Вітаю.
Мене звати Світлана. У мене є донька Ізольда, якій у лютому виповнилося 12 років. Ми живемо в Одесі. Звертаюся до вас, щоб розповісти коротку історію про дитину, яка потребує допомоги, без якої ми не змогли б впоратися. Стан здоров'я моєї доньки досяг критичної точки та є дуже серйозним. Ізольда народилася з вродженими генетичними порушеннями, які призводять до серйозних проблем зі здоров'ям. На жаль, у моєї доньки діагностували багато захворювань. Одним з них є спондилолітичний спондилолістез L — 5 S1 4-5 ступеню, повна оклюзія хребетного каналу та системна дисплазія сполучної тканини. Ми дізналися про цей стан, коли Ізольді було шість років. Тоді вона пішла до першого класу і почала носити важкий шкільний рюкзак на спині. Все почалося з незначного болю в спині, а потім прогресувало. Протягом цього часу ми зіткнулися з різноманітними проблемами. Ізольді заборонили ходити та півтора року носили жорсткий пластиковий корсет від пахв до стегон. Вона не могла його зняти навіть вночі. Ми пройшли численні процедури та реабілітаційні програми. Все це допомагало, але лише тимчасово, затримуючи прогресування захворювання. Були довші періоди ремісії — від двох до трьох місяців, коли моя донька могла бігати та вести нормальне життя. Потім новий курс лікування — і знову ремісія. Наразі лікування неефективне. Біль у спині, ногах, грудях та животі став дедалі постійнішим та нестерпнішим, перетворюючи її життя на пекло. Постійний прийом знеболювальних та ін'єкцій також призвів до проблем із шлунково-кишковим трактом. Все стиснено, кровотік поганий, а спина та живіт іноді навіть болісні на дотик. У моєї доньки слабкість у ногах, оніміння стоп, пальців ніг та тазу, а органи малого тазу не завжди працюють. Її ребра просто лежать у тазу, і тертя під час повороту на бік викликає сильний біль. Всі її внутрішні органи постійно стискаються, що викликає оніміння. Моя дитина кілька разів на ніч прокидається від болю, незважаючи на те, що ми робимо їй знеболювальні уколи ввечері. Ізольда часто страждає від головного болю та запаморочення. Жахи життя з цими недугами безкінечні. Можна було б змиритися з цим і рухатися далі, але процес триває, що призводить до жахливих наслідків, які можуть призвести до паралічу. Її хвороби мають інші симптоми, але вони не мають такого руйнівного впливу на її життя.
Ми пройшли численні курси різного лікування в Україні, і зараз регулярно відвідуємо процедури та приймаємо ліки. На жаль, це не покращує стан моєї доньки; це лише певною мірою допомагає контролювати симптоми. Професор Алі Ашкеназі, ортопед-нейрохірург клініки Ассута «(Тель-Авів, Ізраїль), дав нам надію на покращення здоров'я Ізольди. У грудні ми пішли на обстеження.»
Під час консультації професор Ашкеназі сказав, що може допомогти моїй доньці одужати, провівши операцію зі стабілізації хребта з встановленням спеціальної металевої конструкції. Після операції буде необхідна реабілітація. Професор дав нам дуже оптимістичний прогноз. Нам надали прайс-лист на операцію в розмірі 129510 шекелів. За сьогоднішнім курсом ця сума становить 37584 доларів. Ця ціна включає саму операцію, конструкцію, яка буде встановлена в хребті, 5 днів госпіталізації, аналізи тощо. День реабілітації коштує 140 доларів і триває 10 днів. Реабілітація призначається після операції за бажанням пацієнта і не входить у вартість. Нам доведеться перебувати в Ізраїлі близько 15 днів. На жаль, я не зможу зібрати цю суму самостійно. Я виховую доньку сама, і маю нерегулярну, не дуже велику роботу за сумісництвом, бо мені потрібно проводити майже весь час з нею. Тричі на день мені доводиться розминати тіло та ноги Ізольди. Якщо я не роблю цього регулярно, все німіє, а потім їй стає гірше. Ми отримуємо допомогу по інвалідності та допомогу з малозабезпечення, але цієї суми недостатньо. –
Ізольда дуже сподівається стати як інші діти. Вона активна, творча дівчинка. Вона захоплюється мистецтвом, малює та мріє стати художницею та навчати дітей. Коли дозволяє здоров'я, вона відвідує художню школу. Вона любить спорт, але не може ним займатися; вона хотіла б навчитися грати у футбол. У своїй звичайній школі у неї індивідуальне навчання, щоб зменшити навантаження. Тому Ізольда рідко буває там. І вона дуже хотіла б більше бути зі своїми дітьми.
Кожна людина, незалежно від свого фізичного стану, хоче жити. І кожен бореться за своє життя, за кожен день, хвилину, мить. Як ми жили до сьогодні з цим захворюванням хребта, одному Богу відомо, але тепер без операції моя донька буде втрачена. Операцію потрібно зробити якомога швидше, бо якщо почнеться параліч, нічого не можна виправити.
Інформацію про те, як допомогти, дивіться тут.
