Шестого июля в час ночи Вики не стало. Огромное спасибо всем, кто помогал молодой девушке победить эту страшную болезнь!
"В декабре 2014 года мне стало трудно открывать рот. Проснувшись однажды утром, я поняла, что ложка просто перестала помещаться в рот. Почти полгода моим лечением занимались стоматологи-хирурги, ортодонты, а позже и невропатологи, связывая эту проблему с еще более тяжелым диагнозом. К сожалению, все предполагаемые диагнозы оказались ошибочными, а лечение только еще больше усугубило проблему. Много средств и сил было потрачено не на то. К апрелю я уже практически не могла открыть рот, начал неметь язык, позже онемела щека, подбородок и нижняя губа.
В мае, наконец, признали, что проблема не стоматологическая и отправили на более тщательное обследование, где и обнаружилось большое новообразование. По результатам смогли поставить диагноз: фибросаркома крылонебной ямки справа. РАК!!! Это звучало страшно, но никто не отчаивался. Как выяснилось позже, мой случай был не стандартным и с опухолями такой локализации в Одессе вообще не сталкивались. К тому времени, когда обнаружили опухоль, она уже достигла больших размеров, и удалять ее стало слишком опасно для жизни (рядом проходит сонная артерия, яремная вена и много нервных пучков, ее локализация — это почти основание черепа).
Из Одессы отправили в Киев для прохождения курса лучевой терапии. За полтора месяца в Киеве я получила максимально допустимую дозу облучения (радиации). По прогнозам врачей опухоль должна была уменьшиться, и тогда можно было думать об операции. Через 5 недель после завершения курса, на контрольном обследовании, оказалось, что опухоль не уменьшилась, а наоборот увеличилась и распространилась дальше. Мое состояние значительно ухудшилось. Из-за терапии во рту был сильный ожег, я перестала чувствовать вкусы. Рот перестал открываться совсем, вся пища теперь только питьевая, больно не только глотать, больно даже шевелить языком, начал страдать слух. Чувство постоянной боли и ощущение чего-то инородного у себя в голове не покидает, но жить с этим дальше я не хочу.
В 23 года мой образ жизни скорее напоминает жизнь дамы преклонного возраста, а не молодой активной девушки, которой я была раньше. Только окончив университет, я так и не смогла выйти на работу. Украинские врачи сказали, что это крайне редкий случай и операции такой сложности у нас не проводят. Помочь мне смогли в Минске, в РНПЦ онкологии им. Н. Н. Александрова. 4 ноября наконец удалили опухоль. Казалось бы, что уже ничего не стоит на пути к выздоровлению. Но вскоре после сложной операции начались проблемы с заживлением, рот по прежнему не открывался. Врачи не понимали причину. Рана не заживала больше месяца, а все дренажи смогли снять только в середине января.
На контрольном КТ обнаружили, что у меня рецидив и опухоль выросла больше прежних размеров. Такой быстрый рост опухоли был не характерен для моего диагноза, мама забила тревогу. Провели повторное исследование удаленной опухоли, которое показало, что это не фибросаркома, как предполагалось раньше, а эмбриональная рабдомиосаркома, при которой показана химиотерапия. Из-за неправильного диагноза лечение пришлось начинать заново. Сейчас я уже прошла три курса химиотерапии. Рот пока так и не открылся, но уже после первого курса ко мне практически полностью вернулся слух. А после второго началась положительная динамика, опухоль уменьшается.
Из-за того, что лечение проводится в Белоруссии, для иностранных граждан все медикаменты и анализы платные. Первый курс обошелся в 1 167 у.е. Перед вторым курсом химиотерапии у меня обнаружили ряд инфекций и грибок, что является противопоказанием для проведения терапии. Неделю перед химией капали дорогостоящие антибиотики и противогрибковые средства. Счет за второй курс химиотерапии превысил счет за операцию и составил 5 236 у.е. Из- за моей болезни маме пришлось уволиться с работы, чтобы постоянно находится рядом. Государственные выплаты по инвалидности за месяц покрывают только один день пребывания в стационаре. Сколько еще необходимо курсов химиотерапии пока не известно. К сожалению, вернуться на лечение в Одессу я не могу из за необходимости постоянного наблюдения лечащего хирурга. Рот все еще не открывается, а на десне после операции образовался свищ, который требует наблюдения с помощью специального оборудования.
Сейчас моему выздоровлению препятствуют только материальные трудности. Очень хочется закончить лечение, и вернуться к нормальной жизни, но без вашей помощи это невозможно."
Способы оказания помощи смотрите здесь.
06.06.2017
В час ночи Вики не стало. Огромное спасибо всем, кто помогал молодой девушке победить эту страшную болезнь!
14.05.2017
"4 мая, на следующий день после моего Дня Рождения, меня положили в клинику Fundación Jiménez Díaz и взяли биопсию. Так как анализы были не очень, врач решил сделать переливание крови и прокапать витамины. На следующий день провели КТ всего тела и в субботу выписали. Оказалось, что результаты биопсии будут готовы только 18 мая. Лететь домой и обратно слишком дорого, решили остаться в Испании. Чтобы максимально сэкономить сняли жилье за несколько десятков км от Мадрида. В нашей квартире меблирована только кухня и ванная, остальное - голые стены. В полуметре от двери (вход с улицы) оживленная трасса. Спасибо, Елене, нашему координатору, которая привезла нам пару кастрюль и односпальный матрас, на котором мы ютимся вдвоем с мамой, потому что тут нет даже дивана. Но это не самое страшное. Хуже то, что медикаменты из Украины, которые сбивали мою температуру закончились. Мы не расчитывали, что нужно будет ждать столько времени, да еще и не в клинике. С понедельника мне не могут подобрать испанский аналог нашего Нимесила, который продается у нас в каждой аптеке без рецепта. Все эти дни я хожу с температурой от 38.6°, до 39.8°. Вчера была даже 40.1°. Вернее я лежу, подняться просто нет сил. Тем временем опухоль без лечения растет как на дрожжах. Она просто поглотила пол лица. Казалось бы, куда уже хуже то? Но...так и не сумев подобрать препарат врач предлагает внеплановую госпитализацию, чтобы улучшить мое состояние. Я конечно обрадовалась, пока нам не озвучили стоимость такого лечения. Как думаете, во сколько может обойтись оздоровительная терапия? Вряд ли угадаете- 5 000 евро!!! Нам вроде только предложили, это не обязательно, но также предупредили, что без этой терапии они в будущем не смогут начать мое основное лечение. Выбор вроде и есть, но его нет. Мы с мамой в шоке, в растерянности, в отчаяние, мы просто не знаем что делать. На данный момент это вся сумма, которая у нас есть и ее должно было хватить на первый этап лечения. Если мы отдадим их на оздоровительную терапию, то не сможем начать основное лечение, т.к. клиника работает по предоплате. Ну а если не провести эту терапию, основное лечение тоже не начнут. А время идет... И каждый день без лечения-это маленькая победа рака над моим организмом. Это какой-то замкнутый круг и выхода я просто не вижу. Вся надежда только на вас! Люди, помогите, умоляю!"
03.04.2017
В начале марта Виктории провели полное обследование. Помимо основной опухоли в бедренной кости были обнаружены метастазы. Было решено срочно прокапать препарат для укрепления костей (метастаз грозил переломом). 7 марта врачи решили первым делом спасать ногу. Назначили лучевую терапию на зону бедра. Лечение прошло легко и быстро, но, о его эффективности можно будет судить не раньше, чем через месяц. До этого времени обследований делать нельзя.
21 марта провели лечение химиотерапией.
Планируется провести еще 3 таких же курса, а если результаты порадуют, то больше.Один курс такой терапии стоит 28 тыс.грн. Денег не хватает. А лечение нужно проводить через каждый 21 день. Самое важное проводить лечение вовремя, по графику, когда препарат будет беспрерывно угнетать опухоль, у нее не будет никаких шансов.
Так же идет поиск клиники заграницей, которая сможет провести операцию.
Вике очень нужна финансовая помощь!
"Без поддержки добрых сердец нам просто не собрать такую сумму! Не оставляйте меня сейчас, я так хочу быть здоровой, я так хочу жить! Спасибо огромное всем, кто помогает, вы дарите мне надежду!!! У меня просто нет слов, чтобы описать насколько мы с мамой всем вам благодарны! Низкий вам поклон! Спасибо за возможность жить в этом мире!" Виктория
22.09.2016
"Добрый день!
У меня рецидив. Уже второй. Опухоль перестала реагировать на химиопрепараты, которые раньше давали хорошие результаты. Позади лучевая терапия, операция, 10 курсов химиотерапии, несколько абсцессов и около 650 000 гривен (не знаю как посчитать потраченные силы и нервы близких)...а этого года как будто и не было. Размеры этой заразы сейчас опять такие же, с каких и начиналось мое лечение.
Уезжая с последнего курса химиотерапии мы навсегда попрощались с минскими докторами. Динамика была настолько положительной, что все говорили о том, что мое лечение наконец завершено.
Уже приехав домой я почувствовала что-то странное, меня опять начали мучать боли...я даже подумала, что последний раз похожие неприятные ощущения были еще год назад. Всячески отгоняя от себя плохие мысли я ждала МРТ. Результаты обследования удивили всех-РЕЦИДИВ.
Мы сразу же связались с минским химиотерапевтом, она мягко намекнула, что вариантов лечения у нее для меня нет и посоветовала решать вопрос с хирургами. В Украине мне давно отказали в операции, а в Минске сказали, что повторная операция уже невозможна.
Не хочу описывать чувства, которые за эти дни пережили я и мои близкие, но поверьте, это ужасно, когда перед тобой закрываются двери и никто не может помочь, а главное - твоя жизнь уже не зависит от тебя. Хотелось кричать от безысходности. Все врачи, как по давно написанному сценарию, повторяли одно и то же, - "Необходимо лечение в Германии или Израиле, слишком редкий случай".
Израиль...Мы вспомнили об израильской клинике LISOD в Киеве и поехали туда. Это была последняя надежда, потому что денег на настоящие Израиль или Германию никогда и не было.
В LISOD решили перепроверить диагноз и отправить послеоперационные материалы в Германию. После подтверждения диагноза предложили 2 варианта:
1. Провести один из анализов, который точно подберет максимально эффективную химиотерапию именно для меня.
2. Попробовать еще раз положиться на судьбу и провести химиотерапию "наугад", как раньше.
Анализ очень дорогой. Ни 182 тыс грн, ни даже 109 тыс грн у нас нет. Продолжать лечение "вслепую" очень страшно, ведь от химиопрепаратов страдает не только злокачественные, но и здоровые клетки. Получается, что целый год я "убивала" свой организм препаратами, которые в итоге не дали нужного результата. Уже сейчас есть проблемы с желудком и почками, начала болеть нога. Я просто не знаю где взять такую огромную сумму. Поэтому очень прошу всех, кто может хоть как то мне помочь! Пожалуйста, помогите мне быть здоровой! ОГРОМНЕЙШЕЕ СПАСИБО всем, кто помогал мне раньше, мы с мамой ОЧЕНЬ ОЧЕНЬ БЛАГОДАРНЫ людям, которые уже откликнулись и тем, кто еще откликнется, сейчас нам нужна ваша помощь как никогда."
22.05.2016
"Добрый день! Долго не писала что со мной происходит, потому что очень хотелось порадовать всех, кто верит в меня, хорошими новостями. К сожалению, радовать пока все еще нечем. После 7-го курса химиотерапии мы с мамой вернулись домой, чтобы подешевле сделать МРТ в Одессе. Первую неделю было невероятно тяжело отходить от химиопрепаратов, сил не хватало даже на то, чтобы сходить в лабораторию и сдать кровь. Лейкоциты упали до 0.7, при норме от 4, гемоглобин тоже был значительно ниже необходимого минимума (86 вместо 120). Пришлось колоть гормоны, но анализы никак не хотели улучшаться. Кроме проблем с самочувствием очень мучает дренаж в шее. В прошлый раз я писала, что пришлось делать надрез на шее, чтобы гной не скапливался. Не знаю почему так получилось, возможно Ильичевские врачи меня жалели и не сильно глубоко ставили дренаж и промывали (это очень болезненная процедура), а может причина совсем не в этом, но в пятницу, через неделю после окончания химиотерапии, правая сторона шеи начала болеть, очень опухла, покраснела и буквально горела, до нее невозможно было дотронуться, шевелить головой я даже не пыталась. Ночью поднялась температура до 38.5. Я выпила парацетамол и ждала утра. В субботу утром мы с мамой побежали в поликлинику, там был дежурный лор, но она только посмотрела, развела руками и посоветовала обратиться к хирургу. В поликлинике хирурга не оказалось и мы поехали в больницу, в приемное отделение. Увидев мою шею нас сразу же на карете скорой помощи отправили в Одессу, в онкодиспансер. Оказалось, что там практически все закрыто. Мы нашли дежурного хирурга в стационаре, в отделении головы и шеи, показали направление из Ильичевска, думали что все, вот она наша помощь, но то, что было дальше повергло в ШОК. Врач возмутился, что мы приехали в субботу, ведь это же выходной! Сказал возвращаться домой и ждать понедельника, потому что сегодня он ничего делать не будет, у него масса своих пациентов в отделении. Ни слезы и мольбы мамы, ни вид моей раздутой шеи не изменили его решения, он просто ушел. Не хочу комментировать его поступок, но тогда я поняла, что кроме профессиональных навыков, врач должен быть Человеком. Растерянные и расстроенные мы поехали обратно в Ильичевск. Там нам повезло встретить врача, который умеет сопереживать. Моя проблема совсем не его профиль, но он очень хотел помочь и помог. Через день шея вернулась в привычное состояние (дренаж все еще стоит), температура перестала повышаться. В понедельник мы снова поехали в Одессу. В 11 больнице, в онко лор отделении, лечить меня отказались. В онкодиспансере назначили противовоспалительную терапию и отправили домой. Вторую неделю после химии я провела в стационаре. Деньги пришлось брать с отложенных на химию. Как раз пришло время делать МРТ, результаты которого огорчили нас еще больше. Новый препарат тоже не дал результата, опухоль не уменьшилась. Наверное, опять поменяют химию. Очень боимся увидеть следующий счет, потому что денег уже не осталось совсем. Завтра поезд, возвращаемся в Белоруссию, потому что больше нигде лечить меня не хотят. Надеюсь, там разработают правильную стратегию моего дальнейшего лечения, очень хочется наконец-то увидеть положительную динамику.
Огромное спасибо всем, кто поддерживает меня сейчас! Только благодаря вашим пожертвованиям я могу продолжить лечение!"
21.04.2016
"Этот месяц оказался очень не легким. Через несколько дней после окончания 5 курса химии я начала сильно кашлять. К счастью, рентген грудной клетки показал, что воспаления легких нет. Но уже через несколько дней я заметила, что мне становится хуже. Рот, который и так не открывается, закрылся совсем, стало тяжело шевелить головой и больно двигать шеей, я очень испугалась. Пришлось делать не запланированное МРТ, результаты которого стали очень неожиданными. Во-первых под опухолью обнаружили скопление жидкости, а во-вторых оказалось, что химиотерапия перестала работать и в этот раз опухоль не уменьшилась. Жидкость начали откачивать, но она накапливалась опять. Уже подходили сроки для следующей химии, но с таким воспалительным процессом делать ее было нельзя. Антибиотики не давали результата. Хирурги решили делать надрез на шее и ставить дренаж, чтоб не было застоя. Гноя стало меньше и тогда сказали, что уже нужно начинать химию, откладывать дальше было нельзя. Препарат мне поменяли. Как отреагирует опухоль на новую химию пока не известно. Обследование можно будет делать только после следующего (7) курса химии. Сейчас мы с мамой приехали домой, я все еще с дренажем в шее, так как гной продолжает течь. Пытаемся собрать деньги на следующую химию, обращаемся к депутатам, но пока безуспешно. А эта следующая химия уже назначена на 3 мая."
21.03.2016
"Здравствуйте!
Сегодня меня выписали после пятого курса химиотерапии. Перенесла его тяжело, гораздо хуже прошлых, организм совсем ослаблен. Назначили шестой курс. Сколько еще нужно будет пока все еще не известно. После шестого опять приеду домой для контрольного обследования. Предыдущее МРТ показало улучшение в динамике.
Предварительный счет нам так и не дали."
