Не знаю, як починати і що писати…
Ком у горлі… Мене загнали в глухий кут.
на минулого тижня у нас була пункція, зробили її передчасно, оскільки тромбоцити різко впали. Лікарі додали гормон, але це результату ніякого дало. Знайшли бласти — 18% в км. У Кіри відторгнення з рецидивом. Я ніч проревела, на ранок зібралася і поговорила з завідувачем. Він пояснив, що, на жаль, таке буває за нашого діагнозу. Кірі потрібна друга пересадка. Якщо її не робити, він дає максимум півроку на трансфузіях тромбоцитів та крові, якщо зробити — 30−40% успіху. Я запитала про суму, лікар відповів, що раніше клініка просила 40 000 €, якщо таке траплялося в перебіг 6 місяців після першої пересадки. Я заспокоїлася, погодилася та попросила зробити рахунок, щоб сплатити його, адже часу немає, а донора почнуть перевіряти лише після оплати. Лікар сказав, що зв'яжеться з адміністрацією та бухгалтерією, щоб вони все порахували.
Вчора він зайшов з паперами, але замість 40 000 €, які вже підготували, виявилося 80 000 €. Чесно кажучи, я мало не провалилася в прірва… З минулого збору залишилося 26 160 € готівки, наперед оплачено за кілька місяців за квартиру, та на картці залишилося близько 1000 € на харчування.
Я сподівалася, що мені більше не доведеться просити людей, але доля мені знову дала стусан. Часу немає, як у перший раз, зараз знову спробую віддати документи в МОЗ. Але для МОЗ потрібен час. Надіслала листа до німецька БФ «Кіндер», також зв'язалася з нашими бджілками — БФ «Бджілка», які вели збір для Кіри У них залишилася сума з попереднього нашого збору — близько 800 €. Обіцяли дзижчати і допомогти знову відкриють збір. Велике дякую вам, за те, що не відмовили та постійно питаєте, як Кирюшка. Написала в БФ «Пігулки». Вони поки порадили звернутися до МОЗ.
Я не можу опустити руки та не можу просто сидіти півроку та чекати. У мене паніка і страх, але я розумно розумію, що ніхто, крім мене, не боротиметься.
Ми зараз у стаціонарі, низькі аналізи, тромбоцити вливають щодня. Лікар вирішив пробувати новий препарат azacitidina і знову ізотретиноїн. Кіра періодично температура, відмовилася від їжі, тому підключили внутрішньовенне харчування, її мучить діарея. А так активна сидить, дивиться мультики та щодня робить замовлення Діду Морозу (навпроти нас вітрину магазину прикрасили ялинками та Дідом Морозом, вночі це все сяє).
Друзі, все, що потрібно буде зробити мені, я зроблю, але я вас благаю — допоможіть мені врятувати дитину! Вона мій герой, вона витримала високодозну хіміотерапію та ТКМ, вибралася з реанімації (де лікарі були в шоці від того, як Кіра в кисневої маски, на морфіні та інших вирубують ліки дивилася напіввідкритими очима мультик про Пеппу і намагалася зняти датчики).
Кіра більшу частину свого життя провела в лікарнях, вона перенесла біля 15 загальних наркозів (я вже збилася зі рахунку), їй розкрили і почистили 5 лімфовузлів, поставили 3 центральних катетерів, взяли біопсію, зробили близько 10 пункцій. Донька довго сиділа на Суворої дієті, вона знає, що без маски їй не можна, і знає, що перед аналізами не можна їсти. Скільки їй влили тромбоцитів та крові, я, чесно кажучи, не знаю, але багато! І, незважаючи на це, Кіра каже, що здорова дівчинка, і що ще трохи покапается і поїде до Дані…
РОЗУМІТЕ, я не маю права здатися, я знаю, що вона сильна, вона — мій герой!
З пошаною, мама Кіри-Юлія.
Способи надання допомоги дивіться тут.
13.03.2019
Велике спасибі всім, хто допомагав Кірі в боротьбі з хворобою весь цей час! У зв'язку з тим, що вже минув рік після ТКМ і кошти на найближчі контрольні обстеження зібрано, ухвалено рішення про закриття заявки.
Новина від мами Кіри:
"Здравствуйте! У нас сьогодні свято – один годик після другого ТКМ. І цього свята не було, якщо б не все те, хто допомагає нам у боротьбі з хворобою. Огромное спасибі кожному людині, спасибі нашим донорам і докторам!
Зараз ми вдома. У січні їздили на перший контроль до клініки, тепер кожні 3-4 місяці нам потрібно бути там для аналізів, обстежень, спостережень і коригування препаратів, які Кіра приймає (уже залишилося 5 найменувань, і це тішить, хочеться, щоб їх тільки зменшували в майбутньому). Ці контролі вже не входять у рахунок, який було оплачено. Їх необхідно буде оплатити. Наступний рахунок нам дали на 2500€. Це тільки витрати на клініку. А ще будуть потрібні гроші на поїздку, проживання тощо. Періодичність між візитами визначають лікарі за результатами всіх обстежень. І якщо стан дитини дозволяє, то цей період збільшують. Цього разу ми були у Вероні два тижні, нас трохи раніше відпустили, щоб Кіра могла відсвяткувати свій день народження вдома, а так тривалість контрольного візиту — близько 3-4 тижнів. Ми пройшли УЗД, дерматолога, окуліста, Кірі робили пункцію, аналіз на химеризм, різні віруси тощо. Є невеликі проблеми за результатами печінкових проб і біохімії крові, підвищені деякі показники, зокрема ТТГ. Причина всього — гормони, які приймає донька. Тому лікарі змінили їхні дози. Поки Кірі не дозволяють бувати в людних місцях. Та й щеплення ми ще не починали робити, а кір, який поширюється Україною, лякає не на жарт. Що стосується доньки — вона розумниця, дуже подорослішала і змінилася. Нарешті її речі почали ставати малими, а то через хворобу в Кіри приросту в зрості майже й не було. Малечі, щоправда, нудно цілими днями, і вона вимагає уваги. Але поки ми спілкуємося з дітками тільки на вулиці, та й то намагаємося триматися на відстані. Іноді, звісно, доводиться умовляти Кіру їсти і приймати ліки, але це вже дрібниці. Головне — що донька вдома, що вона усміхається. За кілька тижнів будемо здавати аналізи. Сподіваюся, що вони будуть кращі, ніж попередні.
Ще раз величезне спасибі всім вам.
З повагою, мама Кири."
23.01.2019
Здравствуйте, наші друзі, помічники, знайомі! УЗІ, дерматолога, окуліста, пункцію, аналізи на хімеризм, віруси, печеночні проби та ін. д. ми вже пройшли. Скоро опять будемо сдавати аналіз крові та ждати результатів досліджених. Пока нам не сидить на місці, гуляємо по улюбленій Вероні, вилучаємо маленькі улочки цього красивого міста. Тут намного теплее, чим дома, тому можна 2 - 4 часа бродить по улице.
Кірочка мене порадувала — деякі обстеження вона перенесла спокійно, видно, стала старша і багато що розуміє. Звісно, коли їй було боляче, без сліз не обійшлося. Рученята Кіри сині від аналізів. До того ж під час обстеження їй проткнули вену і висмикнули катетер.
Живемо там само, де й раніше — нам пощастило, що кімната була вільна. Тому не довелося звикати до нової обстановки, — тут усе Кірі знайоме. Як завжди, величезне спасибі всім вам за підтримку, допомогу, розуміння і молитви. Завдяки вам ми тупцюємо маленькими крочками вперед. Обіймаємо, цілуємо і знову кажемо: “Дякуємо!”
З повагою, Юля.
10.12.2018
Наразі Кіра пройшла основний курс лікування. Ухвалено рішення заявку Кіри Ченчик поки не закривати у зв'язку з тим, що раз на 3 місяці дівчинці необхідно проходити контрольні обстеження, на які і будуть витрачені кошти, що надходять.
Дякуємо всім за допомогу Кірі!
30.11.2018
Доброго дня! У нас є зміни – Кіру відпустили додому на три місяці. Я радію,
але водночас дуже переживаю. Скоро нам треба буде здавати аналізи вдома, в Україні.
І я навіть не знаю, як буду Кіру умовляти, адже це болісна процедура, а в неї вже не
стоїть катетер.
Переліт донька перенесла нормально, щоправда, ми дуже втомилися. Більше дванадцяти
годин у дорозі – спочатку автомобілем, потім літаком, далі пересадка на інший літак – і
довгоочікувана Одеса-мама.
Кіра ставила багато запитань: "Де я буду там спати?", "А в мене там водичка є?", "А
іграшки чекають?". Як виявилося, вона забула дім, і перший тиждень була в клопотах – розставляла
іграшки і речі.
Ми привезли валізу ліків і приймаємо їх за призначенням, на день – від чотирьох до
восьми прийомів. Потім контрольний візит до клініки для здачі аналізів, пункції та
коригування препаратів.
Чесно кажучи, додому було страшнувато повертатися, хоча дуже хотілося.
Майже півтора року в чужій країні... Але головне – результат! Без вашої допомоги його б
не було.
Спасибі величезне за усмішку Кіри, спасибі за подароване їй життя, спасибі донору за
клітинки, спасибі лікарям і медперсоналу. Дякуємо всім за молитви, підтримку і гроші, від
яких, на жаль, залежить у наш час життя і здоров'я. Нехай у ваших домівках буде все добре.
Дякуємо!
З повагою, Юля.
08.05.2018
Доброго дня. Аналізи в Кіри ще не норма, але потроху, сподіваємося, стабілізуються. Зараз кілька разів на тиждень крапають фоскавір від вірусу. Ліків п'ємо багато, щоправда, з боєм. Кірка бігає, усміхається, робить замовлення щодо їжі. Усім величезне спасибі за віру в нас і, звісно, за допомогу.
З повагою, Юля.
05.09.2017
Доброго дня! 1 вересня була ТКМ, Кірка перенесла її добре, щоправда потім температурила, дуже тиск, блювання, діарея, коротше, усі принади, сьогодні начебто нормально, сидить грає, навіть майже не психує. З повагою, Юля.
25.03.2017
Величезне спасибі всім, хто допомагав Кірі зібрати гроші на операцію! Учора вранці зателефонувала Юлія, мама Кіри, і сказала, що ухвалено позитивне рішення комісією МОЗ і операція з пересадки кісткового мозку буде проведена коштом бюджету.
Гроші, які надійшли на рахунок фонду "Бджілка" (23580 грн.), будуть тимчасово заморожені. Якщо ТКМ пройде успішно і гроші не знадобляться, вони будуть спрямовані на допомогу дітям відділення онкогематології обласної дитячої клінічної лікарні.
