05.06.2019 р.

Alisa needs help again…

Alisa needs two surgeries this year. The first — is a posterior fossa decompression, and the second— is a spinal reconstruction.

In 2017 according to neurosurgeons in Ukraine and Spain, Alisa needed surgery.

In 2018 Alisochka and I were at the Istanbul clinic "Memorial"for an in-person consultation with Professor Gökhen Akdemir. The professor disagreed with his colleagues' opinions. After reviewing the images, he noted that Alisa had not developed Arnold-Chiari syndrome since 2013 Gökhen Akdemir did not recommend surgery. The professor suggested focusing on the child's rehabilitation.

Гекхан Акдемір не рекомендував робити операцію. Професор запропонував займатися реабілітацією дитини.

We spent the entire 2018 year and part of the 2019 year focusing on rehabilitation and new research. Alisa was receiving individualized instruction at school. She completed three rehabilitation courses at E. V. Yatsenko's clinic.

We noticed positive changes in our daughter even after the first rehabilitation session. Alisa's sleep and speech improved, and her severe headaches disappeared.

Але, на жаль, сколіоз Аліси швидко прогресує.

У 2019 ми пройшли численні обстеження хребта: КТ, МРТ та ренографію.

Ми консультувалися з багатьма нейрохірургами, спінальними хірургами та ортопедами по всій нашій країні. Наші фахівці вважають, що Алісі цього року потрібна операція на хребті, оскільки кут нахилу є критичним.

Ми відвідали сотні консультацій, але нам завжди казали, що вони не можуть нам допомогти, бо наша дитина має супутні захворювання.

Але ми не впали у відчай і продовжували боротися за нашу дівчинку.

Ми надіслали всі медичні документи та зображення до клінік Туреччини, Росії, Іспанії, Чехії, Італії, Америки, Ізраїлю та Німеччини.

Це була дуже довга подорож. Подорож до ясності та послідовності в нашій ситуації. Подорож, щоб допомогти дитині, яка так сильно страждає, яка звикла до свого болю, яка живе та процвітає.

20 Травень 2019 ми отримали відповідь від німецької клініки "Helioz". Це одна з провідних клінік, що спеціалізується на дитячій нейрохірургії та ортопедії.

За словами німецьких нейрохірургів, спінальних хірургів та ортопедів, Алісі в першу чергу потрібна операція з декомпресії задньої черепної ямки, а потім реконструкція хребта.

У нас дуже мало часу. Цього року потрібно зробити дві операції.

Це нереальна сума для нас. Ми звертаємося до всіх небайдужих людей з величезним проханням допомогти нашій родині, дати Алісі можливість бути як усі. Ходити до школи, до театру, до кіно, заводити друзів, відпочивати на морі... Наша донька позбавлена всього цього.

Щиро сподіваємося на вашу допомогу!

Ваша доброта повернеться до вас, до ваших родин, помножена стократно!

Будь ласка, дайте Алісі ШАНС жити повноцінним життям!

________________________________________________________________________________________________________

Вітаю! Ми, родина переміщених осіб з Донбасу, у 2014 році, у через початку бойових дій, переїхали до Черкаси, де ми живемо. Наша донька, Аліса Ісаєва, народжена 2011  року, страждає від численних захворювань, зокрема рідкісного захворювання, — синдрому Арнольда-Кіарі, який наші фахівці діагностували ще в 2013 році, але запевнили нас, що термінової необхідності операції немає. Однак МРТ головного мозку та спинного мозку, проведені в червні та серпні цього року, показали інше. У між 2014 та 2017  у моєї доньки почалися проблеми з ходьбою. У тепер вона ходить лише з підтримкою. І ми обрали неправильний шлях, зосередивши всі наші зусилля на ортопедії, а не знаючи, що ми лікуємо симптом, і причиною був синдром Арнольда-Кіарі. Час був втрачений даремно. У Інституті нейрохірургії імені Ромоданова нам запропонували  операцію з декомпресії задньої черепної ямки, але такі операції надзвичайно травматичні та неефективні (до 50% рецидивів). Враховуючи, що моя донька у віці три місяці перенесла операцію з приводу краніосиностозу, в результаті якого було розірвано два з трьох черепних швів, існує величезний ризик у проведенні такого консервативного хірургічного втручання.

Але є інший спосіб вирішити нашу проблему — це перетин кінцевої нитки. Оскільки такі операції не проводяться в нашій країні, ми  надіслали всі документи до  Інституту Кіарі (Барселони, який є лідером у 40  світі вже понад років у спеціалізованому вивченні та лікуванні цієї конкретної аномалії. Звідти надійшла відповідь з рекомендаціями провести операцію якомога швидше, оскільки, за словами іспанських спеціалістів, хвороба прогресує. Разом з цією відповіддю було надіслано окремий кошторис. Вартість становила — 18 800 євро.

Протягом цих років, з хворою дитиною на руках та переїхавши до незнайомого міста, ми витратили всі наші заощадження і не маємо можливості сплатити цей рахунок. Тому ми зараз звертаємося до усіх небайдужих людей з величезним проханням — допомогти нашій родині поставити нашу малечу на ноги у найправдивішому сенсі цього слова. Наша дівчинка дуже сильна. Протягом свого життя вона пережила чотири коми, дві нейрохірургічні операції та шість госпіталізацій у реанімації, що підтверджується відповідними документами. Але зараз Барселона дає їй шанс врятувати їй життя.

Дивіться способи допомогти тут.