Цю історію розповіла Ірина, мати Максима:
Максим народився 19 у серпні 2007 . Здорова та міцна дитина. На той момент все було в ідеальному порядку, і нас виписали у передбачений термін. Максим ріс і розвивався відповідно до свого віку, приносячи радість батькам. Йому настав час йти до дитячого садка. Але нам не дуже пощастило з дитячим садком ми — ми пішли до ясла саме тоді, коли країна активно обирала нового президента, у зв'язку, з що призвело до значної економії на всіх бюджетних витратах, у включаючи якості дитячого харчування. Директорка не попередила батьків про що дворічні діти їдять супи, приготовані з рибних консервів сумнівної якості та їх з кашею, приготованою зі згущеним молоком, виготовленим з пальмової олії.
В результаті, після кількох тижнів цієї дієти, ми відразу після сніданку в дитячому садку опинилися в інфекційній лікарні на вулиці Пастера. «Гостра інтоксикація II ступінь тяжкості» — тоді я навіть не міг уявити, чим це обернеться. Два тижні пекла в лікарні — дитина горіла, її жар не збивався жодними ін'єкціями, неконтрольоване блювання, сильне зневоднення (він втратив 25% вагу за півтора тижні), тиждень крапельниць — по 3 кожні день 3 години кожна, протягом до якого він був прив'язаний до ліжка, з проколотими руками та морем сльози, а потім, коли ми нарешті повернулися додому, я помітив, що дитина перестала вимовляти нові слова.
Досить швидко він втратив і ті, що були до цього (говорив він близько 3-х десятків слів). З'явилися проблеми — з кишечником, з підвищеним внутрішньочерепним тиском, з порушенням мозкового кровотоку, з поведінкою. Максим став нервовим, гіперактивним, майже не спав. І пішли нескінченні походи по лікарях, купа досліджень, припущень і діагнозів. І щоразу здавали нові аналізи, робили нові дослідження, а зрозумілих відповідей від медиків так і не було, усі просто розводили руками, відправляючи нас із кабінету в кабінет, з однієї клініки в іншу.
По дорозі ми розпочали навчання в реабілітаційному центрі імені Я. Корчака — навчаємося там з сьогодні, за три роки ми багато чого досягли завдяки спеціалістам центру. Потім нас направили до нашого п'ятого невролога, — Валентини Степанівни Бусової. Вона першою припустила, що наша клінічна картина не підпадає під жодний діагноз, можливо, тому, що це було порушення обміну речовин, і направила нас до генетиків. Оскільки до Максиму вже було майже 5 років, а час спливав, ми безпосередньо попрямували до Харкова, де розташований український відділ генетики. У Харківському спеціалізованому медичному—генетичному центрі Максим перебуває на обліку з липня 2012 у Юлії Борисівни Гречаніної. Дитині було проведено ретельне та всебічне обстеження, яке виявило серйозні порушення фолатного циклу. Сказали, що у нього є схильність до цієї проблеми, а пусковим механізмом став сильний стрес.
Якби не отруєння, ми ніколи б не знали б про цю схильність. Максиму поставили діагноз «порушення обміну речовин», було створено спеціальну дієту — з низьким рівнем метіоніну (зараз ми розраховуємо всі продукти згідно спеціальних таблиць вмісту метіоніну), було призначено лікування, а також було рекомендовано пройти обстеження його імунної системи. Лікування в ХСМГЦ також дало позитивні результати.
Далі ми звернулися до Харківського інституту імунології та алергології ім. Мечникова до Волянського Андрія Юрійовича. Результати обстежень шокували — імунітет сильно ослаблений, він взагалі не здатний чинити опір ні вірусам, ні бактеріям, а ті нещадно атакують увесь організм, з кожним днем руйнуючи його все більше. Діагноз доповнили — «Хронічна інфекція (HSV1, HSV2, EBV, CMV) період загострення, лейковіремія, імунна дисфункція (підвищення IgM, зниження IgA), підвищення гетерофільних гемолізинів, сенсибілізація до бактеріальних антигенів (Strept.Sp; Staph. Areus), порушення нервово-психічного розвитку, порушення фолатного циклу, хвороба обміну». Було призначено діагностичне 2-тижневе лікування, з'явилася надія — вихователі, логопеди та психологи відзначили явний прогрес — нормалізувався сон, покращилася поведінка, з'явилися перші малюнки та перші короткі слова. Нарешті перші значущі покращення, нарешті вірна тактика!
Але лікуванням однією хімічною терапією нам, на жаль, не обійтися: призначили імуноглобуліни внутрішньовенними щомісячними інфузіями. А це нові ризики, стаціонар по 10 днів на місяць на найближчі півроку і звичайно дорожнеча лікування. Вирішили дообстежитися в Києві, в Інституті імунології та алергології ім. Богомольця у Мальцева Дмитра Валерійовича. На жаль, там діагноз підтвердили та уточнили (Ізольований дефіцит NKT-клітин (нижче мінімальної норми на 400%) у вигляді хронічної HHV7-нейроінфекції, синдром PANDAS), через що лікування призначено ще більш жорстке і важке.
Нейроімунологи бачать лише одне рішення — потужний курс дорогих ліків: імуноглобуліни, інтерферони, активатори макрофагів та противірусні препарати.
Станом на сьогодні щомісячні витрати на лікування Максимки коливаються від 11 000 до 18 000 гривень, і це лише вартість ліків. І вам також доведеться щомісяця перездавати аналізи в Києві та Харкові — імунології та метаболізмі, які не проводяться в Одесі та їхніх також коштують 2-2,5 тисячі гривень та витрати, пов'язані з самими поїздками.
До цього ми могли справлятися самостійно, але всі процедури для обстежень, вартість ліків та реабілітаційних програм коштували 7-8 тисяч гривень на місяць, і ми працювали одні. Мені довелося відмовитися від своєї роботи, тому що щомісяця ми їздимо до Києва та до Харкова на планові огляди, а тепер нам також доводиться проводити третину місяця в лікарні, а та вартість лікування значно зросла.
Зменшивши всі поточні витрати до мінімуму та відмовившись від низки менш важливих реабілітаційних заходів, ми все одно не зможемо дотриматися цього графіка платежів. І зрештою, лікування не можна переривати, — інакше розвинеться резистентність, і шанси ще більше зменшаться. Сьогодні, завдяки деяким корисним людям, ми змогли придбати деякі ліки значно дешевше, ніж вони коштують в аптеках.
По суті, нам на сьогодні потрібен лише один препарат — «Біовен Моно», але його мінімальна вартість в аптеці 710 грн за флакон, таких потрібно 15 штук на місяць.
Загальна вартість курсу с з урахуванням скидок вишла 75829,82 грн.
Ми змушені звернутися до небайдужих людей по допомогу — самим нам уже не впоратися. Допоможіть Максимку одужати! Допоможіть позбутися щоденних болів і заговорити! Ми з Максимком будемо вдячні за допомогу!
