Наша кохана донечка Елеонора народилася абсолютно здоровою дитиною, і до трьох місяців ми й гадки не мали, що у неї жахливе генетичне захворювання. Після досягнення трьох місяців Норочка почала відставати в розвитку, погано набирала вагу, а її м'язи почали слабшати.
Щоб знайти діагноз, нам довелося подорожувати по всій Україні, але, на жаль, у нашій країні не було жодного спеціаліста, який би міг поставити діагноз та допомогти нашій дитині. Ми знайшли відповідь у Москві, коли Норочці було 8 місяців. Генетичне тестування показало, що в Елеонори невиліковне генетичне захворювання, — синдром Лі, який вражає мітохондріальні клітини, відповідальні за вироблення енергії організму.
Влітку 2017 цей діагноз нарешті підтвердили в Києві. Ніхто не давав нам сприятливого прогнозу, але ми знали, що наша дівчинка сильна і все подолає. До вісімнадцяти місяців Норочка отримувала спеціальне харчування та терапію. Оточена турботою та любов'ю, вона була особливою дитиною, але з хорошими шансами на здорове життя.
У вересні 2017 не було жодних ознак біди, але Елеонора раптово захворіла. Її організм не справлявся, і сталася метаболічна криза, а потім аспіраційна пневмонія, і нашу доньку госпіталізували до відділення інтенсивної терапії Обласної дитячої клінічної лікарні. Там вона перенесла інсульт. Нора перестала дихати самостійно і була підключена до апарату штучної вентиляції легень. Лікарі не давали їй жодного шансу на виживання, але ми точно знали, що наша донька житиме.
Елеонора — Вона дуже сильна дитина; вона мужньо боролася за своє життя в реанімації чотири місяці. Коли її стан стабілізувався, ми забрали її додому. Вона досі на апараті штучної вентиляції легень; дихання ще не відновилося. Ми створили всі необхідні умови інтенсивної терапії для перебування Норочки вдома та придбали необхідне обладнання. Вона отримує метаболічну терапію та спеціальне харчування; без них її життя неможливе.
Під час перебування нашої дитини в лікарні фінансове становище нашої родини стало надзвичайно складним. Щоб забезпечити Елеонору всім необхідним для виживання, нам потрібні дорогі матеріали, спеціальні ліки та щодня їжа, яка коштує дуже дорого. Тому ми змушені звертатися до всіх добрих і турботливих людей за фінансовою допомогою. Наша донька — — найсильніша дитина у світі, і ми сподіваємося та віримо, що вона буде здоровою.
Способи допомогти дивіться тут.
