися далі, які фізичні вправи та активності робити. Алісі призначили нічну електрофонограму головного мозку, і разом з неврологом ми вирішили змінити її подальший план лікування епілепсії. На цьому етапі ми перейшли на один з двох препаратів; це не вирішило проблему, і аналізи показали необхідність іншого препарату; зараз ми спостерігаємо за нею.
Війна змінила наше життя. Зарплату батька Аліси скоротили вдвічі, але, незважаючи на це, ми на свій страх і ризик їздимо далеко від дому, щоб отримати якісну та необхідну підтримку від спеціалістів. Реабілітація дала свої плоди; сьогодні Аліса може впевнено стояти на четвереньках, погойдуватися та намагатися повзати, але, на жаль, їй все ще важко контролювати ноги. Вона може сказати «па-па», «ба-ба», а її лепет також розширився, включивши більше звуків: «ііііі», «міі», «ох», «оу» та «мааа».
Епілепсія – підступна хвороба, але ми не здаємося і віримо, що за допомогою тривалої реабілітації та професійної допомоги Аліса зможе її подолати.
У такий складний для українців час я прошу допомоги та розуміння кожного з наших благодійників.".
З повагою, мама Аліси, Анна Руссева.
Щоб допомогти, дивіться тут.
***********
Майже два роки тому народилося моє маленьке сонечко, хоча в якийсь момент це здавалося грім серед ясного неба. Моя донечка народилася несподівано, з невеликими шансами на виживання. Але навіть тоді вона відстояла цей шанс, і з того часу ми рухаємося лише «вперед і ні кроку назад», у всіх сенсах цього слова. Було страшно, і я не знала, що робити. Як справи у Аліси? Чи жива вона? Чи дихає вона?
Завдяки Богу та лікарям, Алісу врятували, і навіть тоді вона стала бійцем. Я кажу, що вона – моя чемпіонка, бо все, через що моя донька пройшла у своєму житті з тих пір, як у підгузках, це – щоденна праця, як у професійному спорті.
Це не те життя, яке я уявляла для своєї дитини, але ми прагнемо лише до перемоги, і, на жаль, ми не можемо виграти ці перегони без вас.
Завдяки Благодійному фонду “Бджілка” нам дали можливість пройти курс у кваліфікованому центрі. Після цього Аліска значно зміцніла; вона може сидіти з опорою на руки та без неї, і вона більше не так помітно хитається.
Незважаючи на діагноз вродженого порушення координації, вона намагається підтримувати рівновагу. Хоча Аліска має сильний характер, вона любляча дівчинка і любить обійматися.
Бебіс нашої доньки став зрозумілішим; її батько почув заповітне «па-па», і це робить нас щасливими; це маленький знак того, що ми все робимо правильно.
На жаль, це не кінець нашого реабілітаційного шляху, але це вже великий крок до одужання.
Величезне спасибі кожному нашому чарівникові! Дуже прошу – підтримайте нас, не проходьте повз! Алісі необхідно продовжувати курси реабілітації. Адже для неї це – життя.
З повагою, батьки Аліси.
Способи надання допомоги дивіться тут.
У 2020 році за місяць було зібрано суму 27 611,00 грн і оплачено 2 курси в реабілітаційному центрі вартістю 26 500,00 грн. У лютому 2022 року оплачено курс реабілітації вартістю 18250,00 грн., у листопаді 2022 року оплачено курс реабілітації вартістю 28450,00 грн. У березні 2023 року оплачено курс реабілітації вартістю 16500 грн. У вересні - 15891 грн.
Вітаю! Мене звати Анна, я — мама маленької Аліси, яка живе в Одесі та дуже потребує вашої допомоги.
26 лютий 2020 відбулася щаслива подія — народилася наша маленька дівчинка, така беззахисна та дорога. Але ми не встигли насолодитися цією радістю, бо навіть тоді лікарі сказали: "Дасть Бог, ти впораєшся". У той момент багато чого було незрозуміло, а через рік вже незрозуміло.
Дитина народилася завдяки кардіостимулятору на 37 тижні, тому що вона перестала рухатися. На жаль, операцію провели лише наступного дня. Стан дитини оцінили на 7/8 за шкалою Апгар . Алісу відразу ж забрали, бо вона не плакала.
Поки я був у відділенні інтенсивної терапії після операції, моя донька була у дитячому відділенні, підключена до апарату штучної вентиляції легень. Я не знав про стан дитини, але моя родина, намагаючись захистити мене, сказала, що все буде добре, і ми одужаємо.
Список діагнозів Аліси настільки довгий, що важко повірити, що все це стосується до такої маленької дитини:
Різноманітність вад ЦНС: гіпоплазія мозолистого тіла, вторинна мікроцефалія, помірна гіперметропія, церебральний параліч, млявий тетрапарез, вторинна помірна гіпергомоцистеїнемія, аміноацидопатія, транзиторна гіпогаммаглобулінемія, дефіцит CD4+8+ Т-лімфоцити, цитотоксичні клітини, вторинна мітохондріальна дисфункція, симптоматична вогнищева епілепсія.
Наразі моя донька не сидить, не повзає і не ходить. Невідомо, чи вона взагалі бачить. Вона грається з іграшками на дотик, розпізнає членів сім'ї та розуміє, хто незнайомець. Цього року ми пройшли більше ніж 12 масажі, 5 акупунктуру, 3 терапію Войта та 8 терапію Бобат, все це зроблено за наші особисті кошти.
Ми лише двічі були на реабілітації, що фінансується державою, і один раз на реабілітації у Чеській Республіці завдяки громадській кампанії зі збору коштів. Прогрес розвитку донька є, але цього недостатньо. Наші фінанси вичерпані, працює лише мій чоловік, і, на жаль, його зарплата не може покрити витрати на лікування нашої дитини.
Ми дуже сподіваємося на підтримку від турботливих добросердечних людей. Завдяки вашій допомозі ми зможемо відвезти Алісу до реабілітаційних центрів, де шанси дитини швидко одужати та знову стати на ноги зростуть.
