Віці Прокопенко лише два роки, але вона вже перенесла три складні операції, клінічну смерть та реанімацію. Дитині поставили діагноз — вроджений комбінований (Т- та В-клітинний) імунодефіцит з імунодисрегуляцією. Це рідкісне генетичне захворювання.
Дітки з діагнозом як у Віки без лікування живуть не більше 1-2 років. Єдиним шансом урятувати життя Віки є ТКМ (трансплантація кісткового мозку). Вартість ТКМ і підготовчого лікування — 186 685 євро. Один приватний фонд з Австрії, за умови, що операцію проводитимуть у цій країні, дав гарантійний лист на суму 80 000 євро. Решту грошей необхідно зібрати до 7 липня 2013 року.
Відразу після народження дівчинка почувалася добре, з оцінкою за шкалою Апгар 8 (шкала Апгар – це система швидкої оцінки для новонароджених). У — більшості новонароджених бал за шкалою Апгар становить 1 хвилин після народження, згідно з 7-8 . У місяці дитині зробили щеплення БЦЖ (датська вакцина), і через деякий час її організм поступово почав давати збої. У місці вакцинації утворилася виразка, яка нагноїлася.
Віку направили на рентген та консультацію до фтизіатра, який призначив протитуберкульозний препарат. Після аналізу печінки — її направили до лікарні з підозрою на гепатит. Під час лікування антибіотиками у неї з'явився рідкий стілець та висип по всьому тілу. Вона почала значно втрачати вагу. Віку та її матір госпіталізували до Одеської міської дитячої клінічної лікарні № 1 ім'я академіка Б. Я. Резніка зі здуттям живота та дуже поганими показниками крові. У лікарні дитині призначили ін'єкції преднізолону та дексаметазону, а також внутрішньовенні ін'єкції з реосорбілактом та глюкозою. Дівчинка почала одужувати, стоячи на ногах, але результати її аналізів все ще були аномальними в межах норми. Лікарі попередили, що необхідні подальші обстеження та визначення причини цих аномальних результатів.
Після тривалого лікування, Віка почала проявляти слабкість та млявість, ставала ще більш блідою, пригніченою та вередливою. Імунолог призначив серію аналізів, а після — противірусну терапію та супозиторії. Після цих ліків, у дитини підвищилася температура, і дівчинку госпіталізували до кардіоревматологічного відділення. Після терапії дитина почала почуватися дещо краще, і Віку та її матір відправили додому.
Вдома у дитини знову піднялася температура, і ніщо не могло її збити. Тож дівчинка знову опинилася в Обласній дитячій лікарні, в тому самому відділенні, але до кардіоревматолога. Результати були ще більш шокуючими: гемоглобін — 40, ШОЕ — 80, дитина була жахливо блідою та млявою. Лікарі рекомендували стернальну пункцію, і згідно з результатами, кістковий мозок не функціонував належним чином. Віку перевели до онкогематологічного відділення, де зробили повторну пункцію та відправили до Києва для більш точної діагностики. Результати були обнадійливими: у кістковому мозку виросло нове утворення, але в крові було недостатньо крові, і їй потрібне було переливання крові. У крові було недостатньо клітин, і їй потрібне було переливання крові.
Після переливання крові живіт дитини ще більше роздувся, і дитину перевели до відділення інтенсивної терапії. Вони провели операцію, під час якої виявилося, що Віка «кишечник згнив» 50 Після цього команда реанімації боролася за життя Віки. Поступово показники крові почали підвищуватися, і дитину перевели до хірургічного відділення, але пахвовий лімфатичний вузол під місцем щеплення невдовзі набряк. Віку направили до Одеського обласного туберкульозного диспансеру для обстеження. Після обстеження було призначено — протитуберкульозне лікування, інакше БЦЖ пошириться на все тіло. Рекомендували терміново звернутися до Київ. У київській клініці ««Охмадет»» дівчинці зробили повторну операцію.
Лікарі зробили висновок: сепсис. Первинний комбінований імунодефіцит. Ускладнена вакцинація БЦЖ у виразці на лівому плечі.
Батьки з дитиною повернулися до Одеси та продовжили лікування в Обласній дитячій клінічній лікарні. Між 6 та 7 лютим 2013 дитина пережила клінічну смерть, яка тривала 20 хвилин. Важко описати, що довелося пережити батькам маленької Віки, але вони не здалися, боролися за життя своєї дівчинки та шукали клініки, які могли б допомогти їхній дитині. Вони звернулися до Державної установи «Республіканського науково-практичного центру дитячої онкології, гематології та імунології» Міністерства охорони здоров'я Республіки Білорусь, де було проведено третю операцію та поставлено остаточний діагноз: комбінований (Т- та В-клітинний) імунодефіцит з імунодисрегуляцією. Комісія лікарів призначила трансплантацію кісткового мозку (BMT).
Станом на дитина, після обстеження та підготовчого лікування, проведеного в Дитячому онкологічному центрі Республіки Білорусь, наразі перебуває в Одесі в онкогематологічному відділенні Обласної дитячої клінічної лікарні за адресою вул. Ак. Воробйова, 3.
Жахлива реальність — життя дитини безпосередньо залежить від величезної купи грошей! У батьків Віки просто немає таких грошей, і їм нізвідки їх взяти! Батьки Віки звертаються до усіх добрих та співчутливих людей за допомогою і всім, хто долучився до порятунку життя їхньої доньки. Усі їхні зусилля зосереджені на зборі коштів, але, на жаль, без допомоги турботливих, добрих людей вони не можуть впоратися.
Батьки Віки вважають, що таких людей багато і разом ми можемо допомогти дитині! Ми будемо дуже вдячні за надану допомогу.
Дякуємо рекламному агентству «Beaumonde» за їхню постійну допомогу в розміщенні соціальної реклами. З 1 травня 2013 в Одесі встановлено білборди з інформацією про Віку.
30 березня 2015 м.
На жаль, ситуація щодо допомоги Віці Прокопенко почала розвиватися зовсім не за принципами благодійності та дотримання законності. Тому ми вважаємо своїм обов'язком для запобігання будь-яким інсинуаціям, ще раз, вже і на сторінці дитини, пояснити нашим добровільним помічникам, усім, хто не залишався осторонь і жертвував кошти на одужання, як Вікі, так і інших дітей, що ж сталося насправді:
Коли ми почали готувати документи для перерахування зібраних коштів на лікування Вікі, в клініку Австрії стало з'ясовуватися, що батько дитини Пронін Іван з якихось причин не може подати звіти про паралельні збори, приховує суми зібраних коштів і всіляко противиться, щоб гроші були перераховані на рахунок клініки. Під тиском громадськості та волонтерів, які допомагали збирати гроші на розрахунковий рахунок батька, Проніна Івана, йому довелося повністю сплатити рахунок на ТКМ у клініці St. Anna (Австрія) із коштів жертвувальників, які перераховували кошти на рахунок батьків Віктора Прокопенка.
Кошти, у сумі 394353,28 грн., (у тому числі зібрані на Українській Біржі Благодійності - 173257,00 грн. і - 138647,28 грн. від волонтера Ольги Суровцевої, Росія), що надійшли на розрахунковий рахунок Благодійного фонду "Бджілка" на лікування Прокопенка Вікторії, неможливо було переказати з цього приводу клініки, т.к. батько постійно перешкоджав цьому і намагався отримати гроші на особисту карту.
Діяльність БФ "Бджілка" повністю прозора, і ми не можемо нехтувати довірою наших донорів і покривати неохайних батьків, які використовують хворобу своєї дитини для особистої наживи.
9 жовтня 2013 року співробітниками УББ було прийнято рішення перерахувати кошти у сумі 173257,00 грн., зібрані на своєму благодійному майданчику, щодо клініки в Білорусі для Прокопенка Вікторії. З них було витрачено на лікування дитини 83 128,50 коп.
Кошти, які збиралися для Прокопенка Вікторії та залишилися на рахунку фонду "Бджілка" за рішенням правління фонду передані іншим тяжкохворим дітям. Про що було розміщено оголошення у газеті Одеської міської ради "Одеський вісник" №44(5292), від 9 листопада 2013 року стор. 19. Це оголошення було розміщено й у офіційній групі фонду ВК.
Всі наші дії були цілком законними, це підтвердило рішення суду, куди ми змушені були звернутися заради захисту свого доброго імені.
У зв'язку з тим, що фондом "Бджілка" був поданий позов на Проніна Івана, невикористані кошти УББ, що залишилися на рахунку клініки Білорусії, неможливо було відкликати до закінчення процесу. Найближчим часом сума, що залишилася, буде повернена на рахунок фонду "Бджілка" та перерахована на лікування Гордєєва Ігоря, який потребує термінової пересадки нирки від неспорідненого донора.
20 липня 2013 м.
Вчора, після того, як Іван, не прийшов до офісу на наше запрошення, а були лише бабуся та тітка Вікі, почали діяти по-іншому.
Ми поїхали до головного лікаря ОДКБ та попросили допомогти з'ясувати, що відбувається з дівчинкою. Необхідно було довідатися про стан здоров'я дитини з перших вуст, тобто. лікаря в Білорусії, і щоб це зробили лікарі відділення, там, де проходила лікування Віка. Так як до лікаря не змогли додзвонитися, довелося потривожити Алейникову Ольгу Віталіївну, директора Державної установи "Республіканський науково-практичний центр дитячої онкології та гематології». Вона розповіла, що Віке провели два блоки протирецидивної терапії, і як тільки дозволятиме стан здоров'я дитини, готуватимуть до ТКМ. На запитання: "А де буде проведено ТКМ?", вона сказала, що вони. І коли дізналася, що гроші вже проплачено до клініки в Австрії, то була, м'яко кажучи, шокована таким повідомленням, т.к. тато дитини повідомляє, що шукає гроші на ТКМ у РБ.
Далі нас переключили на розрахунковий відділ, дізнатися про фінансову сторону. Домовилися, що нам надішлють договір, і ми зможемо в разі потреби оплатити кошти на лікування Вікі безпосередньо до клініки.
Ось цей лист:
Доброго дня. Ми надсилаємо Вам зразок договору та рахунки. Якщо все влаштовує, підпишемо, відскануємо і відправимо для підписання з вашого боку. Сума договору та рахунки вказується під конкретне перерахування.
Так, їм необхідне проведення неспорідненої трансплантації. Це єдиний спосіб лікування. Але нині проведення ТКМ неможливе, оскільки проводиться дороге лікування (дорогі антибіотики) БЦЖ інфекції. Як довго і скільки це буде коштувати зараз сказати неможливо. Все залежить від того, як сприйматиме лікування дитина. Станом на 10.07.2013 боргу у них немає, але й у плюсі тільки 2 000 доларів. Це дуже мало. Грошей вистачить лише на днів 7-10. У будь-якому випадку, якщо ви надішлете велику суму грошей, і вона у нас залишиться, ми Вам перерахуємо назад весь залишок.
17 липня 2013 м.
Остання інформація від батька Вікі, Івана Проніна. Повна вартість операції складає 180 тис.євро. але клініка виставила рахунок лише на 100 тис. євро оскільки Австрійський благодійний фонд покриває 80 тис. євро. На сьогодні Іван перерахував на рахунок Австрійської клініки 67 тис.євро на оплату ТКМ, зібрані з інших джерел. Суму, що залишилася в розмірі 33 тис.євро зобов'язується покрити німецький благодійний фонд "Ein Herz für Kinder", гарантійний лист на 20 тис.євро вже є, лист на суму, що залишилася, очікується. У зв'язку з тим, що гроші на оплату ТКМ для Вікі Прокопенка зібрано з інших джерел (німецький фонд, австрійський фонд, а також гроші, які надійшли на особисті карткові рахунки батька дівчинки), зараз прояснюється ситуація з реальним обсягом зібраних коштів та необхідності оплати додаткового лікування.
З 14 квітня 2013м. Віка знаходиться в Одесі у відділенні онкогематології, палата «Тромбоцити». З 17 лютого 2013м. Віка знаходиться на лікуванні "Республіканському науково-практичному центрі дитячої онкології, гематології та імунології". У ході лікування лікарі помітили, що у дівчинки збільшений животик. Припускали, що це звичайне здуття. Але довелося робити операцію.
Діагноз після операції: ПІД, комбінований. ССВО. СПої. Анаеробний тотальний коліт. Пневмомезентеріум. Перфорація (мікро?) множина товстої кишки. Серозний перітоніт. Пневмоперитонеум.
Ось що пише тато Вікі, про те, як дівчинка перенесла операцію:
Боляче не буває, коли наркоз вводять, Вікуня щось чула перед цим, хоча поводилася спокійно, правда, то до мами на ручки, то до мене. І там трохи побути, і там. Все показувала «вава» і ручкою у животик. А потім наркоз запровадили, не довго, але чіплялася ще за мене.
Прийшла до тями і після медикаментозного, тривалого сну, нас до неї пустили, по черзі. Я як зайшов, дивиться — думає: «зараз на ручки візьмуть!» І погляд якийсь, ніби каже: «Не винна цього разу я!».
У момент усі прилади запищали і трубками потекло, і тиск у неї піднявся. А ворухнутися не може, і ні кричати, ні сказати не виходить. І зачепиться ніяк не вийдуть за мене, ручки прив'язані. І ніжками там якось намагається, то ковдра зіштовхнути, то хоч просто ніжку висунути. А потім голову на бік повернула та сльози потекли. Від розпачу не беруть її. Це не найсумніше, страшніше, коли приходиш до неї, вона подивиться, зрозуміє-дізнається, але відвернеться і лежить, в інший бік дивиться, образилася дуже. Не плаче, не стогне, просто дивиться кудись убік.
А йдеш — так починає плакати відразу: «Не йди»
