Благодійний фонд

Павлова Даша

Допомогти дітям

Введіть суму, яку ви готові пожертвувати. Дякуємо вам!

За підтримки:

Діагноз
Факоматоз. Множинні стигми дизембріогінезу. Вроджений S-подібний грудопоперековий сколіоз 4 с. Порушення сегментації хребців. Хвороба Кліпелі-Фейля. Дермоїд кон'юктиви, деформація кісток орбіти. Додаткова частка селезінки.
Дата народження
18.08.2001 р.н.
Місце проживання
Одеса

Сьогодні, 11 у жовтні, Дашенька Павлова померла Дівчина була прикладом любові до життя та боротьби. Незважаючи на всі її діагнози та численні операції, Даша завжди раділа життю, але, на жаль, хвороба виявилася сильнішою.

*************************************

Коли їй був лише місяць, після планового огляду, у неї діагностували безліч дрібних кіст у головному мозку. Було розпочато лікування, і воно поступово загоїлося. Але через 6 місяців батьки Даші помітили, що одна сторона її черепа була дивно деформована.

За словами хірурга, причиною було те, що дитину занадто часто клали на один бік. У 1 гулка на її голові вже була значною, і візити до хірурга були безуспішними, доки мама та  Даша не пішли до центру Резніка, і їй сказали, що це остеофіброз, без рентгену. У 2003 Даші видалили гулю разом з шматком черепа. Отвір загерметизували полімером.

Щойно дівчинка відкрила очі після операції, офтальмолог побачив дермоїдну кісту в її правому оці (анестезія стимулювала зростання). Під час планового огляду у дитини діагностували лівобічну кривошия, сколіоз та плоскостопість. У чотири роки у Даші зменшилися мигдалики та аденоїди.

Після видалення пухлини остеофіброз знову почав рости і тепер він навіть пробрався на полімер (неживу тканину), і також почав опускатися нижче — на обличчя. В 2006 батьки Даші відвезли її до Києва, до Інституту Ромоданова . Там дитині «почистили череп.» Рік потому, в

 Одесі, в центрі нейрохірургії , дівчинці видалили дермоїдну кон'юнктиву з правого ока та остеому з внутрішнього куточка ока.

Весь цей час Дашу лікували від сколіозу та контролювали її внутрішньочерепний тиск (дівчина носила м'які корсети, отримувала масаж та проходила курси лікування).

У 2008 дитину доставили до Харкова, до  Інституту Сітенка. Там їй поставили діагноз S-подібний сколіоз, деформація тіл Th хребців1-Th7 та лівобічна кривошия. Їй призначили бандаж Шено 22 годин на день. З того часу мати та донька ходять до Харкова кожні шість місяців.

В 2010 вони були в «Охмадеті», де дитині поставили діагноз факоматоз, множинні стигми дисморфогенезу, вроджений S-подібний сколіоз 4 ступеня, порушення сегментації хребців, хвороба Кліппеля-Фейля, дермоїдна деформація кон'юнктиви (знову), деформація орбітальної кістки та додаткова частка селезінки. Рекомендації: носіння корсета.

Також були операції: на правому вусі, яке закрилося через остеофіброзну дисплазію. Але оскільки батьки дівчинки не мали багато грошей на лікування, вони не повністю відкрили вухо, а просто видалили  видимі нарости та відправили його на гістологію. Тепер вухо Даші майже повністю глухе (потрібна подальша операція, щоб  його відкрити). 

Їй також потрібні операції зі зменшення мигдаликів та аденоїдів, видалення наростів (фібром) на  ногах та видалення кісти на правому яєчнику.

Даші ще багато операцій попереду, але найважливішою, найскладнішою та  дорогою операцією, — є операція з виправлення сколіозу.

У грудні 2013 року дівчинка побувала на консультації у професора Хармса в клініці «Етіанум», і він погодився прооперувати Дашу! Операція відбудеться в німецькій клініці «Esslingen» (Штутгарт). Загальна вартість усіх витрат становить: 64, 798 євро. Операцію необхідно провести якомога швидше; інакше, у міру того, як хвороба прогресуватиме далі, можна очікувати спонтанного паралічу через здавлення спинномозкового каналу в шийно-грудному відділі! Даша страждає від болю в спині та ногах.

Також, оскільки дитина носила  6 корсет протягом корсет протягом корсета. Вона не може жити без нього, і це важко. Воно натирає шкіру та залишає синці на її спині та куприку. Дашенька не може довго ходити через значну різницю в довжині ніг. Кожна поїздка стає для неї мукою. Дівчинці доводиться зупинитися та присісти щоб полегшити біль у ногах та спині. Через кривошия Даші важко дихати, і вона потім намагається випрямити голову ближче до правого боку та щоб звільнити дихання.

Родина хворої дівчинки просить допомоги у добрих людей. Будь ласка, допоможіть Даші одужати! Заздалегідь дякуємо всім!