12.11.2021.
Збір для Ніколь закрито!
Дякуємо ВСІМ, хто допомагав нам день у день збирати цю непідйомну суму для порятунку та лікування нашої Ніколюшки, ВСІХ хто нас підтримував, допомагав інформаційно та переживав разом з нами такий важкий час для нашої родини!
Ми бажаємо міцного здоров'я ВАМ і вашим СІМ'ЯМ, довголіття, процвітання та безмежного тепла на Вашому життєвому шляху.
Нехай Ваша доброта та щедрість нескінченно повертаються до Вас!
З повагою батьки Ніколь.
09.10.2021м.
Привіт!
Ділимося останніми новинами.
Ніколь пройшла 4 курсу хіміотерапії. Під час останнього відновлення після хімії довелося зробити два переливання крові. 4-й курс Ніколь переносить гірше за попередні. Вона мала блювоту і нудоту. Загальний стан задовільний, але вона стає більш тривожною та нервовою. Також продовжуємо боротися із алергією.
Ніколюшка дуже втомилася від усіх цих медичних процедур та тяжкого лікування. Вона мріє про нормальне життя за межами лікарень, вона мліє від спілкування з іншими дітьми, і, на превеликий жаль, на даний момент це все для неї недозволена розкіш.
Останній аналіз крові показав добрі результати. Вважаю, завдяки переливання крові імунна система відновлюється швидше і ефективніше, так як ресурси організму вже вичерпані.
У понеділок очікуємо на чергову госпіталізацію на 5-й блок хіміотерапії
Ми отримали результати молекулярно-генетичного тесту на мутацію гена DICER1. Під час консультації з фахівцем цієї галузі медицини, ми дізналися, що ця мутація стала причиною її онкологічного захворювання. На даний момент наука не з'ясувала причин виникнення онкологічних захворювань і зараз вчені займаються вивченням цього складного питання. Але трапляються вкрай рідкісні випадки, коли вдається з'ясувати причину виникнення онкологічного захворювання, і наш випадок саме такий. Лікар підтвердив, що цього захворювання не можна було уникнути. Імовірність того, що мутація гена DICER1 від носія передається далі у спадок - 50%. Останні дослідження вчених підтвердили, що причиною мутації гена DICER1 є й інші онкологічні захворювання, хоча раніше вважалося, що мутація цього гена є причиною лише плевропульмональної бластоми.
Молимося, сподіваємось і віримо, що наступні курси хіміотерапії наша Ніколюшка перенесе набагато краще. Після 6-го блоку хіміотерапії ми очікуємо на повне обстеження та діагностику стану здоров'я Ніколь.
Від щирого серця хочемо висловити ВСІМ величезну подяку за допомогу та підтримку!
Щиро вдячні за участь у порятунку Ніколь!
З повагою батьки Ніколь.
28.09.2021м.
Доброго дня!
Сьогодні Ніколь мала консультацію в онколога, і здавали аналізи крові. Велика ймовірність, що днями доведеться робити переливання крові, тому що після 4 блоку хіміотерапії показники сильно впали Зараз ретельно спостерігаємо за нею, оскільки може піднятися температура і через низькі тромбоцити в крові може початися анемія. Загалом вона молодець – добре почувається. Минулого тижня ми мали консультацію за результатами молекулярно-генетичного тесту. У Ніколь виявили мутацію гена, і це дуже рідкісний випадок, коли ясна однозначна причина, чому виникає онкологія. Сказали, що захворювання на плевропульмональну бластому в переважній більшості випадків пов'язане саме з мутацією цього гена.
Дякую всім за допомогу!
З повагою батьки Ніколь.
15.09.2021м.
Привіт!
Сьогодні день чудових новин! Нам сказали, що Ніколь має хороші результати КТ обстеження, у неї в грудній клітці крім післяопераційного втручання більше нічого немає. На сьогодні була запланована госпіталізація, проте доки не підтвердили готовність до наступного блоку хіміотерапії, параметри крові не відновились. Перенесли на понеділок. Тож продовжуємо відновлюватися.
Дуже дякую всім, хто бере участь у долі Ніколь!
З повагою батьки Ніколь.
31.08.2021м.
Доброго дня!
на 31.08 наша улюблена Ніколь пройшла два блоки хіміотерапії у шпиталі Sant Joan de Deu у Барселоні.
Нікуся не весь час перебуватиме у шпиталі. Якщо стан дитини стабільний і задовільний, то після кожного блоку хіміотерапії пацієнтів стаціонару виписують та відпускають на відновлення, переводять на контроль у денний стаціонар. Під час такого відновлення після першого блоку хіміотерапії, нашу дівчинку екстрено госпіталізували, оскільки у неї піднялася висока температура, і вже у клініці стало відомо, що її показники крові дуже низькі. Наступні 5 днів наша доблесна дівчинка безперервно отримувала антибіотики та різні додаткові препарати. На жаль, довелося робити переливання крові, оскільки лікарі діагностували нейтропенію. Хіміотерапія нещадно вбиває всю імунну систему та організм не здатний відновлюватися належним чином. Не обійшлося без побічних ефектів від терапії, через ослаблений імунітет у неї пішли висипання по тілу.
Команда онкологів, які займаються лікуванням Ніколь, зазначають, що вона велика молодець, і загалом добре переносить лікування. Це нас, безумовно, підбадьорює та мотивує.
Ми дуже турбуємося за емоційний та психічний стан нашої улюбленої донечки. Останні 5 місяців наша дівчинка не знає життя поза стінами лікарень. Їй знятимуться нічні кошмари, у неї бувають моменти неконтрольованого страху, коли їй дуже складно заспокоїтися, іноді вона кричить уві сні. Вона ще не навчилася розмовляти, і не може нам розповісти, що вона відчуває і що її турбує. Ми всіма способами її заспокоюємо та намагаємося пояснити, що вона у безпеці.
Ніколь дуже не вистачає спілкування з однолітками та іншими дітками, ми помічаємо, як вона мріє про звичайні речі, доступні іншим дітям, але не їй.
Ми глибоко віримо і сподіваємося, що незабаром вона видужає і всі дитячі горизонти відкриються для неї!
27.08 Наша донечка закінчила черговий блок хіміотерапії та її виписали зі стаціонару. Нині ми ретельно спостерігаємо за її станом. Для того щоб не допустити зниження показників крові, як минулого разу, Ніколь прописали спеціальні імунопідвищуючі уколи до наступного планованого контролю в денному стаціонарі. Таким чином, у Нікусі з'явилася можливість трохи перепочити від стін госпіталю, безперервних крапельниць, антибіотиків і множинних трубочок, підключених до її порт-катетеру, що заважають їй пересуватися і спати. Дуже сподіваємося, що цього разу їй не буде потрібна екстрена госпіталізація, і наша Ніколюшка не знатиме, що таке побічні ефекти хіміотерапії.
Від нашої родини хочемо висловити глибоку щиру подяку БФ «Бджілка» за благодійну допомогу та підтримку, а також усім небайдужим добрим людям, хто допомагає та підтримує Ніколь!
Дякую Вам за Вашу здатність співпереживати та підтримувати тих, хто цього вкрай потребує. Прийміть нашу вдячність, за те, що не залишили нас наодинці, в такий складний і вкрай важкий для нас час.
Ми глибоко віримо та переконані, що ЖИТТЯ Ніколь не залежатиме від грошей, і з Вашою допомогою ми зможемо зібрати всю суму на лікування нашої дівчинки. Ми продовжуємо збір і звертаємося за допомогою до всіх небайдужих добрих сердець. Без вашої допомоги Ніколь не впорається!
З повагою батьки Ніколь.
11.08.2021м.
Доброго дня!
Ми з Ніколь знаходимося у госпіталі Sant Joan de Deu у Барселоні. У нас призначена на 13 серпня консультація з онкологом та здавання аналізів. Ми пройшли блок хіміотерапії і зараз спостерігаємо за показаннями.
Німецький фонд Герц видав нам гарантійний лист на оплату 10 000 євро на лікування Ніколь. Це дуже гарна новина.
Звертаємося за допомогою до всіх небайдужих людей. Ми будемо вдячні за будь-яку увагу! Без вашої допомоги нам не впоратися!
Дуже дякую всім, хто бере участь у долі Ніколь!
З повагою батьки Ніколь.
27.07.2021м.
Привіт!
Хочемо поділитись останніми новинами.
Лікарня Sant Joan de Deu у Барселоні, люб'язно погодився нас прийняти у своїх стінах, без повної передоплати рахунку, виставленого клінікою. Завдяки цьому у нас з'явилася можливість не втрачати дорогоцінний час, пройти повне обстеження та розпочати належне лікування.
18 липня ми прилетіли до Барселони. Ніколь свій перший переліт перенесла дуже важко та тривожно.
Перший тиждень після приїзду ми проходили призначені консультації та обстеження. Ми зробили ПЕТ-КТ - це спеціальна комп'ютерна томографія, яка дозволяє повністю просканувати весь організм, і ця діагностика показує з максимальною точністю наявність пухлини, метастазів, ракових клітин і навіть потенційне їх скупчення. Це обстеження, яке не робили нам у Києві, але яке обов'язково показано всім пацієнтам з онкологією.
Також Ніколь зробили три МРТ. При плевропульмональній бластомі найчастіше місце, куди пухлина може давати метастази, це головний мозок та печінка. Так що наступний тиждень для нас особливо важливий, тому що очікуємо результати всіх обстежень затамувавши подих. Молимося і віримо у краще!
Під час постановки катетерів, введення контрастних речовин та анестезії, Ніколь вкотре показала і довела нам, яка вона у нас сильна та смілива, і як впевнено вона налаштована на боротьбу за життя. Не можемо не відзначити і найвищий рівень професіоналізму місцевих медпрацівників та їхнє добре, і дбайливе ставлення до дітей. Це надає нам додаткової впевненості у тому, що ми на вірному шляху.
Емоційний та психічний стан Ніколь продовжує бажати кращого. Маленька дівчинка, через багато труднощів вже пройшла, і ще попереду чекає довга боротьба за життя, і нам дуже потрібна підтримка.
Просимо не залишатися осторонь і надати посильну допомогу, за своєю можливістю, хто як може.
Хочемо висловити всім велику подяку за вашу допомогу та підтримку у такий важкий для нас час. Дякую, що Ви з нами, наша віра та надія на порятунок нашої дівчинки зростає все більше. Дякуємо Вам за шанс для нашої Ніколь!
З повагою батьки Ніколь.
