15 серпня 2010 у фонд «Бджілка» Олеся Благодір звернулася з проханням допомогти її маленькій донечці.
Ось лист, який ми отримали:
Вітаю! Мене звати Олеся Благодір, мені 28 років, і я з Херсона. З дитинства я мріяла про все, що пов'язано з дітьми: я дуже хотіла сестру (у мене є два старших брати) та бути вчителькою. Я закінчила Херсонський педагогічний інститут, факультет іноземних мов. Сестер, звичайно, у мене не було, але бажання народити дівчинку так і не покинуло мене. І потім одного прекрасного дня я зрозуміла, що я більше не сама. Я пам'ятаю, як ходила на УЗД і нервовала, але що, якби це був хлопчик? Двох старших братів і трьох племінників було мені достатньо. Я мріяла про доньку. Уявіть моє щастя, коли я вперше тримала свою маленьку дівчинку на руках, я була найщасливішою людиною на землі!
Задовго до народження Ксюші ми вибрали їй ім'я — Марина. Але одна обставина змусила мене змінити ім'я: одразу після народження Ксюша пожовтіла, її відвезли до барокамери, а через п'ять днів перевели до обласної дитячої лікарні. Протягом кількох днів вона продовжувала жовтіти все більше і більше жовтіти. Нас охопив відчай. Ксюшенька народилася 6 лютого у день Святої Ксенії. Вона дуже потужна свята покровителька, тому 11 у лютому ми назвали нашу доньку Ксенією на честь святої покровительки. Було вирішено обстежити Ксюшеньку, тому що її та інші аналізи (герпес та ВУМБ) були значно підвищені. І потім, як грім серед ясного неба: кіста загальної жовчної протоки.
Ще під час вагітності, на 24 тижні, у Ксюші була ця кіста, але вони запідозрили кісту яєчника, і як нам сказали, — це нічого серйозного. Але потім це! Ми жили надією, що дитина переросте її і все буде добре, але кіста вперто продовжувала зростати і 11 у березні 2009 моїй доньці зробили операцію. Ксенії був 1 один рік і 1 один місяць. Операція тривала 4 півтори години, і весь цей час я була між небом і землею. Я навіть не пам'ятаю, про що я думала весь цей час. Я стояла і просила Бога, щоб Він не покинув мою малу дитину. Чотири години здавалися вічністю.
У Ксюші видалили кісту та жовчний міхур. Коли наш хірург вийшов, втомлений, але щасливий, я відразу зрозуміла. Все було добре. Я до досі з жахом пам'ятаю перший раз, коли я побачила свою доньку після операції: абсолютно бліда, з трубками та руками всюди, і зі зв'язаними ногами! Лікарі сказали, що вона все ще під наркозом, але коли я торкнулася її руки, я відчула, як її пальці сіпаються. Для мене це було як знак, що все буде добре. Потім, ще протягом 10 днів страждань і сліз, 10 днів, Ксюша їла і пила лише внутрішньовенно.
Коли ми вийшли з лікарні, лікар сказав нам: «Живіть і будьте щасливі, тепер у вас все буде добре вас» і ми пішли додому щасливі. Але через місяць настав час планового огляду і 4 виникла нова проблема: КТ показала наявність кількох кіст у жовчних протоках печінки!!! мій зір затуманився! Але можливо, — це була помилка! Нам поставили діагноз — хвороба Каролі! Шок! Через півгодини я вже був у нашого лікаря. І Відповідь ще раз: «Немає проблем, стан вашої дівчинки стабільний, йдіть додому, живіть і будьте щасливі.»
І Ну, при першому загостренні: білірубін 45 (2 разів вищий за норму), Ксюша слабка та примхлива. І знову почалися нескінченні поїздки до лікарень. Найстрашніше те, що Ксюшенька давно зрозуміла, куди ми йдемо і чому. Вона вже знає, що якщо ми вийдемо вранці на прогулянку, не ївши, то ми будемо проходити обстеження. Він встане, ніжно обійме мене за ніжку, підніме свої сльозяться очі та скаже: «Мамо, я не хочу». І це як У мене в серці тисяча пострілів! І все це лише для того, щоб продовжити наше життя, як нам колись казали. Дуже страшно заснути і прокинутися з тією ж думкою: чи пожовкла Ксюша пожовтіла ? Щоразу, коли вона не в настрої думати — і можливо, у неї підвищився рівень білірубіну, і що мені робити далі, якщо так сталося? Ксюшенька — дуже весела та пустунка! Вона знає напам'ять багато віршів, може рахувати до 9 (кількість сходинок у під'їзді), і навіть знає окремі літери.
Вона — єдина людина в цьому світі, яку я шалено люблю і не можу уявити життя без своєї коханої. Хвороба Керолі вперше була описана в 1958 . Вона вражає приблизно 1 з 1000 000 людей. Ця хвороба постійно прогресує. Вона супроводжується сильним болем у животі та збільшеною печінкою, яка тисне на всі інші органи, деформуючи їх. Також поступово розвиваються вторинний цироз печінки, полікістоз печінки та вроджений фіброз. Хвороба прогресує набагато швидше, ніж зазвичай. Лікування цієї хвороби не існує. Щоб зменшити тяжкість запалення холангіту, призначається антибіотикотерапія та ось і все. Її стан поступово погіршується, і функція багатьох життєво важливих органів порушується.
Окрім постійного болю, частої та раптової жовтяниці (різке підвищення трансаміназ), а також деформованого живота, моїй малечі загрожує цироз... Наразі мою доньку може врятувати лише трансплантація печінки. Вона буде проведена в Бельгії. Рахунок-фактура була на суму 87 тисяч євро.
У Бельгії ви повинні витратити від 6 до 9 місяців (обстеження, очікування на операцію та післяопераційна реабілітація). На проживання, поточні медичні витрати після оплаченого періоду реабілітації, 6 та 12 щомісячне спостереження, додаткові 13 — 16 тисячі євро. Загалом, для наприклад, для 4 прооперованих дітей з України, щоб оплатити перший рік лікування (включаючи операцію), нам потрібно зібрати 103 тисяч євро. Ця сума нереальна для нашої родини.
З щодня стан Ксюшеньки погіршується і погіршується! Будь-яка незначна інфекція провокує холангітну кризу, що й сталося у цього разу. Ксенія перебувала на лікарняному лікуванні з 5 до 10 серпня 2010 . Нас виписали з результатами аналізів, які залишали бажати кращого, зробивши все можливе для нашої доньки, і ми продовжили амбулаторне лікування. Я звертаюся до усіх, кому небайдужі страждання дітей, до людей, — будь ласка, допоможіть нам зібрати цю суму! Допоможіть нам забути про лікарні та почати жити без страху за життя моєї дитини! Не залишайте нас самих з нашими стражданнями!
Заздалегідь усім щиро дякуємо! Мама Олеся та маленька Ксюша.
